- 23andMe 正面临财务危机,可能会被出售或私有化,这或许会让超过 1500 万人的基因信息处于风险之中。
- 正如他们的隐私政策所提到的,如果发生收购,该公司能够出售您的数据,而且这些数据不受 HIPAA 保护。
- 您仍有时间通过网络浏览器或应用程序下载并删除您的数据。
23andMe,这家 DNA 基因检测和血统公司,正面临财务危机。有传言说可能会出售,首席执行官安妮·沃西基看上去对下一步的行动拿不定主意。如果公司被出售,您的基因信息会怎样?
到目前为止我们所知道的
该公司有一个期限得达到:要是 23andMe 在 11 月 4 日之前没法把股价提升到 1 美元以上,该公司就会被摘牌,这致使该公司极有可能被出售或者私有化。这场危机是在对公司财务稳定性的担忧、近期的隐私泄露和领导层变动之后出现的。
发送给 23andMe 的数据不受 HIPAA 保护
不幸的是,与您的医生办公室不同,23andMe 的数据不受《健康保险携带和责任法案》(HIPAA)的保护,这是一项美国联邦法律,为保护敏感医疗信息设定了数据隐私和安全。这意味着医疗保健提供者必须依照严格的规则来保护医疗数据,但是像 23andMe 这类公司在法律上没有这种要求。尽管基因公司仍然需要遵守其他隐私法,如《联邦贸易委员会法案》(FTC),但它们不像医生和医院那样受到严格审查。
23andMe 可以出售您的数据
令人担忧的在于,23andMe 的隐私政策指出,在发生兼并或收购之时,它被允许出售客户数据。所以如果它最终出售,猜猜看?您的数据连同其他一切都会消失。
目前,23andMe 给您选择退出研究和广告目的的选项。该公司还表示,除非有搜查令、有效的法院命令或传票,否则它不会故意与公共数据库、保险公司、雇主或执法部门共享个人信息。然而,如果公司出售,不能保证新所有者会遵循相同的政策。
谁会购买您的 DNA 数据?
DNA 数据于您而言是独一无二的,它不但能识别您,还能用于识别您的亲属、预测某些疾病发生的可能性,并且能追溯数代以前的祖先历史。因此,尽管数据和 基因研究有着诸多益处,但它也引发了有关滥用的伦理方面的担忧。
那么,究竟谁会想要购买所有这类信息?保险公司、制药公司和生物医学研究公司是最为明显的候选者,不过他们并非是唯一的。例如,保险公司可能希望获取基因数据以查看个人患上某些疾病的可能性,这可能会影响人寿或健康保险的保费。包括美国在内的多个国家已经禁止在就业和健康保险方面基于基因数据进行歧视。然而,这并不延伸到其他形式的保险,并且请记住,仅仅因为某事被禁止,并不意味着它从未发生过。
您能删除您的数据吗?
要是这一切让您心里不踏实,您可不是一个人有这种感觉。
想从 23andMe 删掉您的数据,您得先在浏览器或者应用程序里登录您的账号,接着通过那个齿轮图标进入“设置”:
向下滚动,找到“删除您的数据”选项。如果您想在删除数据前先下载数据,那就选择“访问您的数据”:
确认您的出生日期,接着点击“确认”:
要是您想要一份您的基因数据留作记录,那在点击删除之前一定要从设置里把它下载下来。
一旦您确认删除,23andMe 将开始该过程。要是您最初选择了保存您的实体 DNA 样本,这家公司甚至会将其销毁。您得清楚,一旦您的数据没了,您的账户也会没了,而且是永远没了。
基因数据蕴含着巨大的财富,消费者应该保持警惕。将自己的基因数据提供给任何公司到底值不值得冒险还不好说。反正我是不会这么做的。
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