这种孤独，我们为什么要接纳？

带一个“星星的孩子”出门需要多大的勇气？

可能会坐不住，把食物乱扔，可能会发脾气，引来周围异样的眼光，即使一刻不让他离开视线范围，也有可能小状况不断？和家人外出聚餐这件再日常不过的小事，对孤独症家庭来说却是一个不小的挑战。然而，无论是孤独症人士，还是其家庭，都渴望与外部世界的沟通。

在4月2日世界孤独症日到来之际，全国上万家餐饮店铺一同挂起了孤独症群体友好商家吊牌，欢迎孤独症家庭，以及关注星星孩子的消费者的到来。

来自星星的他们有什么不一样

提起孤独症，很多人会联想到文学影视作品中某个展现出惊人能力，但性情古怪、寡言少语的天才。实际上，这些高功能孤独症人士只占孤独症人群的5%-10%。大多数孤独症人士连学会与人沟通、生活自理、独立出行都是一件难事。他们就在你我周围，只是可能我们对他们还不够了解。

孤独症，全称为孤独症谱系障碍（ASD），是一类发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病，以社交沟通障碍、兴趣狭隘、行为重复刻板为主要特征，一般起病于3岁前。调查显示，我国儿童孤独症患病率为7‰。

之所以将孤独症孩子称为“星星的孩子”，是因为他们孤独地沉浸在自己的世界里，每个人都有着一套不被常人所理解的独特的运行方式。他们看似对周遭的环境和人不感兴趣，但又会对环境变化产生不安和恐惧。

普通人日常就能学会，甚至不用刻意去学的生活技能，孤独症孩子可能要反复练习一千次，一万次。在抖音平台上，一则“孤独症孩子练习了1000次才成功的饭菜”短视频评论区里，有一位孤独症孩子家长留言道，“希望以后我儿子能够自己洗澡吃饭穿衣，我就很知足了。”

目前，医学上对孤独症的成因尚无肯定结论，且尚未有有效的药物和物理等其他治疗，主要是靠积极干预进行康复训练。由于孤独症人士个体之间差异性大，因此，该研究领域要面对的是独自闪烁的漫天星海。

接纳是最好的方式

学会照顾自己仅是第一步，能够走出家门，才是很多孤独症人士及家庭最大的心愿。然而，社交沟通障碍、情绪行为问题本身就为孤独症人士增加了出行阻碍，加深了大众误解。

“有外校老师来观摩听课，我被班主任通知，我的孩子将不参与这次旁听课。”“他上一家单位是下午六点钟下班，时间一到就必须要走，多待一分钟都会让他焦虑不安。”每个和孤独症人士有关的故事都千差万别。但共性原因都在于认为他们存在着不确定性。

实际上，这是因为孤独症人士对外界一切信息的感知、觉察和反应能力与常人相异，并且对外界信息的处理能力也存在不同程度的障碍。在心理学领域有两个词语，分别是“过低唤醒”和“过度唤醒”。对孤独症人士而言，他们对外部世界刺激的反应，相比普通人要么更低，要么更高。

电影《自闭历程》里，主人公天宝·葛兰汀就形容自己看到的世界比较吵闹，“进入沃尔玛超市，就如同进入了一场摇滚音乐会的音箱里。”

也就是说，普通人可能会自动过滤掉的声音、气味、光等外部刺激，很多孤独症人士很有可能过滤不掉，并且会接收更多。他们会因为信息超载而感到不适，选择逃避和自我保护，但同时也会因为重复行为，让超负荷的感官得到缓解。这也是为什么孤独症人士会在公共场合突然大喊大叫，会因为周围环境的一点点改变而情绪爆发。

2023年11月，世界卫生组织（WHO）将孤独问题列为全球卫生重点关注事项。在我 国，如何在城市规划中兼顾孤独症人士的公共服务设施需求，也在引发探讨。

一项关于《孤独症人群友好的公共服务设施配置策略》的研究，将孤独症人群公共服务需求金字塔从低到高分为诊断和治疗服务、家庭支持服务、休闲娱乐、教育培训、社会价值实现五层，并提到孤独症所需的公共服务设施建筑面积指标平均约为14㎡/千人，除了近80%的小龄患者在使用干预设施，大部分公共服务设施的需求满足情况并不乐观。这意味着，为孤独症人群提供更高质量的公共基础设施，打造可使用的友好场所，还有待进一步优化。

与此同时，在我国孤独症儿童教育存在专业服务 力量短缺，以及孤独症人士成年后面临生活、就业等诸多挑战下，我国在政策方面也给予了高度关注。从2023年将“孤独症儿童教育”首次列入《普通高等学校本科专业目录》，到2024年两会期间，有全国人大代表提出“建议针对大龄 孤独症患者给予政策扶持”，围绕孤独症人士的全生涯支持，正在逐步完善。

如今，有越来越多的孤独症家庭开始敢于将自身的经历讲给更多人听，开始尝试和鼓励孩子走出去，参与社会活动，发现自我价值，“我能做的就是尽全力带他认识我们的世界，同时去了解他的世界。”

大众也在向孤独症人士投向更多的目光，并走进他们。抖音原创视频博主陈泽在与孤独症人士近距离接触后发现，“我原本以为孤独症就是不说话、不交流，但他们一上来就太热情了。”在其拍摄的短视频中，孤独症人士很少和他有眼神接触，但会用自己的方式表达喜欢，会直言不讳地表达自己的观点。可见，虽然他们的障碍在于可能并不擅长运用看似合理恰当的社交方式，但仍然渴望与外部世界的连接。

共同守护“星星的孩子”

为了让更多的人了解、接纳孤独症人士，同时也为了给孤独症人士营造友好的社会融合空间，此次字节跳动公益平台发起“你好星星的孩子”活动，将公益行为日常化，并且融入到了大众的消费生活。

在“你好星星的孩子”线下公益市集上，孤独症孩子的音乐表演，吸引观众驻足

活动期间，字节跳动公益平台与抖音生活服务合作，发挥生态优势，联动奈雪的茶、1点点奶茶、711、华住集团、万达广场等全国26个爱心品牌积极参与，带动旗下超10400家门店成为孤独症人士友好商家，加入公益倡导的队伍。

这也意味着，上万爱心商家和线上平台成为了关注和支持孤独症人士的公益传播窗口，并将影响更多的人加入到此次公益行动中来，成为守护“星星的孩子”的一份子。

据悉目前，在该活动所联动的全国各地的品牌门店内，消费者和孤独症家庭都能看到象征着“星星”的孤独症人士友好商家的吊牌。通过店内的科普手册，消费者可对孤独症群体的特征、表现有更清楚的认知，并且能够知道自己怎样在不打扰、不伤害孤独症人士的前提下与他们友好相处。而前来线下门店用餐的孤独症家庭们，也终于不用再绷紧神经出门，而是可以在轻松的氛围中，好好享受这“普通而幸福”的生活。

此外在线上，#万家餐饮店铺欢迎孤独症孩子 已登上抖音热榜，探店博主们将门店内的孤独症人士友好装饰拍摄成短视频，向网友们科普孤独症知识，进一步带动了更多人前往爱心商家打卡支持。

公益不是少数人做很多，而是每个人做一点点，这样公益的种子才能在人们心中生根发芽，并成为一种生活方式，持续让我们所接触的世界发展美好变化。今年，联合国将世界孤独症日的主题定为“Awareness， Acceptance，Appreciation：Moving from Surviving to Thriving”（意识、接纳、欣赏：从苟延残喘到茁壮成长）。相信在未来，随着大众对孤独症的了解更加深入，孤独症人士能够感受和参与的“无障碍”社交场景将变得越来越丰富。

电影《自闭历程》中天宝·葛兰汀曾说，“我是一个人，其次才是孤独症人士。”孤独症人士一生都在学习如何融入社会，那么，我们也应该更好地去接纳他们。

注：

2022年，中国残疾人联合会宣传文化部在《关于在宣传报道中规范残疾人及残疾人工作有关称谓的通知》中提到，“统一称‘孤独症’，不用‘自闭症’”。

参考文献：

1、国家卫生健康委 《0～6岁儿童孤独症筛查干预服务规范(试行)》

2、王嘉欣,朱玮.孤独症人群友好的公共服务设施配置策略[J].城市规划, 2022, 46(12):75-86.

作者：刘蕾

编辑：王潇仪