活动回顾 | 当故事遇上医学：阿尔茨海默病的情感挑战与科学应答——钟书阁分享会圆满落幕

2025年5月24日下午，上海钟书阁书店迎来了一场别开生面的分享会。本次活动作为第24届上海市社会科学普及活动周的组成部分，以“当故事遇上医学：阿尔茨海默病的情感挑战与科学应答”为主题，围绕《寻找正确的单词：一个关于文学、悲伤和大脑的故事》一书展开深入探讨。活动于14:00至16:00举行，吸引了众多读者和专业人士前来参与，共同探讨阿尔茨海默病的文学表达与科学解读。

本次活动邀请到复旦大学中文系副教授、作家张怡微，以及复旦大学附属华山医院核医学PET中心主治医师、《寻找正确的单词》中译者鲍伟奇医生作为主讲嘉宾。活动由主持人郑絮文引导，通过嘉宾分享、对谈互动和签售环节，为观众呈现了一场文学与医学交融的知识盛宴。

一本跨界的书：

文学与医学的对话

《寻找正确的单词》由美国英语文学教授辛迪·温斯坦（Cindy Weinstein）和神经病学专家布鲁斯·米勒（Bruce Miller）合著，是一部罕见的跨界之作。书中，温斯坦以文学的笔触记录了父亲杰瑞因阿尔茨海默病去世后自己的哀悼与成长历程，而米勒则从医学角度解析疾病对大脑的侵蚀，揭示语言、记忆与身份的丧失过程。这种文学与医学的双重视角，为理解阿尔茨海默病提供了全新的路径。

活动开场，图书策划编辑顾晓清作为“热身彩蛋”分享了出版背后的故事。她提到，文学与医学的交汇自古有之，古希腊神话中的阿波罗既掌管诗歌也掌管医疗，而这本书正是这一传统的现代延续。顾晓清坦言，起初她对出版又一部疾病叙事作品有所犹豫，担心难以突破市场上常见的模式。但在与张怡微和鲍伟奇合作的过程中，她发现了《寻找正确的单词》的独特价值——它不仅是一个家庭的故事，更是通过文学与科学的对话，探讨了疾病对个人与家庭的深远影响。

文学视角：张怡微的感性解读

张怡微以文学的角度切入，分享了她对阿尔茨海默病的理解。她提到，文学作品常常预示人类生活的未来，例如石黑一雄的小说《别让我走》和《克拉拉与太阳》中对情感机器人的描绘，如今已在上海港汇广场的火锅店旁成为现实。她笑言：“如果没有文学的提醒，我们可能不会理解为什么需要情感机器人。”

张怡微还回顾了阿尔茨海默病在文学与影视中的呈现。从1973年日本电影《恍惚的人》到2020年奥斯卡最佳改编剧本奖得主《困在时间里的父亲》，这类作品逐渐将阿尔茨海默病从边缘带入公众视野。她特别提到上海本土作家王安忆和薛舒的创作，如《长恨歌》中对肺结核患者的细腻描写，以及薛舒的《当父亲把我忘记》，反映了老龄化社会中疾病叙事的普遍性。

张怡微指出，阿尔茨海默病与其他“文学病”如肺结核或精神疾病不同。后者往往因患者的叙事能力尚存而被赋予浪漫或艺术化的色彩，而阿尔茨海默病则因语言和记忆的衰退剥夺了患者的表达能力，这对文学创作提出了独特挑战。她认为，文学的价值在于记录真实感受，帮助读者在共鸣中找到慰藉，而非提供治疗。

医学视角：鲍伟奇的科学洞察

鲍伟奇医生从医学角度为观众拆解了阿尔茨海默病的复杂性。作为一名从事分子影像诊断的医生，他的研究聚焦于阿尔茨海默病等神经退行性疾病的脑部变化。他提到，阿尔茨海默病的核心病理特征是β-淀粉样蛋白沉积和tau蛋白异常磷酸化，这些变化可在症状出现前15至20年通过PET显像检测出来。

鲍伟奇展示了PET显像的对比图：阴性结果如冬天的树，灰质部分无沉积，呈现清晰的分界；阳性结果则如夏天的树，灰质与白质间梯度消失，显示弥漫的病理沉积。他强调早期诊断的重要性，指出疾病可能从海马开始，逐步扩散至整个大脑皮层，导致认知功能全面丧失。

谈及预防，鲍伟奇建议通过健康的生活方式和认知储备来延缓疾病进展。他特别提到学习语言的益处，引用布鲁斯·米勒团队的研究：即使在轻度认知障碍阶段，阅读和学习也能减缓病情恶化。他笑着总结：“多读书是有用的。”

叙事医学：连接情感

与科学的桥梁

活动对谈环节聚焦于叙事医学这一新兴领域。张怡微介绍，她正在与哲学学院筹备叙事医学课程，并计划推出相关音频课程，涵盖阿尔茨海默病、自闭症、进食障碍等话题。她提到，叙事医学旨在通过倾听患者和家属的故事，改善医患沟通，增强医生对患者需求的理解。

鲍伟奇对此深表认同。他分享了书中一个案例：温斯坦回忆父亲在机场情绪失控，起初被解读为多愁善感，但米勒通过分析指出，这可能是父亲因身份意识丧失而感到恐惧的表现。这种细致入微的解读，正是叙事医学的价值所在。鲍伟奇还提到，患者家属的叙述往往比患者本人更客观，能够为医疗服务提供更全面的视角。

针对阿尔茨海默病家属的情感需求，张怡微和鲍伟奇均表示，家属往往承受着更大的沉默压力。文学和叙事医学可以帮助他们表达情感，找到共鸣，从而减轻孤独感。鲍伟奇补充，上海的医疗机构已在尝试通过叙事医学改善医患关系，例如鼓励医生记录患者故事，以更人性化的方式理解疾病。

早期症状与年轻化趋势

主持人提问环节提到，很多人关注阿尔茨海默病的早期症状和年轻化趋势。鲍伟奇解释，早期症状如找词困难或空间迷失往往被误认为是正常老化，容易被忽视。他建议，若怀疑认知问题，应尽早到神经内科或精神科进行评估，利用PET显像等手段明确诊断。

对于年轻化趋势，他提到书中温斯坦的父亲在50多岁便发病，属于早发性阿尔茨海默病。遗传、环境和生活方式均是影响因素，预防的关键在于避免熬夜、保持运动和健康饮食，同时通过学习提升认知储备。他鼓励年轻人积极面对生活压力，以降低疾病风险。

写作疗愈：普通人的表达之路

活动最后探讨了写作作为疗愈工具的可能性。温斯坦通过写作《寻找正确的单词》，不仅梳理了父亲患病的记忆，也重拾了25年健康时光的美好回忆。张怡微对此持谨慎态度，认为写作虽能记录情感，却也可能让创作者重返创伤现场。她分享了一对从事外贸的朋友开始写科幻小说的故事，强调写作的普适性：“它可以在任何时候发生，帮助我们表达对未来的想象。”

鲍伟奇则提到翻译此书的过程对他而言也是一种疗愈。疫情期间，他花了大量时间打磨译稿，翻阅了书中提到的《白鲸记》等文学经典，力求在医学准确性和文学性之间找到平衡。他坦言：“翻译让我暂时逃离繁忙的工作，打开了一个可以掌控的世界。”

活动尾声：一场思想的碰撞

活动在热烈的掌声中结束，随后进行了签售环节。观众们手持《寻找正确的单词》，与张怡微和鲍伟奇交流心得，合影留念。这场分享会不仅让观众深入了解了阿尔茨海默病，也点燃了他们对文学与医学交叉领域的兴趣。

此次钟书阁分享会展现了文学与医学结合的无限可能。随着全球步入老龄化社会，阿尔茨海默病等神经退行性疾病将成为重要挑战。通过文学的感性表达和医学的理性分析，我们得以更全面地理解疾病，守护患者的尊严，支持家属的情感需求。未来，期待更多这样的跨学科合作，为社会带来温暖与启迪。

《寻找正确的单词：

一个关于文学、悲伤和大脑的故事》

[美] 辛迪·温斯坦 布鲁斯·米勒 著

鲍伟奇 译

978-7-5760-4846-9

75.00元

华东师范大学出版社·薄荷实验

2025年1月

“如果有人记得爱过你，这是否等同于他们仍然爱着你？”

关于阿尔茨海默病的医学人文作品很多，而本书的特殊之处在于文学和医学两种视角的合作叙述——加州理工学院英文系教授辛迪·温斯坦借由对语言和文学的热爱来表达对父亲去世的悲伤，神经学家、加州大学记忆与衰老中心主任布鲁斯·米勒则通过剖析她的故事来解释这一切失去、遗忘和悲伤的科学原理。

辛迪深爱的父亲在她研究生时期被诊断出患有早发性阿尔茨海默病。她发现，父亲的阿尔茨海默病带来了一种“镜像效应”，不仅父亲失去了记忆，甚至作为健康人的自己也“失忆”了。在布鲁斯的帮助下，辛迪得以直面父亲患病时的那段回忆，并最终在父亲去世三十年后完成了对他的悼念。

本书以文学的优美和科学的严谨，将个人回忆录、文学以及大脑健康的科学和历史结合起来，为生活被阿尔茨海默病改变的家庭提供了一份宝贵指南，这种结合也将帮助读者获得对阿尔茨海默病的比任何一种声音都更全面的了解。

制作：邱瑾铭

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