我们这样的病人，光是活着就已经拼尽了全力

大家好，我是葱哥，好久不见。今天打开后台，看到有一些读者在后台问我还好吗？我还好，还在的。

好久没更新，是因为这个号被迫休假了一个月，休假期间后台我也无法登录。具体原因请参考：我都这么惨了，你还要举报我，良心不会痛吗？

好不容易回来，以后就不再聊社会上那些糟心事了。安心养病，记录抗癌的心路历程就可以了。虽然很缺钱，这个号也不会再接任何广告了，广告主看到后请勿扰。

这一个多月经历还挺多的。7月7日做完二疗后，到8月23日才开始做三疗，期间隔了50多天。本来8月初就要打三疗的，当时血象恢复不好，一直粒缺期（即粒细胞缺乏期）。主治医生说粒缺期贸然化疗死亡风险会增加一倍（40%以上）。她建议我不要做三疗直接出院去找更好的医院单位做移植。于是，我在8月8日被出院了。

出院后我找代诊挂号了北京大学人民医院（简称“北人”）的医生，咨询移植的事宜。北人医生表示最好做完三疗过去，因为两个疗程的化疗有点不够，其次是排仓需要很长时间。我哪怕立马飞去北京，那边也会另外安排一个小医院给我再做一个疗程的化疗。

综合考虑之下，我挂了南方医院血液科的号。南方医院的医生看了我的情况，认为我暂时不需要移植，继续化疗就好。等到MRD转阳了再移植也不迟。我听从了南方医院的建议，遂放弃了去北京的想法。

虽然北京的医疗条件更好，但去北京确实太麻烦，转院、搬家、租房，人生地不熟，与家人分居两地至少半年以上，且很费钱，我实在有点折腾不动了。

南方医院在华南地区也是极好的一家三甲医院，尤其在白血病治疗方面，但是想要中途转去南方医院何其不易。南方医院的床位更加的紧张，而且我首诊不是在人家那里，所以连续跑了几趟都被拒绝了。

那段时间感觉就像是脱离了可以保命的组织，明知道身上有雷，又不知道什么时候爆发，茫然而焦虑。那种无助感好像是又回到了刚发病那会，随着时间拖得越久，心里越恐慌。

好在在我一趟接一趟地跑之后，南方医院终于接收了我。一入院，医院就同时给我来了一个骨穿和一个腰穿检查。骨穿我已经做过很多次了，本以为不会和之前一样几分钟就搞掂。没想到那天中午，我硬生生被弄了十多分钟，医生说抽不出来。我能感觉到针头在我骨头中一次一次地吸吮骨髓，感觉那个酸爽，像灵魂被抽空。趴在床上出了一身的汗，堪称酷刑。

好不容易做完了骨穿，十分钟后接着做腰穿。南方医院做骨穿和腰穿不是在一个单独的操作间，而是直接在病床上进行，病友可以观摩。隔壁床的病友是一个湖南的大叔，他故意夸张地描述我做骨穿的过程，以此来吓唬我。

他用夸张的手势比划那个钢针的长度和粗度，表演医生用力将针扎进我骨头的过程。他说，就跟用螺丝刀在墙上打洞一样，一圈一圈地钻进去，直到把骨头钻穿…

在听着他的描述下，等待着即将到来的腰穿，我忐忑不已。这是我第一次做腰穿，内心的紧张可想而知。可能是我的阈值设置的比较高，腰穿过程反而没有觉得那么痛苦。可能腰穿无需刺穿骨头取液，而是在腰椎骨关节处刺入（腰穿取的是脑脊液不是骨髓），所以痛感没那么强烈。

但腰穿之后，必须在床上平躺六个小时不能动。我在医院没有陪护人员，六小时对我来说是个不小的考验。最大的考验是上厕所，尽管我腰穿前已经去了一趟厕所，做完腰穿不到一个小时，尿意就来袭了。我必须再忍五个小时。

时间慢慢流淌，尿意越来越浓。这不是度日如年，这是度秒如年，怎么转移注意力都不行，尿意无法转移，只会增加。在第三个小时的时候，我叫来了护工帮忙。尽管护工给我带来了工具，但平躺在床上实在拉不出来，这不是生理性的是心理因素导致。

护工说，三岁小孩能做到的事，你都做不到。我确实做不到。连续尝试了好几次之后，我放弃了。不顾医生的警告，我直接起身了。尽管这个过程只有一分多钟，但给我的健康带来了隐患。

为什么腰穿之后，必须平躺6个小时？医学的解释是，为了预防低颅压头痛。

腰椎穿刺后，脑脊液从穿刺针孔漏出，导致颅内压降低。颅内压低使脑组织下沉，通过颅内静脉窦和蛛网膜绒毛被牵拉，可导致头痛、恶心、呕吐等颅内压过低的表现。一般建议去枕平卧6小时，以促进脑脊液的分泌和吸收，从而恢复颅内压。

我提前起身的后果就是，腰穿第二天，我的头就开始痛了。医生建议我多和电解质水，让脑脊液快点涨起来，这样有可能缓解。真是太难了。

做完骨穿、腰穿、加强CT等一系列检查后，8月23日，我终于开始了第三个疗程的化疗。脱离治疗这么久，我这颗悬着的心总算落下了。

三疗开始是巩固化疗，化疗药剂量暴增，在此前的十倍之上，身体一时吃不消，化疗反应来得很是凶猛。恶心、呕吐、头晕、拉肚子、持续发烧，皮肤过敏、淋巴结肿痛等各种幺蛾子接踵而至。

几天下来，我很快就蔫了，被打回到之前那种病怏怏的状态，脸色蜡黄，精神不振。身体的虚弱，对精神的摧残立竿见影，此前累积的自信、乐观、做回正常人的精气神一下就泄了。

我终于真正见识到化疗的威力了。打化疗这三天真是痛苦不堪，躺在病床上呻吟不止，肚子翻江倒海又吐不出东西来，因为吃不下任何东西。最后，把胆汁都吐出来了，非常的苦。

想到后面还有几个疗程，心里不免打颤。

当时听到南方医院的医生说暂时不需要移植的时候，心理长舒了一口气。可能那时候还没有经历过真正的大化疗吧。现在才知道，不管是移植还是化疗，路都是那么的难。

对于我们这样的病人而言，光是活着就已经拼尽了全力。