陆晓娅 | 从安宁病房到ICU

昨天看到一位年轻心理咨询师写的《近期的读书笔记》，突然想到最近自己读了好几本外国安宁医生写的书，一直想写点什么，但是做了近万字的摘录，却不知道从何写起。今年在路上的日子太多，静心写作的日子很少，不如就学这位年轻朋友，在下一次出发之前，用“读书笔记”这种轻表达把它完成吧！

先要说说为什么我这个非医疗专业的安宁人要读医生写的书。

在安宁病房泡了三年多，我发现，由于缺乏医学方面的知识，有时我会理解不了患者的躯体痛苦。比如有个老人因呼吸窘迫而一夜未眠，他说害怕再也醒不来了。我听说后心里想：“不是很多人都希望能在睡梦中离世吗？”读了医生写的书，我才知道，肺部疾病造成的“呼吸窘迫”，会让患者有持续的“溺水感”，这会引发患者的巨大恐惧，恐惧又会加剧呼吸窘迫，形成恶性循环。

当然，我也对几位医生如何走上安宁之路，他们对这个领域中的哪些问题特别关注，他们的哪些经验特别值得学习而感兴趣。三年的浸泡让我深感面对终末期患者，就是面对复杂：疾病的复杂和人性的复杂。压力和冲突，似乎是人生“围死亡期”（北大医学人文学院王一方教授提出的概念）的题中之义，害怕面对挑战就干不了安宁这活儿。

何以解惑？何以解困？何以解压？读医生们写的书，或许就是我增能减压的一种方法。通过阅读，我不断调校自己思考死亡的框架，学习新的知识与技能，让自己的心智与挑战相匹配。

第一本：《生命的最后一公里》

第一本《生命的最后一公里》，是德国人吉安·波拉西奥写的，德文版出版于2013年。这本书对我的价值，首先是帮助我更深刻地理解死亡，特别是死亡的过程和死亡的正向价值。

虽然从2012年开设生死学课程我就没少看关于死亡的书，但作者的两个论述还是让我印象深刻：

一个是“生与死的交替一直伴随着我们，从受精卵到停尸床”。原来在胚胎发育中，就有细胞为了整体的利益而主动自杀。“死亡甚至是我们得以出生的不可或缺的前提，它让我们成为可以存活下来的生物体”。

二是“真正的死亡意味着，身体重要器官之间的协调活动崩塌了”——从系统的角度看，死亡之所以不可避免，不是某个子系统出了问题，而是子系统的问题影响到整个系统，使其紊乱、崩解、按下葫芦浮起瓢。这个时候，还试图用新的治疗方法去消除具体的病灶，可能不仅没有意义，而且雪上加霜。

知晓和理解死亡的过程，有助于安宁团队预估患者可能出现的症状，做好干预或不干预的准备，在合适的时间启动病房里的生命教育和心理支持。

本书关于生命末期是否进水进食的讨论，是安宁病房中的重要话题，也是家属最感焦虑的。没想到这位医生给出了个心理学的说法：“人最初的依恋经验一般是通过消除饥渴来获得的，因此，进食话题触及人类生存状态的原型。”呵呵，若是原型，那就是一种很深的潜意识。所以，当家属面对不愿或不能再进食进水的亲人而感到万分心疼和焦虑时，作为安宁人，我们是否能对此有足够的理解，先放下评判去承纳他们的焦虑，然后再去和他们探讨输液、鼻饲的利弊，并引导他们通过别的方式来表达爱？

我很高兴的是，在这本医生写的书中，他对临终者的社会、心理和精神照护，都给予了足够的重视，他甚至还有专门一章讨论了冥想，那正是我在病房中不断尝试的，在冥想中我和患者一起回顾生命，也想象未来……

这本书让我也想象了一下自己的未来：如果有一天，我也住进了养老社区，也许我会晚饭后再去安宁病房服务。

我相信，那是患者最需要陪伴，也最容易敞开心扉的时刻。如果可能，我想把他们推到一个可以看到澄澈的月光撒落湖面的地方，一起静静地坐在那里……

第二本：《如果不得不离开》

第二本《如果不得不离开》，作者是从医三十多年的美国人萨缪尔·哈灵顿，据说这是他的第一本书，写于他退休之后。 这本书的不同在于，他用大量章节探讨了年龄与疾病的关系，所以对我这个年龄及以上的人，非常值得一读。

作者直言不讳地说：“这几十年来医疗技术上的进步使得心脏病发作和中风的比例降低了。这些进步，加之创伤治疗、呼吸道治疗及低创手术等方面的进步，都使得急性死亡的绝对人数有所减少。由此产生的影响则体现在，人们不再突然或意外去世，而是活到更老，活得更久，身体各部分的功能日渐退废，身体机能也不断衰弱，所有的问题都来自于‘年迈’，活够了也死不了几乎成了我们对自己疏于规划的一种惩罚。”

So，那能不能规划一下？但规划的前提，是你不害怕讨论衰老和死亡，至少像我一样，对它们怀有好奇。比如读了此书，我就知道了：心肺复苏术在高龄虚弱病人中成功率为0-8%；个体在达到平均预期寿命后，激进治疗给人带来的风险就高过收益了（我得说，个体差异还是有的）；脓毒症是一种较为迅速且舒服的离世方式；肺炎完全称得上是老年之友，老年人由这种急症，短暂且不太痛苦的疾病带走，便能从无论让自己还是亲友都苦恼万分的“日薄西山”之状中逃离。作者的父亲患有动脉瘤，但他拒绝手术，理由是：“为什么我要治好这个能让我像自己期望的那样离开人世的东西呢？”

这些话可能会让一些人起鸡皮疙瘩，它们显得过于理性甚至冷酷，但书中有两个词我是听进去了，一个叫作“死亡愿景”，一个叫作“退出策略”——如果你从未想过这两点，在生命终末阶段便免不了过度治疗，“最小的代价是让你浪费了宝贵的生命时间，而最糟糕的状况则是带来并发症，反让你的寿命受损缩短”，用咱们中国话说，就是“适得其反”。

但是退到哪里？像某个老人家那样，为了不让儿女将自己送医就搬到没有医院的地方去？其实另一个选择是安宁疗护，因为我们的存在就如作者所说：“在疾病的自然进程推进到一定程度的时候，从另一个角度去最大限度地提高人的生存质量”——看到昨日逝者在病房窗台上种的葱、蒜、小萝卜，我想这也让她感受到了一点快乐和欣喜吧。

第三本：《临终抉择》

第三本书《临终抉择》，作者之一艾德华·科瑞根，曾在大名鼎鼎的梅奥诊所工作超过40年，是医学肿瘤学荣誉教授，但他很自豪自己是第一个在梅奥获得缓和医疗和安宁照护执照的医生。

在书的开头，他劈头写下“我将毕生奉献给死亡”（他照顾过四万多临终患者），难怪书中涉及到了缓和安宁疗护几乎所有重要问题——即便是资深安宁人，我想也会在阅读此书时引发更多的思考。

说几点我感触最深的：

基于40多年的临床经验，作者认为安宁疗护工作者在医院中面对的真正挑战，不是怎样用医疗手段减轻痛苦症状，而是“患者及家属在彼此的心灵旅程上不同步”。

其实，有时患者、家属和安宁团队在心理上都不同步，因为大家拥有的信息不同，对未来的预期不同，内在的需要和情感不同，甚至价值观和人生观都不同。如果说，不同步是正常的，而同步又是“生死两相安”的保障，那就需要不断地倾听彼此，一次次地进行沟通，使得心理上的同步有可能产生。对安宁团队来说，深度沟通是基本功，是一个需要不断打磨的功夫。

作者特别提醒我们：“有绝症的患者不像生病前那样能够对社会有所贡献，因此必须让他们从别的地方寻找人生的意义和目标。”我因此知道他是真正优秀的安宁人，因为他不仅关心患者的症状，而且将其视为完整的人，知道患者在心理上、关系上与精神上需要。但“别的地方”在哪里？也许在生命故事里，也许在他们的话语、动作和眼神里，也许在他们与人的互动中。怀着谦卑与敬畏之心，就会知道这个“别的地方”其实非常辽阔和深远，并不像很多人想象的那么荒凉和贫瘠。

作者和前两位医生一样，对于给临终患者人工输入营养持反对的态度，“直到50年前，我们才开始人工输入营养，人类的身体还没有进化到因可以忍受这种喂食方式而焕发生机。”但重要的是，安宁团队中要有人能向家属解释患者不吃饭的原因：外婆并不是因为不吃东西而慢慢死去，她是因为快要离世了所以才不吃东西——这活我现在也常干，有时候干的不懒，有时也不怎么地，所以要不断学习。

第四本：《每一次深重的呼吸》

最后一本，我要从安宁病房跳到另一个所在，ICU，即重症监护室。之所以关注到这本ICU医生写的《每一次深重的呼吸》，是因为我在安宁病房看到一些从ICU转过来的患者常常蜷缩成一团，看到“白大褂”就开始发抖，他们害怕治疗和护理时的身体接触，全身都散发着紧张、恐惧和不安，安宁团队要通过最细心和最耐心安抚，才能让他们慢慢放松下来。

是这本书让我知道了原来真的有“后ICU综合征”（PICS），甚至还有家属后ICU综合征 （PICS-F） 。书的作者，美国重症医学专家韦斯·埃利发现，虽然有些患者经过自己救治“活下来”了，但是他们“活”得并不好，甚至再也回不到原来的生活中去。书中说，在ICU重症康复者中，有1/5的人会患上创伤后应激障碍，1/3的人会患上抑郁症和焦虑症。

幸亏这是一位有着人文关怀的医生，他开始思考：在重症医学作为一门新兴学科，用尖端技术成倍提高了危重症患者的生存率时，是不是也迷失了方向，无形中降低了许多重症康复者的生活质量？拯救生命是否应该是ICU医生的唯一目标？

他在医学会议上分享他的发现，与医院管理者和医生们讨论如何改变这种状况，并且真的在自己能施加影响的地方行动起来。

他们重新设计了ICU病房，让其变得宽敞、实用且光线充足，墙上挂着画，还邀请患者家属带来个人物品，比如照片、毯子、书籍和自制海报。但和硬件设施的改变比起来，我觉得那些不需要金钱投入的措施，更容易被推广，比如“每天，我确保自己见到患者的第一个动作是与他们进行目光接触，然后是轻轻地触摸他们，以确保他们知道我看到了他们，他们也看到了我”——ICU，I see you！“放慢速度，花时间对患者微笑，握住他们的手，理解他们的恐惧。倾听他们的故事，并为他们重新调整好枕头。早上花点时间打开百叶窗，让春天的气息涌进来……”

我还惊喜地看到，原本专注于延长人生命的ICU，和旨在帮助人面对死亡的安宁疗护开始合作，甚至这位作者本人也成长为一名初级的安宁疗护医生。还有重症医学领域颇有影响力的专家，在ICU开设了“三个愿望项目”，听起来真像我们安宁病房做的事呢！

当我看到作者在这本写于疫情期间的书里说，“在这个前所未有的时刻”，“重要的是，不要再将家属视为ICU的访客，而应将他们视为护理团队的一部分，并视为必不可少的一员”时，想到那些疫情中孤独离世的人们，不禁泪盈眼眶。

好吧，虽然我很喜欢读医学人文书籍，但近期还有几本让我爱不释手的书，它们给我提供了病房之外对生命更为广阔的思考：一本是英国人罗伯特·麦克法伦《深时之旅》，一本是《创造自然：亚历山大·冯·洪堡的科学发现之旅》，一本是于轶群的《贝加尔心灵史》，都与旅行相关。

旅行之时，对于生命存在于时空之中会有特别的感受，与生命末期的病床不同，一位在我们病房实习过的人类学博士生说，病床“不仅仅是一件家具，它锚定了他们（患者），成为日常生活展开的平台——洗漱、穿衣、排便、小便、说话、大笑和哭泣。在这个空间里，白天和黑夜之间的界限模糊了，融合成了一种独特的存在。临终关怀病房内的时间在混乱和静止之间波动……”

人，活在时间中，但时间对于人的意义是不同的。

作者：陆晓娅，新闻人、心理人、教育人、公益人。退休前曾担任《中国青年报》高级编辑，曾为中国心理学会注册心理督导师，并曾先后创办公益心理热线-青春热线，和公益机构歌路营。首届邹韬奋新闻奖获得者、中国保护未成年人杰出公民。

近年来关注老年问题与死亡教育，曾在北京师范大学开设“影像中的生死学”课程，并为高校老师举办生死教育工作坊，同时参与推广生前预嘱和安宁疗护，现于安宁病房志愿服务，陪伴临终者和他们的家人。著有《横渡死亡之海》《影像中的生死课》《给妈妈当妈妈》《旅行中的生死课》等书。

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