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2021年,18公斤的渐冻症男孩645分考入北航,立志做中国“霍金”

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“说不定哪天我就不行了,我就想看看,我还能走到哪一步,想再往前奔一奔。”

2021年9月2日,北京航空航天大学迎来了一批即将入学的新生,其中有一名特殊的新生格外引人注意。

只见这名新生骨瘦如柴,全身上下只有眼珠能够灵活转动,坐在轮椅上被父母推着慢慢前行,脸上的表情稚嫩而天真,还带着即将步入新校园的兴奋。

他叫邢益凡,患有LAMA2-相关先天性肌营养不良(渐冻症的一种),已经18岁的他只有18公斤重。

病魔折断了他的翅膀,打碎了全家人的希望,但邢益凡从来没有放弃过对学习的追求和对生活的热爱。

腿动不了他就用手,手也动不了还有眼珠能够转动,哪怕浑身无力只能躺着听课,五脏六腑都被压迫到隐隐作痛,邢益凡都没有喊过一声苦。

他拖着病弱的身躯,勇敢地对苦难亮剑,对残酷的命运说“不”,一步一步克服病魔和困难,如今终于迎来曙光。

邢益凡一家

而为了这一天的到来,邢益凡和他的家人经历了太多太多。

残忍地宣判

2003年,邢益凡出生在吉林的一个普通工薪家庭中,父亲是东北电力大学的一名教师,母亲在中国联通吉林分公司工作。

儿子的出生给这个温馨的小家带来了欢笑和希望,亲着儿子的小脸蛋,父亲邢大成心中满是怜爱,满脑子都想着儿子长大以后会变成什么样的人,做什么样的工作,全是美好的画面。

而一家人的希望在邢益凡6个月大的时候被无情地击碎。

年幼时的邢益凡

儿子出生之后,夫妻俩一直带在身边,孩子有一丁点变化都会惹来一场兵荒马乱。

很快,妻子就发现孩子的肢体动作很迟钝,四肢软绵绵的没什么力气,别人家的孩子都会翻身了,小益凡还是平躺在床上抽噎。

邢大成急忙带着儿子去医院,而医生的话却让一家人如坠冰窟:“孩子患有渐冻症,行动力会慢慢被蚕食,到最后只有眼珠子能够转动。”

这个病症最残忍的地方,是当病人失去了所有行动能力后,却还保有清晰的神智,永远被囚禁在无法动弹的躯壳中。

邢大成都快疯了:“医生,医生你救救我儿子,他才半岁啊!”

换来的只是医生带着抱歉的安慰。

夫妻俩不信邪,带着儿子辗转于省内外的各大医院,只要听说哪里能治渐冻症,顾不上判断真假,夫妻俩就马不停蹄地带着儿子去就诊。

每到一个医院,邢益凡就要做一次肌肉活检,看着儿子不停地哭喊着,小脸皱成一团,夫妻俩只觉得心都被搅碎了。

“宝贝乖,不哭啊不哭。”妻子一边抹着泪一边不停地哄着小益凡:“我们要听医生的话,乖乖检查,乖乖吃药,宝贝一定会好起来的……”

他们的努力终究是徒劳的,邢益凡的命运从此将与病魔为伴,他的身体会变得越来越迟钝,手脚也会慢慢失去应有的功能,最终邢益凡会变成一个只有眼珠能够转动的“木偶”。

夫妻俩的辛苦和绝望周围人都看在眼里,不少人都劝他们,趁着年轻就再生一个,被他们坚定地拒绝了。

儿子对他们来说是一份命运给予的馈赠,是闯入他们平凡生活中的小天使,虽然这个小天使的翅膀是断的,但这不会是抛弃他的理由。

他们给邢益凡取了一个小名叫毛毛,希望他能够像毛毛草一样拥有顽强的生命力,勇敢地活下去。

就这样,邢益凡一点点长大了,从能记事开始,他就察觉出自己和别的小朋友不太一样,别的小朋友能跑、能跳,他连坐在椅子上都需要妈妈看护。

“别怕孩子。”邢大成安慰儿子:“你只是比别人长得慢一点,以后就好了。”

转眼间就到了上幼儿园的年纪,父亲邢大成跑了好几家幼儿园,可人家一听到孩子的情况,就摇起头来。

没有幼儿园收,夫妻俩就在家里自己教,从数数到认字,一样都没落下。

邢益凡很乖也很听话,不能跑跳、玩耍的他把全部身心都投入到了学习上,学习对他来说是一件很快乐的事情。

看着儿子肉眼可见的进步,父母又是高兴又是心酸。

眼看着邢益凡就该读小学了,会有学校愿意收他吗?

越努力越幸运

随着年龄的增长,邢益凡的病症也越来越凸显。

男孩有着一双漂亮的大眼睛,思维敏捷,身体也很协调,但因为渐冻症,他的肌肉几乎无法生长,对骨骼没有任何的支撑和保护的作用,甚至还出现了萎缩。

7、8岁的孩子瘦得就像一只小猴子。

很多人都觉得,既然孩子连活下去就已经用尽全力,为什么还要坚持上学呢?

一家人的想法很简单,只是希望儿子能够活得有尊严,做自己喜欢的事情,不被人歧视,不做一个社会上的废人。

邢益凡自己也很坚持:“我想上学,我想读书。”

可之前上幼儿园的时候就已经被人拒绝过一次,父亲邢大成对于能不能上小学心里也没有底。

“我们孩子这么个情况,如果学校不收,也是合理的。”

有人建议把儿子送到特殊教育学校,夫妻俩也拒绝了。

邢大成看着怀里的儿子,那么漂亮的小孩,一双灵动的大眼睛,只是身体有些不协调,他不愿意把儿子送到特殊教育学校。

怀着忐忑的心情,邢大成来到了船营区双语实验小学,他背着手在校长办公室门口转了一圈又一圈,最后大着胆子走了进去。

看着眼前的校长,邢大成半是恳求,半是忐忑地说明了自家孩子的情况,最后补充了一句:“当然,如果学校不收,我们也是理解的。”

接待邢大成的是当时的校长成艳春,听完邢大成的讲述后,校长很坚定地告诉他:“来吧,孩子有资格接受义务教育。”

开学的那天,邢益凡是被爸爸抱着走进学校的,从未看到过那么多同龄人的小益凡瞪大了眼睛,脸上满是兴奋。

父母却犯了愁。

邢益凡入学的时候体重只有20斤,完全无法自主行动,写字也很是困难,表达能力也比其他同学差,还有一些安全隐患和生理问题……

这样的他,真的能够适应学校里的生活吗?

好在一家人碰到了邢益凡生命中的第一个贵人:班主任侯素云老师。

同为人母的侯老师在第一次见到邢益凡后就心生怜爱,她小心地把邢益凡抱了过去。

“你们放心吧,孩子就交给我来照顾。”

每天一下课,侯老师就会来问邢益凡要不要上厕所,还会抱着邢益凡到操场上看别的小朋友玩游戏,虽然他不能参与,但看着也很开心。

侯素云老师抱着小小的邢益凡

邢益凡念了6年的小学,侯老师就抱了他6年,直到现在,侯老师还和邢大成夫妇是很好的朋友。

只有老师的照顾是不够的,邢大成上课的地方离学校近一些,他掐准了儿子上下课的时间,每天往返好几趟。

“总不能一直让侯老师操心,我们做父母的就应该多做一些。”

即便有着如此周全的防护,意外还是发生了。

一天上课的时候,邢益凡无力支撑自己的躯体,直直地倒在了地上,把所有师生都吓了一跳。

因为肌肉没有力气,邢益凡倒地的时候根本无法抬手做一下缓冲,情况很是严重。

接到班主任的电话后,父母急忙赶到了学校。

邢大成把痛地蜷缩在一起的儿子抱进怀里,看着焦急的老师,邢大成开口了:“老师,我们不怪你,也不怪学校,我们孩子的病我们知道,这和学校一点关系都没有。”

好在经过检查,邢益凡的伤并不重,很快就出院了。

父母和老师的努力给邢益凡创造了一个良好的学习环境,拥有了一个幸福的童年,邢益凡也很争气,在学习上展现出了无与伦比的专注度。

别人一分钟学会的,他花10分钟搞明白,别人10分钟能完成的作业,他可能要用半个小时。

但邢益凡从没有埋怨过,他明白自己生了病,但从不为此而自卑,反而是更加的努力,去跟上别人的步伐。

小学毕业后,邢益凡有惊无险地升入了初中,来到吉林市第二十三中学就读。

这里虽然算不上是名校,但和父亲邢大成上学的地方只有步行5分钟的距离,方便他来照顾。

可此时邢益凡的身体已经开始摇摇欲坠了。

因为严重脊柱畸形,一堂课他最多只能坚持坐着听上30分钟,剩下的15分钟他就只能躺着听课。

还不能躺太久,因为会压迫到内脏,造成剧烈的疼痛。

不仅如此,上课的时候,邢益凡只能用下巴撑在桌上支着头,眼睛也只能看到书本的一半页面,没多久就近视了。

但这些困难都没有打倒他,邢益凡反而越挫越勇,对于无法做太多事情的他来说,学习能够证明自己的存在的价值,让他感受到,自己还是一个有尊严的人。

邢益凡的初中班主任是杨卫红,这位和蔼的老师并没有因为邢益凡的病症而给予特殊的待遇,字写得不好,作业完成得不行,照样给“D”。

这让从小就不服输的邢益凡很是不服气,字写得不好就练,作业写得不行就学,硬是完成到老师的标准为止。

父亲邢大成有时候会觉得对于命途如此坎坷的儿子来说,宽容一些又怎样?但渐渐他发觉到了老师的用意。

“我儿子的情况,随时可能会……如果进一步,是有可能更好,如果放松退一步,那是可预见的不好?那为什么不多努力一些呢?”邢大成说:“这让我的儿子能够有尊严,也能够不留遗憾的活。”

邢益凡的同学们也都很佩服他,大家都亲切的喊他“小不点”,在学习生活中尽可能的提供帮助,没有任何一个人对他投来异样的眼光。

邢益凡开心地说:“大家都是小天使。”

中考时,邢益凡以615分的好成绩考入了吉林一中,是学校最好的中考成绩。

进入高中后,邢益凡的病痛越来越严重,体重只堪堪超过30斤,生活越来越不容易,还要面对繁重的学习任务,饶是坚强如他也开始力不从心了。

为了支持儿子的学习,邢大成和妻子互相接力陪伴儿子上课。

早上起床,邢大成就把儿子抱在怀里给他刷牙,力度小了不行,大了也不行,还要随时注意不要伤到儿子,光是刷牙就要花去半个小时。

上学的时候,连坐在座位上都要小心翼翼,邢大成要戴着海绵手套把儿子抱进座位里,还要注意衣服不能留皱褶,否则儿子就可能受到伤害。

上课的时候,邢大成要用一只手托住儿子的后劲,帮助他支撑住头部,分担一部分的压力,一节课过去后双手又酸又疼。

放学了也是一道难关,邢益凡对自己的要求很高,一定要把作业完成,经常写到凌晨。

夜里睡觉了也很是折磨,因为邢益凡无法自己翻身,压得难受的时候他会发出一些痛呼,一旁的父母就赶紧起来给他翻身,十多年来,夫妻俩就没睡过一个整觉。

但最累的还是儿子邢益凡,每天要完成那么重的学习任务,母亲心疼他,想让他转到一个竞争没那么激烈的班级,儿子坚决地不同意。

“妈妈,我不想认输,我就是这个班的人,我想不出退缩的理由。”

邢益凡这种“不要命”式的学习方法让父母很是担忧,母亲曾偷偷问过儿子,儿子的回答让她忍不住哭出声来。

“我这样的身体说不定哪天就……”邢益凡哽咽了一下,带着泪光说:“我就想看看,我还能走到哪一步,想再往前奔一奔。”

邢益凡获得的奖状

对于邢大成夫妻俩来说,每天都像是打仗一样,需要投入全部身心小心地应对,最怕的就是生病,一生病不仅自己照顾不好,还耽误了儿子。

高考前夕,邢大成实在太累了,把儿子放平睡觉的时候没注意,让右手压在了下面,邢益凡立马喊疼,心急的邢大成上手一拉,邢益凡立刻大呼起来:右手骨折了。

骨折了,还是右手!别人需要一个月的时间恢复,邢益凡足足用了3个月,在此期间他也没有放松过学习,等他再次返回课堂的时候甚至还有了进步。

学校也被邢益凡的坚毅所打动,给他配备了电梯卡,还专门配了一个休息室,邢益凡骨折休养期间,学校还在教室里安装了摄像头,方便邢益凡在家里听课。

老师和同学们也很是照顾邢益凡,担心邢益凡跟不上进度,老师还给邢益凡单独补课,从没要过一分钱。

风雨过后就会看到彩虹。2021年高考,邢益凡取得了645分的好成绩,终于给多年的求学生涯交上了一份满意的答卷。

一家人欢喜过后,又开始陷入了忧愁,会有大学愿意收邢益凡吗?

曙光乍现

从小,邢益凡就有一个航天梦。

“太空没重力,我就能和别人一样了。”

他还听说了伟大的物理学家霍金的故事。

霍金也患有渐冻症,逐渐失去行动能力,终身和轮椅为伴,但他不服输,不向恶疾低头,靠着毅力和努力成为了一名伟大的物理学家。

霍金的故事激励了邢益凡,他想要成为中国的“霍金”,用自己的知识来改变这个世界。

父亲却发了愁。

此前的求学经历一家人都很感激社会和各个学校的帮助,如今要前往更高的学府,邢大成不知道对方愿不愿意收下自己的儿子。

6月25日,北京航空航天大学的招生老师景喜双老师与意向考生和家长在吉林市第一中学举行升学见面会,邢大成听说后急忙赶到了学校里,找到了这位老师,想看看这所大学能不能给儿子一个机会。

邢大成把儿子的情况真真实实、原原本本的给老师说了一遍,之后小心翼翼地问道:“我儿子这个情况,咱们北航能不能收?”

原本邢大成已经做好了被拒绝的准备,景喜双老师说的话让他泪洒当场,至今都久久无法忘怀。

景老师说:“最难的事情你们两口子已经做完了,剩下的我们接手。”

邢大成十分激动,立马就没再想去别的学校,填报志愿的时候,邢益凡写下了北京航空航天大学。

了解到邢益凡的情况后,北航为了迎接他做了许多准备。

因为邢益凡的情况需要家长陪读,学校特地准备了临近食堂且有独立卫浴的单间供一家人使用。

入学后,学校与长期为邢益凡提供专业医疗支持的北大第一医院取得联系,多个科室的专家为邢益凡开展了联合义诊,全面评估其身体状况,针对其大学生活、学习提供科学指导。

学校还专门安排了一位研究生作为邢益凡单独的辅导员,在学习和生活上尽可能的给予他帮助。

北大医院组织的会诊中,父母托着邢益凡的头,帮他减少脊椎压力

对于学校的帮助,一家人十分感动。

邢大成说:“只能说咱们国家好,咱们社会好,咱们的正能量为我们打开一扇扇门,真是感谢。国家这么好,社会才能这么好,单位、机构、教育系统才能一路助我们前行,替我们办了很多我们根本做不了的事情,把邢益凡托举到这里,太感动了。”

世界以痛吻我,我却报之以歌。

邢益凡靠着超越常人的毅力和努力,在家人和社会的托举下一路披荆斩棘,最终实现了自己梦想,完成了人生的逆袭,创造了生命的奇迹!

希望那些和邢益凡一样在病痛和绝望中苦苦挣扎的人们坚持下去,不要放弃生的希望,相信你们一定能够战胜苦难,迎接美好的未来!

最后,预祝所有的高考考生能够金榜题名,未来可期!

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