“折叠人”李华：骨头被敲断4次，植入22颗钢钉，如今重获新生

“天呐，这是怪物吧？”

2019年，深圳大学总医院的走廊上，所有患者和家属都惊恐的看着一个非同寻常的病人。

他的上半身180度“折叠”在双腿上，后背的骨头几乎全部错位，脸只能朝着自己的大腿，距离只有2.6cm，目之所及只有双腿和倒悬的世界。

谁能想到这样的姿势他居然保持了28年，但随着时间的推移，他的病越来越严重，想要继续活下去必须要做手术。

在接下来的四次手术中，他被截断脊椎，敲碎骨头，身体里打入了22根钢钉，可以称得上是将全身重新组装了。

那么他究竟为何会变成“折叠人”呢？他现在是否恢复正常了？

强直性脊柱炎

李华出生在湖南的一个小村庄，童年时的他活泼开朗，成绩优异，家庭生活虽不富裕，但一家人呆在一起十分的幸福。

然而18岁那年，一场突如其来的疾病彻底改变了他的命运，最初李华只觉得腰酸背痛，并未引起过多重视。

他以为自己只是天天出去玩，拉伤了肌肉，毕竟许多同龄人也会偶尔出现类似的症状，李华当时还想着估计休息几天便会恢复。

几个月过去了，疼痛并没有减轻，反而愈发严重。

李华为了缓解走路时候腰背的疼痛，只能弯着腰走路，结果腰背的弯曲越来越明显，走路时已经感到困难，连做一些小动作也变得越来越吃力。

家人刚开始还以为他只是受了轻微的劳损，带着他去看了一些小诊所，小诊所的医生也只是给出腰肌劳损的答案。

随着症状加重，李华被送往了大医院，最终被诊断出患有“强直性脊柱炎”。

这种疾病让人的脊椎逐渐变形，骨头像铁一样被固定，最后形成一种“折叠人”的姿势。

尽管这种疾病并不会立即致命，但它带来的痛苦是难以言表的，病人无法正常活动，无法进食，甚至连呼吸都可能受到影响。

180度折叠的人生

李华的病情在几个月内急速恶化，他的身体开始弯曲，脊椎发生严重畸形。

随着时间的推移，李华的上半身几乎完全贴合双腿，脸和大腿之间的空隙不到两厘米。

内脏遭遇压迫，消化和呼吸功能受限，进食和喝水变得几乎不可能。

为了活下去，李华只能依靠流质食物和吸管维持最基本的生存。

病痛的折磨让李华的生活变得异常艰难，日复一日，他只能保持着“折叠”的姿势，无法动弹，内脏和肌肉逐渐萎缩，皮肤溃烂发炎。

李华的母亲几乎放弃了所有自己的生活，日夜照料着儿子，她不敢放松，稍有疏忽，李华的身体可能会因此加剧病情。

她奔波在各大医院之间，希望能找到一个能帮助李华的医生，但无论他们走到哪里，得到的答案总是无奈的摇头。

李华的母亲并没有放弃，她省吃俭用，为了给李华筹集医药费，不惜做起了各种繁重的工作。

无论是搬运货物，还是打扫卫生，她都毫不犹豫地去做，只希望能够为李华争取一线希望。

功夫不负有心人，李华的一位病友告诉他，在深圳大学总医院有一位名叫陶惠人的脊柱专家，或许能为他提供治疗的机会。

得知这个消息后，李华和母亲毫不犹豫地踏上了前往深圳的路程。

敲掉骨头重塑人生

当李华和母亲站在陶惠人医生面前时，陶医生震惊了，他从业这么多年几乎没有见到这么严重的病症。

李华的身体几乎完全弯曲，脊椎几乎成了一个无法恢复的状态。

陶医生意识到，若要治疗李华，就必须打破常规，进行极为复杂和高风险的手术。

虽然他经验丰富，但面对李华这样前所未见的病例，他也感到压力巨大，任何一步的失败都有可能导致李华终身瘫痪，甚至丧命。

经过几番讨论和细致的诊断，陶惠人和他的团队决定采取四次手术来恢复李华的身体。

每一场手术都面临着巨大的风险，陶惠人也曾在心里犹豫过，但他还是决定亲自操刀，挽救李华的生命。

手术的第一阶段便是截断李华的髋关节，以为后续的手术创造操作空间。

由于李华身体的极度畸形，医生们无法正常进行切口，必须依赖经验和手感来找到正确的位置。

医生们小心翼翼地操作，最终顺利完成了第一阶段，然而接下来的手术更加复杂。

第二阶段是切除李华的脊椎，完全重建脊柱，医生们必须在李华的脊椎中切割出一部分，然后用支架暂时固定。

这个过程充满不确定性，因为任何一处失误都可能导致严重后果，比如身体彻底瘫痪。

手术完成后，李华需要静养几周，身体无法动弹，任何微小的动作都可能导致骨折或者更严重的伤害。

罕见病的困扰

经过几周的静养，李华进入了第三阶段的手术，这一次，医生们为李华植入了全新的钛合金脊柱，让李华的身体逐渐恢复正常的姿势。

虽然已经做了很多次手术了，但重头戏还在后头，最后阶段陶惠人医生需要再次切除李华的大部分骨骼，并用钢钉将他的脊椎重新连接。

这个过程是最具风险的，因为李华的脊椎已经发生了严重的变形，任何一点疏忽都可能导致严重的神经损伤或者致命后果。

陶惠人和他的团队将22颗钢钉固定在李华的脊椎上，终于完成了重塑，李华的脊椎恢复了正常，他的身体得以重生。

经过几个月的修养，李华终于能够站起来，慢慢恢复行走。

手术后的一年里，他渐渐恢复了身体机能，这也让他重新看到了生活的希望。

他的母亲早已泪流满面，感激之情溢于言表，只能不断的拉着医生的手说着感谢的话，她无比感谢这些医生给予了儿子重活一次的机会。

即使现在医学发展迅速，但类似于李华这种长期被罕见病困扰的人不在少数。

张笑是一位患有粘多糖贮积症一型的罕见病患者，这种病导致她的身体逐渐退化，手指麻木、灵活度下降，日常生活变得越来越困难。

随着病情的恶化，她的身体器官和功能逐步受到影响，写字、吃饭等基本活动都变得异常艰难。

在纪录片《生而不凡·人物志》真实记录了张笑的生活，她常常因健康问题而暂停拍摄，情绪也时常受病友去世消息的影响。

尽管如此，她始终没有放弃分享自己的故事。

在长期的治疗和病痛折磨中，张笑开始学会接受自己的病情，努力寻找让自己生活更有意义的方式，通过锻炼、配合治疗来缓解病痛，逐渐恢复身体机能。

参考资料：看到泪目！身体被敲断4次的折叠人出院，打开折叠人生 新京网
《生命缘》纪录片
他们的病，与多数人可能一辈子都不知道的医学名词 新京报书评周刊