儿子患罕见病无药医，高中学历父亲自制特效药，获云南药监局特赦

2020年10月底，在上海一家对外出租的实验室内，一个不修边幅的青年男子，拿着手中的试管激动不已。

他已经几天几夜没合眼了，右手边还放着一摞摊开的英文书籍，上边密密麻麻的全都是笔记和红笔圈起来的记号，手里的笔记本上也画满了化学符号。

听到男人成功的喜讯，实验室里的其他成员倍感惊讶，不禁感叹：

“这小伙真是个隐形学霸，人家都是研究生、博士生搞科研，他高中毕业竟然能自己做出来药。”

“人的潜能可以无限开发，现在的他只是一个为子求药的父亲，那些潜在身体里的力量都被开采了出来！”

看着小伙孤单的背影，大家不由得为他孩子捏了一把汗：“希望小宝贝能挺过这一关吧！不然......”

“这病的死亡率高达99%，确诊后的平均生存率只有19个月，大部分患儿都活不过三岁，现在每天都是生死一线，希望一切顺利吧！”

殊不知这一切都被小伙听见，他背过头忍着难过擦掉眼泪，看着眼前的试管，目光坚定地说：“灏洋，爸爸一定要救你。”

灏洋到底生了什么病？为什么他的父亲不将他送到医院治疗，而是选择自己制药呢？

小小的异样

这名做实验的男子名叫徐伟，是一位来自云南昆明的90后父亲。

徐伟的文化程度并不高，仅仅读到高中，毕业以后赶上电商热，在购物平台上开了一家网店，主营电器、插座等。

徐伟长相秀气，气质彬彬有礼，又有很强的事业心和上进心，事业爱情双丰收的他婚后不久先后生下女儿和儿子。

对于一个30岁的男人，刚刚步入而立之年，接下来的人生就是努力赚钱，给孩子们更好的物质生活，也让自己的人生有多种可能。

然而沉浸在幸福中的徐伟此时还不知道，一个巨大的危机正在悄然袭来。

2020年春节前后，因为疫情的原因，大家都停下忙碌的脚步，过上了居家的时光。虽然这对徐伟的电商生意影响很大，但换个角度想想，也终于有时间陪伴在妻儿身边。

也正是这段时间，徐伟发现儿子小灏洋有些不对劲。

按照道理来说，半岁的孩子已经掌握了一些基本的技能，比如翻身、坐立，甚至有些发育快的孩子，已经开始尝试着学习爬了。

但灏洋什么也不会，就连抬头都有些困难。

难道孩子有什么问题？

徐伟心里有些担心，因为在照顾女儿的时候，完全没遇到过这种情况，这可怎么办？

在咨询了朋友和家里的长辈后，徐伟和妻子认为，小灏洋可能是缺乏营养，特别是一些微量元素，所以问题不大。

因为疫情原因，徐伟也没能及时带灏洋到医院去看病。

但随着灏洋一天天长大，徐伟感觉儿子的情况越来越不对劲，但他忙于工作，就让妻子带儿子进行一番详细的检查。

然而检查结果出来时，徐伟整个人都傻了。

晴天霹雳般的打击

正在开车的徐伟接到妻子从医院打来的电话，那头的声音泣不成声，虽然没有立刻听出妻子到底说了什么，但徐伟的心里咯噔一下，妻子的表现说明，儿子的身体有很大问题。

徐伟已经回忆不起来，当时他到底是怎样从医生的办公室出来的，只是感觉天塌了，整个人都懵懵的。

医生说小灏洋得了Menkes综合征，是一种非常罕见的病症，全国得这个病的患儿也不超过50个。

患儿刚出生时没有任何异常，也检查不出来，但因为身体基因出现问题，导致无法吸收铜离子，身体发育受到严重影响，存在明显发育迟缓，甚至连脑电波也存在异常，病情才渐渐显露出来。

大部分的患儿都是在一岁左右发现，平均存活期只有19个月，且很难活过3岁。

看着怀里才刚刚九个月的儿子，徐伟没忍住，落下了泪。

徐伟加入病友群，得知有一种叫做“鸡尾酒”的疗法，或许能够帮到小灏洋，但效果并不明显。后来徐伟又听病友推荐组氨酸铜，据说能有效缓解病情，延长患儿生命。

这个消息让徐伟看到了希望，他来到医院找到医生，然而答案却不尽人意。

医生十分肯定地告诉徐伟，组氨酸铜确实有非常好的效果，但价格昂贵，需要长期服用，一般家庭根本负担不起。

可医生之所以没有给徐伟推荐，是因为这种药完全依赖进口，因为新冠疫情的原因，这种药在大陆根本买不到。

换言之，现在的小灏洋根本得不到任何有效治疗，只能凭借自身和病魔对抗。

身为父亲的徐伟不能接受这个事实，每天都在痛苦折磨中挣扎，却找不到任何办法。

亲戚朋友们都劝他，不行就放弃，趁着还年轻再要一个孩子。

在别人口中只是一句话和一个建议，但对徐伟而言，这却是一条活生生的性命。

徐伟到底会如何抉择？小灏洋又能否创造奇迹呢？

孤独的药神

当徐伟告诉妻子，他准备自己研发药物时，全家都以为他疯了。

徐伟只有高中学历，而从事药物研发的人都是硕士、博士，人家都没造出来，徐伟这样一个文化课基础并不扎实，还已经错过最佳学习年龄的人，想要实现这个想法简直太荒谬。

徐伟拿出一摞打印出来的资料，详细告诉家人他这么做的原因。

“这种药其实并不复杂，之所以少是因为服用人群少，药厂研发没有太大的利润前景，并不是因为难以研发。”

徐伟一边说着，一边又拿出了几本书：“这些都是和研发药物有关的书，我也简单看了一下，其实组氨酸铜就是氨基酸和铜离子，这两种物质都是人体必需，因此不必担心毒性问题，只是剂量问题。”

父母还想说些什么，最终都咽了回去。

自从小灏洋生病，徐伟似乎不怎么爱笑，昔日的阳光男孩，仿佛一夜之间长大成熟。

徐伟是一个固执的人，他认定的事，就一定要完成。

为了救儿子，他成了家里起床最早，休息最晚的人，除了吃饭睡觉上厕所，他就泡在书里，不再进行任何娱乐活动。

徐伟之所以会有这个大胆的想法，是因为小灏洋确诊后，他就开始在网上搜索相关疾病的论文，在不少国外论文中也看到了组氨酸铜的字样。

论文中也提到，组氨酸铜的合成其实并不复杂，在不少的论文文献中也能找到相关制作方法，徐伟并非自己盲目摸索，而是站在前人的身后，沿着他们的脚印一步步追随。

换言之，正是徐伟知道他要做的就是将理论书籍中的化学实验搬到自己的实验室，按照论文中的实验方法来完成已经成功过的实验。

为了缩短时间，能够直接买到的东西，徐伟全部都买来，尽量减少自己浪费的时间。

在搜索相关论文时，论文最后的参考文献，也成为徐伟新的学习内容。

论文是英文，本来英语底子就差的徐伟看着满屏幕的字符就跟看天书一样，可他没有因此放弃，而是求助翻译软件，AI不行就在网上请人工，绝对不浪费一分一秒的时间。

在有了这些理论基础后，徐伟对组氨酸铜有了大概了解，其实它本身并不是很复杂的药物，就是一个非常简单的化合物。

可想进入市场，需要的检验过程非常多，整个过程需要两年到三年。

徐伟的内心开始有了纠结，假设自己能够研发出来，再加上等待检验的时间，小灏洋的身体根本撑不到时候。

可如过不检验直接用，自己可能会触犯法律。

是冒险救孩子，还是赌上一把让孩子跟时间赛跑？这成为徐伟眼下最难的决定。

一个半月出结果

徐伟明白，现在每浪费一秒钟，也就意味着灏洋的风险多了一分。此时的他已经顾不上想太多，他只是一个父亲，一个迫切想救儿子的父亲。

为了购入原材料，徐伟想了很多办法，因为合成药物的材料不能向个人出售。

徐伟想到，自己前些年创业成立过一家科技公司，如果以这家公司购入，是不是就顺利得多？

解决了购买身份的问题，徐伟又遇到了难题——去哪儿找原材料？

徐伟的亲戚朋友没有从医人员，基本上都是做生意的商人，这也就意味着在这方面他完全没有任何人脉。

可徐伟不愿意放弃，他就上网搜索关键词，挨个网页寻找材料，他自己都不知道究竟打了多少电话，才终于顶着大家劝他放弃的声音中找到希望。

一切准备就绪，徐伟还需要一个实验室。

因为之前没有这方面的经验，他需要的东西很多，当然也不清楚真实的实验室环境应该如何。

为了保证数据不受影响，徐伟找到上海一家实验室，花钱租了下来。

从九月份到十月底，一个多月的时间，徐伟就制出了组氨酸铜。

这个结果让所有人都没想到，甚至包括他的家人。

一开始，大家都以为徐伟痴人说梦，觉得他是因为孩子生病，身为父亲无法放弃孩子，所以才会通过这些事情回避问题。

但当徐伟告诉家人，他真的制作出组氨酸铜时，家人才知道，徐伟认真了。

从此之后，家人成了他最坚实的后盾，就连才几岁的女儿都说：

“只要弟弟还活着，一切就有希望！”

是啊，能看到希望，才是人生最大的意义。

也是从那天开始，家里的气氛变了。原本因为小灏洋的病死气沉沉的家，恢复了往常的欢声笑语，小灏洋也感受到亲人的祝福，虽然不会说话，一天中大多数时间都要被大人抱在怀里，但每天脸上都带着灿烂笑容。

妈妈给灏洋起了一个小名叫“狗蛋”，因为“贱名好养活”。

灏洋似乎对妈妈新取的这个名字非常“满意”，每每听到妈妈喊“狗蛋”，他都会冲妈妈咧着嘴笑。

有了家人的支持，徐伟能更全身心投入实验，但他制作出来的组氨酸铜，到底有没有用呢？

令人赞叹的奇迹

因为是第一次注射，徐伟找到了一只实验用的兔子。

兔子和人体的基因十分接近，用兔子做实验，结果也更接近于人。

遗憾的是，被徐伟注射过组氨酸铜的兔子没有活五分钟，最后离世了。

看着原本活蹦乱跳的兔子，突然间倒地没了呼吸，徐伟的手都颤抖了。

如果他制作的药物不仅治不了孩子的病，反而要了灏洋的命......

可徐伟不是一个多愁善感的人，他很快就振作情绪，查找实验中的疏漏。

又是一次次的失败，在十分普通的一天，徐伟拿着试管走出实验室，然后将液体注射进了自己的身体内。

一分钟......

五分钟......

十分钟......

徐伟的身体没有任何异常。

他又自我观察了几天，随后又给妻子注射了自己制作的组氨酸铜。

这一次，妻子也没有任何异常。

“那到底要不要给孩子打？”

灏洋妈妈很犹豫，她有些担心，万一......

可徐伟却说：“这药从做出来到现在，已经有两个星期了，在兔子身上做过实验，我们两个身上也都注射过，都没有问题。即使注射后有问题，情况还能比现在更糟吗？”

如果灏洋注射爸爸制作的组氨酸铜，可能会因为药物问题造成病情恶化，甚至是死亡。

但如果灏洋不注射，他在几个月后可能也将迎来死亡，因为几乎每个患儿都活不过三岁。

徐伟小心翼翼地拿起注射管，只取了0.2毫升的剂量，注射进了小灏洋的身体。

徐伟的手都是颤抖的，虽然他是一个果断的人，可他也只是因为无奈，他又何尝不想把这个决定权交到别人手里？

幸运的是，小灏洋在注射过后没有出现任何不良反应，但这也不能说明药物起了作用。

一个星期后，为了确定药物在小灏洋的身体内到底有没有效果，徐伟带孩子到医院进行了检查，但遗憾的是，小灏洋的体检结果显示还是和以前一样。

徐伟决定堵一把，他把剂量增加到了0.5毫升。

这次，他比上次有勇气多了。

孩子等不起了，结果再差，也不会比现在更差，倒不如大胆地赌一把。

命运从来不亏待努力之人，徐伟日夜不休制作的组氨酸铜在小灏洋的身体内起了很大效果，这次注射后一周，小灏洋的血清和铜蓝蛋白指标都恢复正常了。

那么小灏洋是否获得了希望呢？

迎来转机

组氨酸铜的有效期只有56天，因此如果在上海做实验，每一个半月就要跑一次上海。

算上原材料成本、路费和住宿费等等，一次的花费就高达2万元。

在小灏洋找到更好的治疗办法前，他需要长期定期定量注射组氨酸铜。

为了制作药物，徐伟已经将家里的积蓄花光，还卖掉了一套房产。

无奈之下，他只好将自家的杂物间腾出来，将原本的纱窗换成玻璃，做成了无菌室。虽然跟真正的实验室相比还差很多，但也能满足基本需求。

至少，这间简陋的实验室，能救小灏洋的命。

为了救儿子，徐伟完成了一件看起来十分不可能的事，有人说他是当代药神，他却十分无奈，因为他只是一个相救儿子的父亲而已。

在这个过程中，他学习了很多医学知识，这让他意识到自己知识储备的不足。因此，除了给儿子制药，他还抽出时间来考试，目前已经通过成人高考拿到了大专学历，接下来就是本科、研究生和博士。

他想学的更多，目的也更为简单，人的知识越多，就越发现自己的渺小和无知。他想学习这些知识，他也想能够从事医药领域，用自己的力量救下儿子。

基因疗法

徐伟接触到一种全新的治疗方法——基因治疗。

虽然听起来似乎遥不可及，但其实国外已经有相关实验数据支撑。

徐伟还是踏着前人走过的路，重复着枯燥的实验，一遍遍练习精准称重。

为了更好地缓解儿子的病情，他还自制了伊利司莫铜，解决儿子脑电波异常的问题。

看起来一切都很顺利，其实一直在努力的人不仅仅是徐伟，还有小灏洋。

他每天都需要打针，每天也需要用导尿管来实现排尿。

这样的痛苦，即使是大人也难以承受，可他却总是对家人报以微笑。

小小的他用笑容告诉大家，他不怕疼，他只怕身边没有爸爸妈妈。

在徐伟的不断努力下，广州一家基因公司和他合作，在今年6月小灏洋三岁生日前后完成基因治疗最后的试验。

这一次，徐伟仍然没有任何犹豫，经过临床观察后，很快就给孩子注射了。

目前来看，小灏洋没有出现不良反应，活动能力和互动性都大大提升。

注射之前，小灏洋连自己抬头都完成不了，但现在他已经可以自己做到了。相信在大家的不断努力下，小灏洋一定会和正常的孩子一样。

关于很多人关心徐伟这么做是否触犯法律，云南药监局回应：自制药如果不是药品，就没有干预的法律依据。徐伟这么做仅仅是出于亲情，没有商用，不犯法，但是不鼓励。

后记

人在无助的时候往往会激发巨大潜能，如果不是儿子生病，只有高中学历的徐伟或许根本不知道自己能够做到这些事。

他的故事也告诉我们，任何时候都不要轻言放弃，人生在不可能的同时，还存在着很多种通往可能的路。

毕竟，只要活着，一切都有希望。

参考资料：
[1] 海报新闻《海报直击丨“药神父亲”的孤独冒险：终于为儿子做了基因治疗，要把实验室免费共享给罕见病患者》2022-08-23
[2] 新京报《对话｜自制药救儿的父亲徐伟：翻译国外论文制药，最大困难是孤独》2021-09-30
[3] 北青网《“我命由我不由天！”儿子被诊断“活不过三岁”，他自制药物为儿子续命……》2022-06-19
[4] 极目新闻《极目时评｜父亲自制药救儿，这就是父爱如山》2022-06-20
[5] 陕西法制网《自制药救儿子父亲称“怕过年”：离3岁越近时间就越少，新的一年儿子肯定会好起来》2022-01-27