“之前还能自己拿勺子吃饭,怎么这半个月连杯子都握不住了?”“明明上个月还能慢慢走路,现在走两步就腿软,甚至会摔跤”…… 不少渐冻症患者和家属都会有这样的困惑:明明一直在用药,可病情还是悄悄加重,肢体活动越来越困难,连说话、吞咽都渐渐变得费劲。其实,渐冻症的恶化不止是神经损伤的自然进展,有时还和身体里一些 “隐形堵塞” 有关,若能及时发现并疏通,就能更好地稳住病情,延缓恶化速度。
首先要警惕的是 “呼吸道堵塞”。渐冻症会逐渐影响控制呼吸肌的神经,导致呼吸肌力量减弱,咳嗽、排痰的能力也会跟着下降。平时说话、活动时还好,可到了晚上平躺,或是感冒、有痰时,痰液容易堆积在气管里,形成 “堵塞”。这不仅会让患者觉得胸闷、气短,还可能引发肺部感染,而感染又会进一步加重身体负担,让渐冻症的症状 “雪上加霜”—— 原本能自主呼吸的患者,可能因此需要借助呼吸机;原本能简单活动的患者,也会因感染导致体力大幅下降,肢体无力更明显。
其次是 “吞咽通道堵塞”。随着病情发展,控制吞咽肌肉的神经受损,患者会出现吞咽困难的问题:吃固体食物时容易呛咳,喝流质水时会觉得水往气管里流。若不及时干预,食物残渣或液体可能堵塞食道,甚至误吸入肺部,引发吸入性肺炎;更严重的是,长期吞咽不畅会导致患者营养不良,身体抵抗力下降,而营养不良又会加速肌肉萎缩,让渐冻症的恶化速度变快。很多患者就是因为忽视了吞咽问题,导致体重快速下降,进而出现肢体力量进一步减弱的情况。
还有容易被忽视的 “血液循环堵塞”。渐冻症患者因肢体活动减少,长期卧床或久坐,下肢血液循环会变慢,容易形成下肢静脉血栓,也就是血管里的 “堵塞”。血栓一旦形成,不仅会让腿部肿胀、疼痛,影响患者原本有限的活动能力;更危险的是,若血栓脱落,可能随血液流动堵塞肺部血管,引发肺栓塞,危及生命。而且,血液循环不畅还会影响肌肉的营养供应,让本就萎缩的肌肉恢复更难,间接加重病情。
那么,该如何 “疏通” 这些部位,控制病情恶化呢?针对呼吸道堵塞,日常要注意帮患者拍背排痰 —— 手掌呈空心状,从下往上、从外向内轻轻拍打患者背部,促进痰液排出;若痰液黏稠难咳,可在医生指导下使用雾化器,让药物变成微小颗粒,湿润气道、稀释痰液。一旦出现咳嗽加重、发烧、呼吸困难等感染迹象,要及时就医,避免感染扩散。
面对吞咽通道堵塞,要及时调整饮食方式:将固体食物打成泥糊状,比如把蔬菜、肉类和米饭一起煮烂打碎,避免呛咳;喝液体时可加入增稠剂,让水或汤变得黏稠,减少误吸风险。若吞咽困难严重,无法通过调整饮食满足营养需求,可在医生评估后,通过鼻饲管补充营养,确保身体获得足够的能量,避免营养不良加重病情。
对于血液循环堵塞,关键在 “动”—— 即使患者肢体活动受限,也要每天帮其活动下肢,比如轻轻按摩小腿肌肉,做脚踝的屈伸动作,促进血液循环;若患者能坐起来,可在家人协助下坐轮椅活动,避免长期卧床。同时,要注意观察下肢是否有肿胀、皮肤温度变化,若出现异常,及时做下肢血管超声检查,早发现血栓早治疗。
需要提醒的是,渐冻症的 “堵塞” 问题多是随着病情发展逐渐出现的,家属和患者要定期观察身体变化,比如留意呼吸是否顺畅、吞咽有无呛咳、下肢是否肿胀,一旦发现异常,及时和主治医生沟通,制定针对性的疏通方案。虽然渐冻症目前无法治愈,但通过及时疏通这些 “堵塞” 部位,改善身体状态,就能有效延缓病情恶化,让患者保持更好的生活质量,甚至延长生存期。毕竟,稳住病情、减少并发症,就是对渐冻症最好的 “对抗”。
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