省人大常委会调研首次聚焦“星星的孩子”，江苏多部门织密全过程关爱网

现代快报讯（记者 徐苏宁）9月16日，省人大常委会副主任张宝娟率调研组在南京调研孤独症儿童关爱服务工作并召开座谈会。现代快报记者了解到，这是省人大常委会首次针对孤独症儿童关爱服务工作展开调研。

目前，我国孤独症的发病率达0.7%～1.8%，所有年龄段总人数在1000万以上，14岁以下儿童达到500万人，且人数正在逐年攀升。从现有掌握情况来看，目前江苏全省康复救助孤独症儿童有1.7万人。

孤独症儿童家庭在孩子的成长过程中都会面临不同的挑战与问题。一些孩子自理能力较弱，在某种程度上“捆绑”了家长。“我的睡眠质量不太好，心脏不舒服的时候，脑子里想的是，要是我走了，孩子怎么办？”座谈会上，南京师范大学教师、南京苔米儿童康复中心创办人王婷作为孤独症家长代表，道出了孤独症家庭的焦虑。“我们可能过度关注孩子的认知训练或特定技能，却忽略了最核心、最基础的生存能力培养——即居家生活自理、社区生活自理和社会生活自立这三个环环相扣的阶梯式目标。”在王婷看来，要推广这种分阶式生命全程培养目标，家长们付出的所有努力，最终都是为了孩子能尽可能独立、有尊严地生活，而不是仅仅学会认字或算数。

省残联党组书记、理事长姜爱军带来好消息。她介绍，今年2月，省残联、省教育厅等八部门联合出台《江苏省孤独症人群全程关爱服务实施方案（2025年—2028年）》，突破孤独症人群仅在儿童阶段获得康复救助的限制，首次将关爱服务年龄段扩展至全生命周期，构建起贯穿孤独症人群成长全过程的支持服务体系。

紧扣孤独症人群康复、教育、就业、托养等现实需求，江苏也在持续打造以定点康复机构、特殊教育学校为基础，“残疾人之家”、托养中心为支撑、社区康复示范点、辅助性就业机构为补充的综合服务网络。比如在教育方面，每个孤独症儿童均可通过特殊教育学校就读、普通学校随班就读、送教上门等多种方式接受教育。

在康复方面，省残联将符合条件的困境孤独症儿童康复救助范围由国家政策的0—6周岁延长到16周岁，减轻孤独症儿童家庭康复负担。与此同时，省民政厅还推动指导有条件的儿童福利院“开门办院”。利用院内设施设备和专业人才优势，为社会上需要帮助的困境孤独症儿童及家庭提供日间照料、早期干预、康复训练、特殊教育和家庭康复训练指导等个性化服务。

在就业方面，省人社厅将符合就业困难人员条件的孤独症人员纳入就业援助对象，优化就业服务，定期开展“敲门”服务，“一人一策”制定就业帮扶方案，为孤独症人员提供求职登记、岗位推荐、政策咨询、技能培训等“一条龙”服务。

在筛查与医保层面，江苏同样持续发力。江苏省卫生健康委不断规范儿童孤独症筛查、诊断和干预服务，0—6岁儿童孤独症筛查干预服务覆盖面逐步扩大，孤独症患儿早筛查、早诊断、早干预不断得到实现。省医保局完善孤独症儿童的基本医保政策，将儿童孤独症统一纳入全省门诊特殊病病种范围，门特待遇标准按照不低于住院标准执行，门特和住院共用年度支付限额。

如何为“星星的孩子”点一盏希望之灯？调研组指出，孤独症儿童的关爱服务工作，关系到每一个孤独症家庭的“急难愁盼”。要全面落实《江苏省孤独症人群全程关爱服务实施方案》，构建全周期政策保障体系，做到“应查尽查”“分类施策”“应助尽助”；注重科研能力提升，完善康复支持网络，优化定点康复机构合理布局和服务质效；落实“家校社”责任，营造良好社会氛围，不断推动孤独症儿童关爱服务高质量发展。