3个娃都将失明，加拿大一家人决定去环球旅行，记下世界的样子

傍晚，太阳从纳米比亚马特洪峰的背后渐渐落下，整个世界变得鲜红，万物壮美又沉默。
伊迪丝·勒梅（Edith Lemay）和丈夫塞巴斯蒂安·佩莱迪埃（Sebastien Pelletier）牵着孩子们的手，无声地凝视着渐渐暗下去的山谷。

一整天，这对加拿大夫妇带着四个孩子，在这座大山上爬来爬去。它屹立于纳米布沙漠中，到处是巨石奇峦、石窟岩洞，被称为纳米比亚的“国山”。
黄昏时分，大山从粗犷变得神秘。
“空气中弥漫着甜蜜的味道，等到太阳彻底消失的那一瞬，我们见到此生从未见过的星海。”勒梅说，“这就像是……魔法。”
他们的孩子，米娅（Mia）、里奥（Leo)、科林（Colin）和洛兰（Laurent）也敬畏地注视着漆黑的天空，想把它印进脑海里。

这户人家不是来专程旅游的，而是来创造宝贵的视觉记忆。
除了里奥外，另外三个孩子都患有视网膜色素病变，这种罕见的疾病会让他们在未来数年丧失视力，视野缩小到孔状，甚至完全失明。
“没有方法可以治愈，能做的只有等待。” 勒梅说，“我希望他们的脑海里充满美丽的风景，多年后仍然能回忆起……”

视网膜色素病变是一种遗传病，当勒梅和佩莱迪埃第一次从大女儿米娅身上注意到时，她还是个婴儿。
很多晚上，米娅跌跌撞撞地跑到父母的房间求抱抱，她经常撞到墙壁和家具，好像在黑夜里什么都看不见。
因为这是他们的第一个孩子，勒梅和佩莱迪埃以为是正常的。但到了婴儿喜欢触碰物体的年龄时，米娅会忽略在黑暗中递给她的任何东西，这让他们觉得有些不对劲。

米娅两岁半时，勒梅带她去看验光师，对方做了一些检查后，将女孩转到圣贾斯汀医院的眼科。在那里，医生一脸严肃地说了两个假设。
第一种假设，米娅只是得了普通的夜盲症，随着时间推移，也许未来会慢慢变好。
第二种假设，米娅患有视网膜色素病变，这种病在儿童时期表现为夜盲症，到青春期时周边视觉开始丧失，到30、40岁时基本双目失明。

双目失明？勒梅难以置信，她和佩莱迪埃都视力完好，家族里也没有人失明。
但医生说，也许他们是某个隐形基因的携带者，结合后孩子出现症状。
视网膜色素病变可由一百多种不同的基因突变导致，圣贾斯汀医院给米娅做了完整基因图谱，试图找到病因。
勒梅和丈夫祈祷第二种假设不会应验，但随着另外三个孩子生下来，他们的心越来越凉。

里奥一切正常，白天和夜晚都看得很清楚。可科林和洛兰与米娅一样，在夜晚几乎失明，看不到任何东西。
2018年5月，在米娅基因绘制的三年后，医院告诉这家人一个不幸的消息：
米娅确实患有视网膜色素病变。
勒梅和佩莱迪埃斯同一基因突变（PDE6B）的携带者，两人的孩子有四分之一的可能性患病。

这种病的其他症状也开始在米娅身上显现，比如对光的强度特别敏感，害怕相机的闪光灯，难以适应光线变化等。
在人群中，视网膜色素病变的发病率为4000人中有一个患者，全球患者数为300万。
检查后，他们发现科林和洛兰也患有此病，四分之一的概率他们中了三次。

“我们刚开始不想相信这个事实，第一反应是否认它，接着是愤怒，感到非常不公平。我心想，为什么是我的孩子？” 勒梅说。
“当你得到如此严重的确诊书，你肯定希望医生能治疗，但他们告诉你没有任何治疗办法。我们能做的就是每年和眼科医生预约，监测疾病的进展。”

回到家里，勒梅和佩莱迪埃心情特别沉重，不知道该不该告诉孩子他们未来会失明这件事。
儿童心理服务中心说，是否告知主要取决于儿童的性格。
因为米娅特别乐天派，夫妻俩在某天吃晚饭时，努力轻松地说出来。
“我对她说，‘你知道吗，你可能会失明？’ 她的回答是，‘啊，这样啊。’ 她的回答特别平静。” 勒梅感动地说。

“我对女儿没有担忧，因为她已经处于‘解决问题的模式’。我们告诉她后不久，她就说，
‘妈妈，你知道吗，我得把我的房间收拾整齐，这样等我再也看不见时，我就知道我的东西放在哪里。’ ”
7岁的米娅如此懂事，让夫妻俩非常欣慰，另外两个孩子还小，就先不说了。

一开始，勒梅和佩莱迪埃想让米娅学习盲文，但盲童学校的老师说这么做没用，她的视力还太好了。

他们真正需要做的是建立孩子的视觉记忆，给孩子看书，用丰富的图像塞满脑海，等以后看不到了可以回忆。
勒梅和佩莱迪埃认为，还有一个更好的主意。
“老师说让孩子们看长颈鹿和大象，她的意思是指看书，但我们想，为什么不直接看真实的东西呢？我们一起以前旅行过，感觉特别棒。”

勒梅担任公司的项目经理，佩莱迪埃从事金融工作，早在孩子出生前，他们就有过环游世界的想法，一直为这个目标存钱。
现在孩子们生病了，旅行计划提前开始。
2020年2月，全家人设计了一条有趣的旅行路线，游遍俄罗斯、蒙古、中国、斯里兰卡、坦桑尼亚、土耳其和摩洛哥。

但因为新冠疫情，出发日期一拖再拖，原定2020年7月6日出发，延后到2021年7月，再延后到2022年1月。

这段时间，全家人在加拿大境内旅行，倒也玩得开心。露营、爬山、划船，和大自然亲近。

他们见过翠绿的青山……

感受过晚风吹拂脸庞……

见过浩瀚的星河……

这期间，米娅的病情加重了，她逐渐看不到星星，但仍然很快乐地旅行。和全家人在一起的日子，本身就是美好的回忆。
2021年年底，勒梅买下前往坦桑尼亚的机票，但因为奥密克戎来袭，旅行又一次延期。
他们实在等不了了，更改了整个旅行计划，专门找能出国的目的地。

终于，今年的2月7日，他们坐上前往纳米比亚的飞机，开始陌生又有趣的非洲之旅。

他们首先到达纳米比亚的首都温得和克，露营设备把车塞得满满的，一路前往郊外。

纳米比亚的环境和加拿大迥异，到处是沙和岩石，孩子们坐在地上从山上滑下，玩得不亦乐乎。

“这里没有电和水，但有一个天然的游泳池、一个巨大的岩石游乐园，还有让人叹为观止的星空。” 勒梅在记录旅行的脸书账号上写道。
“夜晚很柔和，空气中有股很香的味道（我不知道是什么植物）。但太阳一升起，温度就迅速上涨。”

之后几天，全家人乘坐小船，来到沃尔维斯湾。
“坐在小船上，我们能观赏奇特的纳米比亚海岸。在沙漠和大西洋之间有许多小镇，除了房子什么都没有，看上去像世界末日的景象。”

他们接着来到北部的骷髅海岸，叫这个名字是因为这里有很多残骸。

骷髅海岸的野生动物也很多，孩子们近距离见到鹈鹕，这长嘴的鸟比书上生动很多。

还来到世界上最大的水獭栖息地之一，紧紧拥抱这种滑溜溜的动物。

全家人还看到了鲸鱼，只可惜没及时拍照。
在附近的沙漠里，他们也开始玩滑沙。

纳米比亚是旅行的第一站，勒梅和孩子们目前还停留在这里。之后他们将乘坐火车穿越赞比亚，去坦桑尼亚游玩，见见非洲大草原上的动物，然后去亚洲旅游。
勒梅和丈夫认为，这场旅行不仅能让孩子看世界，还能教他们解决问题和学会感恩。

“旅行是很好的，我们看到了美好的事物。但旅行同时也很困难，我们经常面临饥饿、疲倦、沮丧、事事不顺。” 勒梅说，“所以我们希望他们能学会寻找解决方法，寻找阳光的一面。”
米娅、科林和洛兰还在快乐地旅行着，

希望此刻草原的斑马、天边的彩霞、金顶的山峰、古老的建筑，能在数年后的未来，照亮眼前的黑暗吧……