为救罕见病儿子，父亲自制特效药，政府没有追究，男子创造奇迹！

“为了儿子，我什么都愿意！”

面前这个中年男人叫徐伟，他从事电商行业，不仅事业有成，还有贤惠的妻子、一双可爱的儿女，可以说，徐伟绝对是令人羡慕的对象。

然而在2021年，徐伟却站在了舆论的风口浪尖。

原因很简单，因为从事电商行业的徐伟，竟然靠着自制特效药，成为了一个“药神”。

当然了，徐伟这么做，那绝对是违法的。

不过，徐伟也说了，哪怕是判死刑，只要有一丝希望，他也要想办法让儿子活下去。

那么在徐伟的身上，究竟发生着怎样的故事？

他又是如何成为“药神”的呢？

接下来的内容，让我们来一探究竟！

1. 那个患有罕见病的孩子

想要知道这个故事的来龙去脉，还要从2019年6月开始说起。

当时徐伟夫妇迎来了他们的第二个孩子，因为已经有了一个女儿，得知第二个孩子是男孩，夫妻俩非常激动，这倒不是因为他们重男轻女，而是因为一女一儿，正好凑成了一个“好”字。

然而凑成的“好”字，却并未给他们家带来希望，反而是一场悲剧的开始。

徐伟的儿子叫徐颢洋，刚出生的时候，这个孩子一切正常，无论是体检还是外表，看起来都和正常的婴儿没有区别。

不过随着孩子一天天长大，徐伟夫妇发现了不对劲的地方。

很多同龄孩子，在6个多月大的时候，早已经学会了翻身和抬头，但是徐颢洋却什么都不会。

“孩子会不会有毛病？”夫妻俩很着急。

虽然两口子文化水平都不算高，徐伟也不过高中学历，但他们却知道，有的孩子发育迟缓，有可能是因为“脑瘫”。

担心儿子是“脑瘫”，他们赶忙抱着儿子去医院检查。

不过医院的检查结果出来后，他们两口子却长出了一口气，因为检查结果显示，孩子只是单纯的发育慢一些，并不是“脑瘫”。

于是夫妻俩回去后，便更加细心地照顾儿子，想着儿子能健康长大，在发育方面，早日追赶上正常水平。

结果没想到又过了3个月，他们才终于搞清楚了儿子发育迟缓的原因。

当时由于徐颢洋的情况没有任何改变，所以徐伟夫妇又带着孩子去做了基因检测。

那一刻他们才终于知道，儿子的确不是“脑瘫”，但现实中的情况，却要比“脑瘫”更可怕。

因为徐颢洋患上的是一种罕见病，发病率约为五万分之一到三十六万分之一之间。

基因突变导致徐颢洋存在铜代谢异常的情况，而这也是影响他发育的主要原因。

徐伟夫妇感到晴天霹雳，不过他们并未放弃希望，既然儿子患病了，那么去治疗不就可以了吗？

然而医生的话，再一次让他们陷入绝望之中。

原来徐颢洋的这个病，又被称作“卷发综合征”，国际上类似的病例非常少，而且普遍只有在男童的身上才会发病，这是因为导致该罕见病出现的突变基因，是X染色体上的ATP7A基因，男性只有一条X染色体，所以若是该基因突变，就会发病。

而女性拥有两条X染色体，一般是不可能存在两条X染色体上的ATP7A基因都发生突变的情况，所以这种罕见病，才不会出现在女童身上。

徐伟一家所在的云南省，也只发现了徐颢洋这么一个病例。

在这种情况下，是没有什么有效治疗手段的。

同时医生还告诉他们，即使经过治疗干预，孩子大概率也活不过3岁。

得知结果，徐伟夫妇感到天都要塌了，罕见病、活不过3岁，每一个词他们都能理解，也都无法接受。

该怎么办？

让徐伟没想到的是，在给儿子治病这件事上，他和妻子还存在争议。

这并不是因为他们家没有钱治病，而是因为治疗的过程很痛苦，而且国际病例也显示，即使经过治疗，也很难活过3岁，所以妻子希望儿子能不痛苦地离开，不愿意徐颢洋短暂的一生里，还要因为治病去承受巨大的痛苦。

但徐伟却不同意放弃治疗，他反问妻子：“如果你生病了，你希望你的父母是放弃，还是给你治疗？”

同时3岁多的女儿，在得知弟弟生病后，她也告诉徐伟：“爸爸，我们一起努力，一定能救弟弟！”

因此徐伟不顾妻子和家里人的反对，哪怕只有女儿一个人支持他，他也下定决心，一定要和这个罕见病“斗上一斗”，他一定要让奇迹发生在儿子的身上。

于是只有高中学历的徐伟，在家里布置了一个小型的实验室。

他自学基因编辑等内容，要为了给儿子治病，铤而走险去研究“特效药”。

2. 为儿子成为“药神”的父亲

要知道徐颢洋的这个病，早在1962年，国际上就有了首例报道。

之后很多医学专家去研究特效药，但却一直无法治愈这种罕见病，最多的，也只是通过药物治疗，尽可能地去延长患者的生命。

说白了，想要治愈卷发综合征，这是现代医学根本就无法解决的难题。

但为了救儿子，只有高中学历的徐伟决定试一试。

该怎么做呢？

自从知道儿子患有罕见病，他便开始去查看国外的相关文献。

徐伟看不懂英语，他只能用翻译软件，不过翻译软件翻译出来的内容，很多都不太通顺，尤其是很多专业名词，更好像是“天书”一般，他根本就看不懂。

为了看懂一篇论文，徐伟没日没夜地翻译、搜索、查看、研究，快的时候几天的时间，他就能看明白一篇，慢的时候，可能半个多月过去，他也仍然搞不懂相关论文究竟写的什么意思。

然而就是靠着这样锲而不舍地坚持，徐伟最终发现了治疗这种罕见病的一个办法。

就是通过给患者补充“组氨酸铜”，可以减缓患者的脑部退变。

不过这也只是减缓而已，因为现有的医学研究显示，这种罕见病是无法逆转的。

但对于徐伟来说，哪怕只有一丝的希望，他也要去试一试，既然知道了“组氨酸铜”，那么他就要在这个基础上，去给儿子研究特效药。

当时咱们国内的药企，是没有人去研发生产相关制剂的。

因为从孩子被确诊了卷毛综合征，一直到孩子去世，顶多也就一两年的功夫。

而且国际上这种病例非常少，咱们国内更是罕见，即使研发成功了，那么算上研发成本，这种药的价格也会非常昂贵，说白了，研究卷毛综合征相关的药剂，那就是“赔本买卖”。

一开始的时候，徐伟也曾寄希望购买国外生产出来的相关制剂。

他加了国内的病友群，得知和徐颢洋一样的孩子，即使经过药物治疗，也都是在3岁之前就离开了，他心里说不出的绝望，但是他却不敢因此放弃。

徐伟说，患上卷毛综合征的孩子，就好像是被这个社会给遗忘了，从确诊的那一刻起，就意味着孩子被判了死刑。

他问了国内不少医院，都没有治疗这种病的相关药物。

而国内患者的家长，也都是从美国，或者是从中国台湾，去购买相关的制剂。

原本徐伟也可以去购买，但那几年正好是疫情严重的时候，所以他没有办法去给儿子买药，

徐伟急得不行，尤其是在妻子都想要放弃的情况下，他更要做出一些成绩来，他要证明儿子的病并不是一点希望都没有。

几经辗转，徐伟找到了上海的一家公共实验室。

他花了两万块钱，给儿子制成了可以使用大约两个月的“组氨酸铜”。

不过当时国内疫情也很严重，他在云南，实验室在上海，他需要每隔两个月，就要去一次上海，很多时候他是没有办法做到的，于是他最终才有了在家里建实验室的想法。

虽然“组氨酸铜”是治疗这种罕见病，目前来看效果相对比较好的制剂，但实际上制作方法却很简单，相关材料，也比较容易买到，这也给了徐伟极大的信心。

妻子看到他在家里搞了一个实验室，虽然知道这是为了救儿子，但早已经放弃希望的妻子，不仅无法理解他，反而还对他冷嘲热讽。

家里人也都不停地劝他“放弃”，但徐伟却顶住压力，在家里的实验室建好后，便开始了自制“特效药”。

徐伟文化水平不高，但他为了儿子，却愿意努力去学习相关知识。

这种病是在1962年，首次被发现，同时也有了相关的文献记录，于是徐伟便想尽一切办法，从最早的论文内容开始查起。

他利用一切碎片时间，让自己去学习化学、生物学、药理学等多个相关学科的知识，由于文化水平有限，很多时候，他其实都听不懂，也记不住多少，但他翻来覆去的听，多少总会明白一些概念。

“你真把自己当科学家了？”

“你以为你做出来了，你就能救他了？”

“都说了活不过3岁，你为什么不放弃呢？就不能让孩子没有痛苦地离开？”

家人的不解和冷嘲热讽，都没有击倒徐伟。

因为在他最难的时候，都是女儿在一旁安慰他：“爸爸，我们一起努力去救弟弟！”

当然，徐伟也不是完全失去了理智，他其实也明白，自己这么做，是要承担法律风险的。

原因很简单，即使他是为了救儿子，才会去自制药物，但他却也属于非法制药。

徐伟看到病友群里经常有家长说，自己决定放弃了，决定趁年轻再要一个孩子。

他也经常看到家长们互相劝慰：“放弃吧，反正都治不好，总不能人财两空。”

这些道理，徐伟都明白，但他却还是愿意孤注一掷。

徐伟看了五六百篇的相关论文，终于在家里将“组氨酸铜”给配置了出来。

他一开始并没有直接在儿子身上做实验，而是拿几只小兔子做实验。

后来他又给自己身上注射了“组氨酸铜”，观察了几天后确认没问题，但他还是不放心。

让徐伟没想到的是，一直劝他放弃的妻子，竟然提出她也要当“实验品”。

徐伟流着眼泪，给妻子也注射了一支他自制的“组氨酸铜”。

又过了几天，确认妻子也没事，他这才决定给儿子用药。

第一次给儿子用药后，徐伟内心非常激动，因为徐颢洋的血清和铜蓝蛋白指标，在被注射了“组氨酸铜”后不久，就恢复了正常。

不过前面说过了，这种药物也只是暂时性地缓解，说白了，顶多会让孩子多活一段时间，对于这种罕见病，却根本治不好。

但对于徐伟来说，他却已经看到了希望。

毕竟只要儿子还活着，那么就有可能会发生奇迹。

每天晚上，外婆抱着徐颢洋，孩子妈妈将针头插入儿子的皮肤，给儿子注射“组氨酸铜”。

每一次注射后，徐颢洋都疼痛难忍，不停地放声哭喊，每一次家里人听到了，都是揪心地难受，但他们没有办法，毕竟只有这样，才能延续徐颢洋的生命。

从2020年9月，徐伟第一次给儿子用了自制药，再到2021年9月，他的事情被大家知晓，徐伟已经给儿子用了一年多的药物治疗，不过也只是能起到缓解作用。

为了能够研究更有效的药物，徐伟报了成人高考，他还打算以后考研究生，然后全身心地投入到药物研究领域，不为别的，就为了研究罕见病的特效药。

徐伟也知道，从读成人大学，再到读研究生，全下来要好几年，那个时候，徐颢洋能不能活着还两说，但他却愿意试一试，毕竟一旦能研究成功呢？

而且徐伟自从开始自制药物，他也想好了，哪怕以后真的研究出来了，不能救儿子，他也可以救其他的罕见病患者，可以让别的家庭，不用发生悲剧。

显然，这个时候的徐伟，他的初衷已经上升到了另一个高度。

那么如今又是数年过去，徐颢洋还活着吗？徐伟成功了吗？

3. 用爱创造了奇迹的父亲

对于徐伟来说，2021年，是改变他们全家命运，也是再一次给他们全家带去希望的一年。

当时随着媒体报道，他“自制药救罕见病儿子”的事情被大家熟知。

网友们管他叫“药神父亲”，也有很多人联系到他，愿意对他进行帮助。

在爱心人士和社会各界的帮助下，徐伟有了一个更大、更专业的实验室，而且这个实验室对所有罕见病家庭免费开放，大家都可以去研究各种罕见病的“特效药”。

有关部门也没有追究他的责任，并对他进行了很多的帮助。

徐颢洋3岁的时候，他还在大家的帮助下，完成了全球首例“卷毛综合征”的基因治疗。

如今徐颢洋已经5岁多了，打破了患儿活不过3岁的现象。

他虽然长期卧床，但却仍然在延续着生命，期待着未来会有新的奇迹发生！

回顾徐伟的故事，如果用一句话去形容，那就是“父爱创造了伟大的奇迹”，母亲给了徐颢洋第一次生命，而徐伟则给了儿子第二次生命。

希望他们的故事还可以继续延续，希望真的会再次有奇迹降临！

那么朋友们，您又是如何看待这个故事的？欢迎留言，我们一起讨论！