关注孤独症儿童·“星宝”观察日志 ②

【编者按】“亲爱的孩子啊，我想告诉你，不是所有的花都开在春天。”这是一位母亲借助绘本对她孤独症孩子的深情呼唤。今年4月2日是第18个世界孤独症日，在此之前，新华日报·交汇点记者走进江苏省内部分学校，跟踪观察“星星的孩子”如何学习生活，走进他们的内心。

与记者见到的其他孤独症儿童相比，南京市光华东街小学学生乐乐（化名）有些不同。别的孤独症孩子很怕社交，他却像只活泼的“百灵鸟”。

上午的阳光洒进教室，乐乐（化名）蹦跳着冲到记者面前：“老师好！你为什么戴眼镜呀？”他歪着脑袋，眼眸亮晶晶的。

“因为我近视呀。”记者回答。

得到记者的回答后，他一本正经地纠正：“那你一定是写字姿势不对！”

在学校大课间，老师带着乐乐前往训练室，动手尝试画沙画。很快，他画出了两朵花，并在上面写下“双胞胎”三个字，这两朵花，就是他和哥哥。

“你喜欢班级同学和老师吗？”“喜欢和大家一起玩吗？”“喜欢上课吗？”面对记者抛出的问题，乐乐连续笃定地回答了三次“喜欢”。

与乐乐的开朗活泼不同，一旁也在进行沙画练习的学校一年级学生小汤（化名）却出奇的安静。

小汤和“影子老师”左左 小汤的同桌，是他的“影子老师”左左（化名）。左左每天陪伴小汤上学。这位“影子老师”没有想到，自己与小汤“缘分很深”，左左记得，见面的第一天，小汤就主动来牵她的手，她也很快和孩子建立了信任——而这，往往是最难的一关。

当然，在学校，左左不能消失在小汤的视线范围内，一旦左左消失，孩子就会到处寻找，甚至大喊大叫。不止于此，左左对于小汤很习惯都如数家珍：“如果地上有条直线，小汤一定要去走这个直线，如果听到比较刺耳的声音，他就会拼命捂住耳朵。”

南京市光华东街小学四年级学生棒棒（化名），今年已经12岁。不过他的认知能力眼下仅停留在一年级水平。

棒棒入学初期，曾出现自伤行为，例如频繁用手攥拳捶打自己的头部、下巴，手臂留有疤痕。于是，在他入学的头两年，家长和老师常常通过解压玩具帮助他缓解自伤行为。慢慢地，孩子平均一节课出现的异常行为次数由5—6次降到2—3次，情绪逐渐稳定下来，开始适应这所普通小学。

“对普校来说，孤独症儿童需要的不仅仅是能进入，更要可融入。”棒棒的班主任杜婷婷告诉记者，学校推行“应融尽融”政策，优先接收学区内特殊儿童，在小学一年级，通过半学期到一学期的“试读机制”评估学生的适应性。如果孤独症儿童情绪或行为对其他同学造成严重干扰，校方会建议家长将孩子转入特殊学校。同时，光华东街小学也有向上“贯通”的机制，做好特殊儿童“小升初”衔接，帮助“星星的孩子”进入初中读书。

为了带领棒棒融入班级，杜婷婷挑选有爱心的学生担任他的“固定伙伴”，课间由家里聘请的“影子老师”带领互动游戏。

为让同班20多名学生和他们的家长理解、包容、悦纳，杜婷婷还“编造”过一个“善意的谎言”。她告诉班上其他学生，棒棒其实比其他孩子更努力，因为他的身体里住着个“小恶魔”，每天他除了学习，还要跟身体里的小恶魔作斗争。

杜婷婷记得，小学一年级刚开始，每当棒棒在教室最后一排发出“呃呃呃”的奇怪声音，其他同学都会诧异地望向那里。“每每遇到这种情况，我都会告诉大家，这是棒棒在与身体里的小恶魔打仗。”杜婷婷说。

久而久之，棒棒变成了班级学生的“试金石”，透过他，也折射出其他孩子身上善良与勇敢的品质。

跟访期间，记者发现，棒棒的课桌抽屉里还藏着一份特殊考卷：判断题画满可爱的动物图案，连线题用彩色线条连接“苹果”和“红色”。数学课上，杜婷婷抛出一个生活问题：“妈妈买3个包子，每个1.5元，一共多少钱？”他掰着手指，小声嘟囔“4块5”，换来老师一个击掌。

小汤和“影子老师”左左 作为一所普通学校，南京市光华东街小学十多年前就开始探索“融合教育”，通过引入科技互动手段和评测系统，为每一个有特殊教育需求的孩子量身定制教学方案。

“我们学校开设了三种资源教室，比如孤独症孩子，情绪容易失控，他就需要在小间的，没有干扰的个性化教室里进行一对一训练。还有一些孩子，可能在小组教室中学习。还有些脑瘫孩子，小儿麻痹症孩子，可能要在感统康复教室训练。”南京市光华东街小学校长吴宁说。

孤独症儿童终究要走入社会。在杜婷婷看来，孤独症儿童越早进行融合教育越好，普通学校作为“微型社会”，帮助孤独症儿童早期适应人际规则，相比特殊学校更利于社会化。在医学治愈难度较大的现实中，更需要社会包容性。

但杜婷婷有时也会感到力不从心。她认为，普通学校教师往往面对兼顾普通学生和特殊学生的不同教学模式压力，普通教师也需额外参与心理咨询、脑科学等专题培训。孤独症学生小学后期普遍无法跟上阅读理解、作文等高阶内容，初中后差距进一步扩大，这也给教师教学带来一定压力。

杜婷婷建议，师范教育增设特教课程，推广“生活化教材”与跨校师资交流。同时，控制普通班级人数，保障教师精力分配。

在普校，融合教育的核心，是“接纳每个孤独症儿童的努力”——即使他们能力有限，同样需要确保“每天进步一点点”，避免学校仅仅沦为一座“庇护所”，却失去所有的教育功能。

“以前我们提倡融合教育，有爱即可。现在，融合教育不仅仅需要爱，还需要很多方法。教师团队应该博采众长，将学习方法更好地应用于每个孩子。”吴宁告诉记者，课上有指导、课后有辅导、作业个性化、考试特色化，光华东街小学为每个有特殊教育需求的孩子开展“私人订制”教学，“小到数学学具，大到体感软件技术，都是为特殊孩子精心设计的。”

小汤和“影子老师”左左 同时，杜婷婷也呼吁全民消除偏见，理解“特殊不是错误”，而是社会多样性的体现。

尽管当前融合教育仍面临师资、就业等系统性挑战，杜婷婷坚信“每个孩子都值得被看见”。通过学校、家庭与社会的持续努力，孤独症儿童终将找到属于他们的“星光之路”。

“尊重孩子的差异性，让融合教育更好地在普通教育落地生根。”吴宁坚信，“每个特需儿童都有可能闪闪发光。融合教育不仅是一种教育方式，更是一种对特殊孩子们的尊重和关怀。它让我们看到，每一个孩子都有无限的潜力，只要给予他们合适的教育环境和支持，他们就能像普通孩子一样，绽放出属于自己的光彩。”

或许他们永远追不上春天的花期，但谁说盛夏的向日葵、深秋的野菊就不美呢？

新华日报·交汇点记者 葛灵丹 李睿哲 程晓琳

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