福建
5月11日，为探寻风湿免疫患者应用生物制剂的长期随访管理模式和效果，全国风湿领域护理专家从专科理论及技术、相关疾病知识科普、心理护理、随访管理等内容展开系列研讨，通过多专家带动、单位协作、技术改革等多种形式推动风湿免疫患者护理管理不断完善;促进患者规范用药，进而达到提高患者生活质量的目标，同时初步开启《风湿免疫领域医护患一体化慢病管理共识》初稿撰写等工作。
基于上述背景，为支持我国慈善救助事业的发展，同时也为提升临床精准实施护理管理能力，济仁慈善基金会计划发起“2025 风湿免疫患者全生命周期护理管理”项目，邀请国内风湿领域护理人员共同参与本次项目。
北京协和医院张春燕（右4）；中国医科大学附属第一医院王芳（右3）；广东省第二人民医院潘霞（右2）；郑大一附院门雪妍（右1）；昆明医科大学第一附属医院陈华英（左5）；内蒙古医科大学附属医院沈广萍（左4）；中山大学附属第三医院潘英华（左3）；浙江大学医学院附属第一医院邱莺红（左2）；浙江大学医学院附属邵逸夫医院（左1）陶娟
会议表明：
会议就医疗护理的现状、难点、未来形势进行了分析与解读。
主要针对护理门诊管理核心策略包括：管理范围、服务内容、核心策略与案例分享，进行了深度的分析和讨论。
张春燕教授在会议上表明：
一：加强风湿免疫性疾病患者的管理
风湿免疫性疾病是一种慢性疾病，需要长期的管理和监测。
多项研究表明，对患风湿免疫疾病患者定期评估、调整用药、延续护理的同时提高患者自我管理可以获得更好的治疗结果。
只有推动患者自我管理，调整生活方式，提高患者主动参与自身疾病管理的能力和积极性，才能从源头改变风湿病“5D”特征(残疾、痛苦、死亡、经济损失、药物中毒)。
二：《2025 中国系统性红斑狼疮诊疗规范》更新
随着我国医学对SLE的诊治研究结果不断更新和新型治疗药物不断出现，原有指南不能更好地指导当下SLE诊疗实践基于最新的研究证据，结合我国临床实际，兼顾我国国情，更新了《2025中国系统性红斑狼疮诊疗规范》
2025 中国系统性红斑狼疮诊疗规范更加强调精准治疗（生物靶向药物）、个体化管理及长期随访。患者需规范用药、定期监测，并结合生活方式调整（如防晒、饮食控制）以提高生活质量。
三：医护患一体化
医护患一体化模式打破了原有的医患、护患两条线的传统格局，重建了医、护、患三位一体的紧密工作模式，协作性强、实现医护管理和自我管理的相互支撑，提高了医疗质量和护理效果。
患者参与能提高风湿患者就诊依从性及治疗的延续性，为患者提供全流程、个性化的健康管理服务，为患者铺就康复新径。
四：医护患一体化与全生命周期管理相结合
响应国家提倡“疾病前移”“慢病管理”等理念，将医护患一体化与全生命周期管理相结合，在不同生命周期中有针对性地进行重点管理。
此“全程管理”模式的精髓，在于其“全面性”与“连续性”，为患者健康赋能，提高患者的自我管理能力。
此外陈华英护士长也对系统性红斑狼疮患者全生命周期管理进行了分析与见解的发言，主要对于患者的自我管理也给出了自己的建议包括：糖皮质激素使用与不良反应的说明、动态血糖的监测、疼痛缓解、血栓预防及管理、皮损管理、饮食管理、生活生育指导等多方面给出了建议。
潘霞护士长对风湿免疫科护理门诊患者管理进行了分享，从患者护理到风湿免疫相关患者慢病管理逐步延伸，对护理的管理现状的规范管理、专科护士要求、核心策略、服务内容进行解读，也分享了部分典型案例。同时对举办广东省专科护士学习班的经验做出分享。
门雪妍护士长提出风湿免疫患者全病程护理及生物制剂临床应用，主要就全病程护理核心理念进行了解读包括患者的入院管理、健康教育、疼痛管理、药物管理、康复训练、饮食健康、心理支持、家庭支持等方面进行了全方位的普及。
王芳护士长、邱莺红护士长、沈广萍护士长等与会人员，就以上问题都积极进行了深入探讨及经验交流。
会议成果：
此次活动，我们有幸邀请到了多位护理专家亲临现场，同时线上直播平台吸引了100余位护理人员在线参加此次会议。通过专家深入浅出的讲座、嘉宾真诚恳切的致辞，让更多的护理行业的同事有了更加深刻的理解。
专家呼吁：
风湿免疫患者即使在出院后症状消失，也请务必按照医生的指导继续服用药物。长期服药是控制病情、防止复发的关键。请严格遵守医嘱，按时按量服药，切勿自行停药或更改剂量。
愿每一位医护工作者都能生活美满，为更多的患者家庭带去安心！
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