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双胞胎罕见病治疗8年后续!姐妹接连去世,母亲却两次捐赠眼角膜

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“如果孩子能喊一声妈妈,我愿用一辈子去换。”

这是一位来自湖南省的母亲在社交平台上留下的一句话,可就是这样一个简简单单的愿望,现在却永远无法实现了。

2017年,这位母亲迎来了双胞胎女儿佩佩和慧慧,这本应该是一件让全家快乐的大好事,可不久后,命运就给这个普通家庭开了一个残酷的玩笑——两个孩子仅仅只有四个月就被确诊“微脑畸形”。

这种疾病会让她们的智力永远停留在婴儿状态,连吃饭、呼吸都需要父母全天照顾。

但是更让人绝望的是,这是一种先天性的遗传疾病,医学界至今没有根治的手段,只能依靠药物和康复训练维持生命体态。

于是从确诊那天起,这对父母的生活就被切割成无数个重复的片段:凌晨三点喂药、清晨六点做康复按摩、上午九点赶往医院、深夜给孩子翻身防止褥疮……

他们带着孩子跑遍北京、上海、广州的医院,甚至试过民间偏方,可以说是该做的努力全部都做了,但依然收效甚微。

家里的积蓄很快就见底了,听说最困难的时候全家靠亲戚接济度日。

即便如此,夫妻俩始终没想过放弃,他们在社交平台开通账号“嘉佩惠努力生活”的抖音账号,记录着孩子学会抬头、第一次笑出声、用小手抓住玩具的瞬间。

视频里,佩佩和慧慧虽然不会说话,但会用歪歪扭扭的动作“打招呼”;妈妈教她们用勺子吃饭,一勺饭要喂十几分钟;半夜孩子发烧,她抱着孩子一遍遍用温水擦身降温…

或许开账号是为了赚取些收益给孩子们治病,又或许是想多拍一些孩子们的成长瞬间,记录下这些短暂的美好。

但无论是什么原因,这对双胞胎的遭遇都看得让人心里直发酸。

在夫妻俩发的每个视频中,佩佩和慧慧每一个简单的动作能收获上千条祝福,即便视频的内容仅仅只是普通家庭每天习以为常的事情。

这些真实到心碎的画面,让百万网友泪目。有人留言:“看着孩子遭罪,我的心都揪着。”也有人质疑:“为什么不放弃?”

但陈晓慧始终坚定:“她们是我的骨肉,只要还有一口气,我就要让她们感受到爱。”

可命运还是没有放过她们,时间来到2023年10月26日。

那天早上,6岁的佩佩像往常一样被妈妈抱在怀里喂米糊,突然全身抽搐、嘴唇发紫。

救护车赶到时,孩子已因突发心梗停止呼吸。

孩子去世后,夫妻俩即使心中有万分地不舍,但还是决定将女儿的眼角膜捐献给两名失明患者。

湖南省红十字会后来在通报中提到,这是当年省内年龄最小的角膜捐献者之一。

失去佩佩后,夫妻俩把全部心力倾注在惠惠身上,但命运的魔爪,并没有从这个苦命的家庭中离开。

这个8岁女孩的体重始终停留在15公斤,每天要靠胃管进食。

直到2025年4月3日,惠惠开始拒绝吞咽食物,嘴唇因缺氧泛起青紫色。

母亲英子整夜抱着孩子轻拍后背,像过去八年里无数次做的那样哼着童谣。

可是悲剧还是发生了,两天后的傍晚五点多,惠惠在母亲怀里轻轻抽动了几下手指,再也没有睁开眼睛...

消息一经传出,“嘉佩惠努力生活”账号的最新视频下就涌入了许多网友给他们的慰问。

大多数的网友都劝这对可怜的父母看开点,安慰他们孩子们已经不用再受疾病的折磨了。

可是两个双胞胎的接连去世,对这对夫妻的打击真的是常人难以想象的。

上海儿童医学中心的神经科专家也曾经表示过,微脑畸形患儿平均存活年龄通常不超过十岁,可见这对父母能做到这种程度的照料,需要的是常人难以想象的毅力”。

如今,这对夫妻的社交账号依然在更新,就在4月7日两点左右,夫妻俩又做出了和两年前一样的决定——捐赠女儿慧慧的眼角膜。

可见这个母亲有多么地伟大了。

虽然命运对这个母亲有太多的不公,但是她依然愿意为这个社会做出这么大的贡献,真是个令人敬佩的母亲,也希望她能早日走出了失去孩子的阴影中,重新积极地面向生活。

信息来源:抖音号嘉佩惠:英子
抖音号: 1133898732

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