知名浙商夫妇透露：儿子确诊脑瘫、孤独症！背后故事泪目了

2025年1月10日晚，2024年度风云浙商颁奖晚会现场，杭州长乔旅游投资集团创始人黄炳庚、陆丽珺夫妇一起登上舞台，成为风云浙商22年历史上首对“夫妻档”。

荣耀背后，鲜为人知的是，夫妇俩还经历了一段刻骨铭心的心路历程：他们的第一个孩子，一开始被确诊患有脑瘫，后又被确诊为孤独症。从接连的晴天霹雳，到对生命的细心呵护，期间经历了漫长的煎熬和锤炼，也让他们更加明白了生命的意义。

“每个生命都有绽放的权利。”陆丽珺说。在与孩子近20年的陪伴中，作为母亲的她，看到了无数孤独症孩子家庭的无助、整个社会对孤独症孩子支持系统的缺失。于是，她自己办起了融合教育机构，去年初又发起了“海洋天堂”公益服务项目，如今，倾注了她无数心血的海洋天堂融合就业服务中心即将迎来开业的日子。

孩子出生遭遇“晴天霹雳”

2005年4月，黄炳庚、陆丽珺夫妇的第一个孩子降临人间。

其时，夫妇俩的事业正处于快速上升期，从杭州海底世界起家的他们，2003年先后在南昌和郑州开了两家海洋公园（水族馆）。

“那时候，水族馆还是一个新兴的行业，没有成熟的职业经理人，所以许多事情都要我们自己亲历亲为。”聊起那段打拼的经历，陆丽珺感慨万千，“当时交通不便，没有现在四通八达的高速公路，我们经常要开车在郑州、杭州、南昌三地奔波，那怕怀孕期间也一样。虽然一路颠簸非常辛苦，但也过得非常充实。”

孩子的降生给夫妻俩带来巨大的喜悦。“儿子长得很漂亮，五官长得像个洋娃娃，体重有7斤9两。”一切似乎都是最完美的安排。

然而十多天后，孩子就出现异常。“吐奶很严重，而且一离开我的怀抱就醒，经常不眠不休。人家刚出生的婴儿一天要睡20来个小时，他却一天12小时都不到。这让我的精力、体力消耗非常大。”更让陆丽珺担心的是，孩子一二个月后增重不明显，三个月了还不会抬头，快七八个月了抬头还抬不好。

身心俱疲的她抱着孩子来到省儿保，医院保健科主任医生看了后，对旁边两位实习生说：“这是非常典型的脑瘫症状。”

医生淡淡的一句话，对陆丽珺来说无疑是晴天霹雳！感觉一下子掉进了冰窖里，双腿都站立不稳。

医生建议他们找医院脑瘫方面的专家。专家表示，脑瘫最主要的问题是运动障碍，但智力不一定受影响。专家的话给了陆丽珺信心，于是，她带着孩子走上了漫长的康复之路。

她每天带孩子去康复中心做大半天的运动康复；到家里后还要给孩子进行按摩，每天至少两小时。因为吞咽功能不好，营养不够，孩子两周岁后才停止母乳哺乳。同时，因为喉咙里一直有口水，久而久之对孩子的牙齿、喉咙形成腐蚀，陆丽珺每天要给孩子刷三次牙。

最担心的是孩子感冒、发烧。因为抵抗力弱，只要家里有人感冒，孩子第一个会被传染。三周岁之前，孩子每月有20天到22天在省儿保挂盐水、打抗生素，不然就会发烧。而从3周岁开始，每次发烧后还会抽筋。长久的劳累让她患了严重的腰椎间盘突出。

印象最深的一次，孩子在ICU病房抢救了整整11天！这期间陆丽珺几乎每天不眠不休，每一刻都在煎熬，因为救治方案随时要她在第一时间决策。那时候，杭州长乔极地海洋公园开业没多久，园内事情繁忙，陆丽珺就没有让丈夫黄炳庚一起守着。

对生命有了更深刻的理解

2010年，儿子五岁的时候又被确诊为孤独症。一次次的打击，没有把夫妇俩击垮，而是学会了坚强。对陆丽珺来说，人生再大的困难莫过于此。除了坚强，她的内心更加柔软，那是作为女性、作为母亲历经磨难后特有的情愫，她对生命有了更深刻的理解，也更加懂得呵护生命。

“只要他活着就好，我们能陪伴着他就好。”她认为，没有人是完美的，就像托尔斯泰说的：“每个人都会有缺陷，就像被上帝咬过的苹果，有的人缺陷比较大，正是因为上帝特别喜欢他的芬芳。”

但陪伴不是任其自然，而是带着孩子积极地进行康复训练，包括认知训练。有一种ABA（应用行为分析法）训练法，就是通过一遍遍的强化训练，帮助孩子养成正确的行为习惯，就跟训练小狗这样小动物的行为习惯一样。除了在康复机构训练，陆丽珺在家里也设置了专门的小课堂，巩固孩子的行为习惯。

她还带着孩子，先后去了上海、青岛、北京、香港等地的康复机构，只要是能带来希望的地方，她就会毫不犹豫地赶过去。

在家里，儿子喜欢看空调室外机转圈的样子。空调工作的时候，风机转速快，是看不清转圈的，只有空调刚停机的时候，转圈才看得清，这时候儿子格外兴奋。于是，为了看风机转圈，家里的空调开了关、关了开。

后来，遥控器离孩子只有两三步路的时候，陆丽珺会鼓励儿子自己去拿遥控器。就这样慢慢地放手，当儿子终于迈出人生第一步，把遥控器交到她手上的时候，陆丽珺止不住泪流满面——这时候儿子已经三周岁。而儿子真正能够离开她的怀抱学会走路，已经是五周岁了。

8岁的时候，陆丽珺带儿子到杭州杨绫子学校读书。不但孩子学习，家长中她的学习也最积极，还担任了家委会主任，并配合学校一起编教程。

在家里，她把学校学到的知识用上，模仿课堂训练儿子的学习。“比方说要让他认识苹果，除了说出苹果两个字，还要拿苹果给他看，让他从一堆水果中找出苹果……这个过程可能要持续三个月。”

“服务生命是一件快乐的事”

2021年，在离开15年之后，陆丽珺回归职场。15年坎坷的经历，让她对企业、对员工、对事业有了全新的认识，也在企业管理方面融入了更多柔性的东西。

“服务生命是一件快乐的事。”陆丽珺说。海洋公园（水族馆）繁育的是形形色色的水生动植物，每天看它们健康、茁壮地成长是件快乐的事。长乔集团的企鹅馆如今已成为国内三大企鹅繁育基地之一；作为珊瑚保育联盟成员，长乔集团能繁育20种左右珊瑚，还繁育了白鲸、海豚等大型海洋动物……

服务游客、服务“心青年”（指心智障碍青年，包括孤独症患者、唐氏综合征患者、脑瘫患者等‌）家庭同样也是快乐的事业。能给他们带来愉悦、带来一点改变，整个人生、整个家庭的命运或许就此改变。

长乔集团成立20多年，一直坚持做科普和公益活动，但一直没有明确自己的企业文化。陆丽珺将夫妇俩在事业奋斗过程中长期形成的价值观和人生感悟提炼成了12个字——“尊重生命 成就员工 服务社会”，形成了自己的企业文化。

“所有的生命都是一个共同体，都有绽放的权利。”陆丽珺表示，“正因为我们对生命有了新的体会，才会更热爱我们的生活。”

这些年，长乔集团的公益活动越来越多。比如，每年的孤独症日以及助残日，都会邀请特殊人群免费到杭州长乔极地海洋公园游玩，钱江晚报小哥节组织的小哥家庭、阿克苏地区的孩子也都来这里享受过快乐假期……

送给儿子的“成人礼”

陆丽珺还有个愿望，就是自己能成立一个公益机构，来支持孤独症孩子的融合教育和融合就业，在儿子18岁成人礼的时候，作为礼物送给儿子。

2010年，由李连杰、文章等主演的电影《海洋天堂》上映，孤独症孩子、海洋馆……这样的故事和场景，似乎就是为陆丽珺编排的。看这部电影的时候，陆丽珺泪流满面，她想到了自己和儿子的未来：“我要是先于孩子离世，该怎样去安顿他的人生？”

2012年、2013年，陆丽珺先后去美国、日本等国考察那边前沿的孤独症孩子康复机构。他发现，这些康复机构，虽然有政府办的，也有私立的，但都有大财团的支持或社会体系的支持。她清醒地认识到，要让孤独症的孩子融入社会，需要有一个完整的体系来支撑。

但当时的现状是，社会各界对这个特殊的群体普遍关怀不够。“这些孩子6岁之前，还是有不少康复机构在做的，因为有政府补贴，但大多专业性不够；义务教育阶段也能接受教育。但毕业以后他们往往很难就业，哪怕就业了，没多久就因无法适应重新回归家庭，社交能力迅速退化，最终成为家庭的负担。”

陆丽珺的想法得到丈夫黄炳庚的理解和大力支持。“不要担心这个机构亏钱办不下去，凭长乔集团现在的经营状况，要支撑这样一个机构完全没问题。”黄炳庚说。

2024年1月，在儿子18岁成人礼前后，专门服务孤独症孩子的杭州海洋天堂融合就业服务中心（简称海洋天堂）注册成立。取名海洋天堂，正是源于这部同名电影。

梦想扬帆起航

在海洋天堂的支持下，去年5月份，一批“心青年”在杭州长乔极地海洋公园开展融合就业训练，最终三位“心青年”走上了融合就业的岗位。

三位“心青年”的变化，大家看在眼里，喜在心里，虽然其中难免会有波折。他们现在能生活自理，还通过劳动拿到了报酬，会照顾弟弟妹妹和家里的老人。公司年会上，当他们与同事在台上一起表演才艺的时候，台下的家长们一个个泣不成声，那是他们多少年不敢相像的景象！

与此同时，位于长乔极地海洋公园游客服务中心二楼的海洋天堂从去年8月份开始装修，目前已进入扫尾阶段，将于5月18日助残日当天正式开放。没有相应的规划设计供参考，陆丽珺就根据自己学到的专业知识，指导设计师进行设计。比如，中心的基调是蓝色，可以让孤独症孩子的心情瞬间平静下来，而不能用黄色甚至红色；灯光不能太亮，要用柔和的暖光；室内不允许有尖角……

海洋天堂内有手工作坊，孤独症孩子可以在老师的辅导下学会自动动手做糕点、制作咖啡，享受劳动带来的喜悦；七间布置精巧的客房供孩子午间休息；有画画、音乐的活动空间，也有室外体育活动、种花种草的场所。如果孩子想一个人静静，还有专门的“星海小岛”。

海洋天堂的老师们大多有社工、心理学、特殊教育这样的专业背景。在这里，“心青年”们将在专业老师的指导下，学会生活自理、居家生活、社交礼仪、艺术疗愈、体适能运动以及社区活动，唤醒“心青年”独立生活的底气。症状较轻的“心青年”，通过融合就业职前训练、技能训练、工作体验，铺就他们职场融入的阶梯，融合就业后仍提供全程支持。

“背靠海洋公园是海洋天堂项目最独特的优势，公园内多样化的场景可以转变为职业训练平台，让‘心青年’在真实的工作环境中获得丰富而宝贵的职业体验。希望今后海洋公园的游客能成为他们最有力的支持者。”陆丽珺谋划着海洋天堂的未来发展前景，“当职场上的‘心青年’为你递上一杯咖啡、奉上一块蛋糕的时候，你说一句‘谢谢’，或者给他们一个微笑，就是对他们最大的支持。”

来源:钱江晚报 潮新闻 王燕平 版权归原 作者所有

小编:路路通 审核:杨懿 监制:晨曦

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