医生断言“活不过2岁”的郑州罕见病女孩，24岁“带伤出征”，开启西藏之行

“我们要出发啦！”这段时间，郑州“蝴蝶宝贝”高尚好，要离开她平时整日伏案学习的书桌，出一趟远门，了却一桩心愿——去西藏。

好好出发前向记者挥手告别

好好身患一种罕见病——大疱性表皮松解症，皮肤如同蝴蝶翅膀般脆弱，轻微触碰就可能破损，被称为“蝴蝶宝贝”。尽管命运给她设置了重重障碍，但好好和家人从未向命运低头，努力乐观地生活，读万卷书，行万里路。

一场秋雨过后，好好一家开启了筹划多年的西藏自驾游，向着心中的圣地进发。她期待能看到藏原羚、藏狼，喝牦牛奶，到拉萨看布达拉宫，再目睹西藏雪山尤其是珠穆朗玛峰的壮美……

临行前的忙碌，一次“大处理”耗时3个小时

出发前，好好的妈妈无疑是最忙碌的人。她不仅要准备一家人长途旅行所需的各种物品，从吃喝到日常用品，一样都不能少，更重要的是，要随时为好好做好护理。

发现水疱后，好好妈妈及时处理

“中午刚忙完一次‘大处理’，咦？胳膊肘这儿咋又有一个水疱？”好好妈妈拿着格子衫正准备给好好穿上，突然发现了新状况。她赶忙找来剪刀和纱布，动作熟练却又无比轻柔地剪破水疱，仔细擦拭干净，处理妥当后，帮好好穿外套、扣扣子。

所谓的“大处理”，就是把好好身上覆盖伤口的所有纱布、敷料都换一遍。这是一项极为繁琐且耗时的工作，每次忙下来，差不多要花费3个小时。

好好刚生下来时，双腿就没有皮肤，在重症监护室历经166天的救治，才终于被抱到妈妈身边。家人后来才知道，她患的是大疱性表皮松解症。这种病是由于身体缺少一种在表皮和真皮间输送养分的蛋白酶，导致表皮和真皮极易脱落。目前，医学上还没有针对这种病的有效治疗方法，好好的日常生活，只能依赖家人日复一日、年复一年的精心护理。

出发前好好妈妈帮她穿好衣服

出院后的好好，在爸妈的悉心照料下慢慢成长。妈妈为了全心全意照顾她，毅然辞去了工作。每天对好好进行全身护理，成了妈妈早晚必做的“必修课”。在父母的呵护下，医生曾断言可能活不过两岁的好好，如今已经24岁了。

这些年，好好在家中坚持自学，每天学习六七个小时，历史、地理、中医学、英语等科目她都涉猎，知识面不输在校学生。读万卷书的同时，家人也深知行万里路的重要性，只要有时间，就会带着好好出门“看世界”。

好好平时在家自学

在亲友们的鼓励下，她勇于尝试，与时俱进——视力尚好时，她当喜马拉雅电台主播，用声音分享寓言与动物故事等精彩内容；她是微信公众号 “蝴蝶宝贝高尚好”的主人和原创作者，分享自己的旅途见闻，让更多人从中感受到美好；今年 3 月起，她以患者和志愿者双重身份走进校园，参加”罕见病进校园“公益科普行活动，向更多人普及罕见病知识；妈妈为她开通的抖音号里，她聊《三体》，谈人生，出口成章，有的视频最高获赞 8 万多，既鼓舞了病友，也圈粉了网友。

好好“带伤出征”，只为心中的梦想

即将开启的西藏之行，让好好满心激动，难以抑制。为了这次旅行，她近期近乎“疯狂”地一心养伤，只为能如期开启行程。

“这段时间，我身上有一处伤口特别特别严重，已经影响了出行计划，我爸爸甚至做好了可能去不了的准备。” 好好说道，她可不愿轻易放弃这次难得的机会，近两周来，在妈妈的精心护理下，好好想尽一切办法努力养伤，只盼着伤口能尽快好转。

好好对西藏之行充满期待

一家人原本计划9月5日出发。出发前，爸爸不无担心地问好好：“身体能吃得消吗？”

“我觉得还好，按计划出发吧。”好好回答很坚定。

好好向来最怕下雨天，因为天气潮湿时，她身上的伤口会疼得厉害。这几天，郑州接连下雨，她感觉伤口疼得并没有那么难以忍受，从而信心大增：“出行应该没问题，可以带伤出征了。”

每次出门远行，好好都要面临诸多挑战。对她而言，长时间坐车本就身体不适，一些需要爬山或者徒步的路段，她需要坐轮椅，或者被爸爸用背带背着前行，免不了因身上的伤口而备受折磨。但即便如此，她对这次西藏之行依然充满期待，丝毫不畏惧即将面临的困难。

心心念念的西藏，筹划多年的旅程

这些年，罕见病并没有阻挡好好和家人外出旅行的脚步。只要时间允许，父母就会开车带她四处游玩，既有轻松惬意的近郊游，也有充满挑战的长途旅行。他们的足迹遍布大江南北，北到黑龙江，南至海南三亚，东达黑瞎子岛，西抵新疆霍尔果斯。

好好在旅途中留影（受访者提供 资料图）

“这次西藏之行，和之前任何出行都不同，特别‘好事多磨’。”好好说，她和家人筹划西藏之行，已有六七年时间，由于各种原因，计划一次次延期。这次，也险些因为她的身体状况而被耽误。

尽管困难重重，但好好对西藏之行有着执着的念想。她说，自己也会根据身体情况量力而行。在她心中，西藏之行是一个无比期待实现的目标，会全力以赴让自己以最好的状态去迎接。但如果最终实在无法成行，她也会坦然选择放弃，“我不会太勉强自己，因为最重要的还是身体，只要尽全力了，我就不会留下遗憾。”

行动不便的好好在父亲的背上看风景

谈及西藏之行最期待的事情，好好眼中闪烁着光芒：“我特别想看到青藏高原的动物，比如藏原羚、藏狼。”几年前，好好和家人去内蒙古大草原的狼园时，她学狼叫学得惟妙惟肖，引得园内的狼纷纷跟着回应。她满心期待，到了青藏高原，能再次用狼叫与藏狼来一场特别的“互动”。

“我做攻略的时候，发现西藏当地好多美食我吃不了，不过没关系，尝尝味道就行，反正牦牛奶我一定要喝个够。”好好笑着说。

她还特别渴望能亲眼看见拉萨布达拉宫的雄伟风姿，以及珠穆朗玛峰等壮丽山峰。此外，对好好一家来说，远行还有一个必不可少的“保留项目”，那就是去边境看看，这次西藏之行也不例外。

“移动的家”装满了爱

由于好好身体情况特殊，一家三口自驾游远行，所带的东西自然与普通家庭大不相同。他们车上带得最多的，是好好每天都需要更换的敷料。“我们计划出去一个月，特意准备了她平时用量两三倍的敷料带上。” 好好妈妈说。

满满当当的后备箱

为了这次出行，好好爸爸特意换了一辆7座车，出发前，把后排座撤掉，用来摆放各种物品，车内被大小箱包塞得满满当当。其中，仅好好需要的敷料、药品以及米粉、奶粉、蛋白粉等，就装了几大箱。

考虑到好好只能吃流食、半流食，好好妈妈准备了几十个熟鸡蛋，还带了高压锅、搅拌机等，确保好好旅途中的饮食和营养能跟上。

车上备了很多好好需要的敷料和药品、营养品

为应对可能出现的高原反应，车上还备有制氧机。担心到西藏后气温低、好好换药时觉得冷，妈妈还带了暖风机，以及好好要用的轮椅、厕所帐篷、坐便器等。

就连好好养了6年的宠物鸽“嘟嘟”，也再次跟着主人一起出门“见世面”。车门上，放着专门为鸽子准备的口粮。

这辆车，已然成了一家人温馨的“移动的家”。

为了这次西藏之行，一家人分工协作，各有侧重。好好爸爸是担任专职司机，作为普通“上班族”，为了这次远行他攒了一年的公休假，还额外请了几天假凑够时间，早早规划好了路线，带着家人从郑州出发，途经西安，前往成都，再沿着318国道进入西藏，抵达拉萨后，继续前往日喀则，沿途领略喜马拉雅山脉山峰的壮美。

好好妈妈是名副其实的“后勤部长”，兼任家庭摄影师。为了记录这次特别的旅行，她专门买了一个云台、一部内存足够大的新手机，还随车携带了笔记本电脑和无人机。

好好也没闲着，事先做了详细的西藏旅游攻略。旅途中，她全程坐在副驾驶位置，负责导航，还要时刻关注爸爸的状态，陪爸爸聊天解闷。如果有需求，她会及时跟妈妈沟通。遇到适合飞无人机的旷野、山峰等场景，好好还要负责操作无人机拍摄，留下美好的回忆。

9月5日下午，一切准备就绪，好好在妈妈的搀扶下缓步下楼，走向他们整装待发的“移动的家”。

出发前邻居为好好一家送上祝福

“要出发啦？玩得愉快哈！”楼下邻居看到这一幕，热情地打招呼——小区里的邻居们都知道他们一家要自驾去西藏，纷纷送上祝福。

“愉快的旅程开始啦！”车子缓缓启动，好好笑意盈盈地和记者挥手告别。车子驶出小区，融入城市的滚滚车流之中。这位坚强乐观的罕见病女孩，在家人的陪伴下，向着梦想之地、向着西藏雪山勇敢前行。

“在书里看到的画面，和亲身去感受感觉完全不一样。”临行前，好好向记者讲述之前的旅途见闻时感慨道，当亲眼看到火烧云慢慢形成，看到日月同辉的奇妙景象，看到完整的圆形彩虹时，那种被大自然美景深深震撼的感觉，让她对“读万卷书，行万里路”有了更深的感悟：读万卷书，是为了让你看到路上美景时，能够叫出它的名字，能够认识它、懂它；行万里路，是为了让读书这件事更有意义，让知识刻在你的脑海里，变成你人生的一部分。

大河报·豫视频记者 蔡君彦

（来源：大河报·豫视频）