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14岁女孩患骨癌,她宁愿安乐死也不截肢,母亲含泪做下决定

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“你看我们像不像一颗卤蛋。”

“哈哈哈哈哈哈,你们都好好笑。”

三个穿着病患服的孩子彼此“嘲笑着”,看起来玩闹的言语,只有孩子们心里知道,这对于他们来讲,是个怎样的伤痛。

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三个孩子均是骨癌患者

本是和同龄人玩耍的年纪,本是充满奇思妙想的年纪,三个孩子却看上去一个比一个成熟,在他们的世界里只有无尽的药水味,消毒水味,颜色也只有医院里单调的白色

然而,如他们一般的孩子并不止他们三个

而今天要讲述的主人公便是这三个孩子的其中一个,她年龄在病房里算中上,但是性格活泼,与大家很快便交好。

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她患病时才十四岁,在最初被医生建议截肢保全性命的她,宁愿被安乐死也不愿意截肢,那么,后来母亲听从她的意见了吗?又转换了怎样的治疗方案,她手术怎样了呢?现在她的生活又是怎样的?女孩又是谁?

都怨你 我才会生病

女孩叫做王思蓉,是一名正上初三年级的孩子,从小的王思蓉便与爷爷奶奶交好,原因不是其他,她是一名留守儿童

父母为了赚钱养家,早早地便将其和自己的弟弟扔在了爷爷奶奶家,一年也就春节的日子回来一趟,可以说,孩子们基本上与父母交谈的机会很少。

正上初三年级的王思蓉总是腿疼,一开始她并未在意,只是觉得自己大概率是该长个子了,便去药店买了一瓶钙片来吃。

然而好景不长,腿疼得更厉害了。

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没有办法的王思蓉只能拨通远在苏州打工的父母的电话,因为爷爷奶奶上了年纪的缘故,哪里经得起医院的奔波。

本就对于家里孩子心怀愧疚的父母,听到女儿表示自己腿疼痛得厉害,二话不说,便从苏州回到江苏老家去。

一去医院检查,一家人傻眼了。

是骨癌,且已经四期了。

而医生给出的最好治疗方案便是“截肢”!

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听到医生建议的母亲贲晓美当即瘫坐在地,她如何也想不到自己的女儿患上了骨癌,也想不到最好的救治方法竟然是截肢!

贲晓美哭得颤抖,知道自己病症的王思蓉回家直接赖在床上,并对着母亲大吼:“都怨你们,要不是你们外出打工,我会得这个病吗,你要是让我在你身边长大,哪里还会得病。

赖在床上的王思蓉哭得伤心,仿佛积压了许久的委屈,一时间向母亲倾泻,贲晓美看到女儿这般样子,心里何尝不难过,对于女儿的“声讨”,贲晓美满是自责。

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但为了女儿能够尽早得到治疗,贲晓美和丈夫带着王思蓉来到了上海市第一人民医院

来到医院才发现,在病房里与王思蓉一般年纪大的孩子并不在少数

很快王思蓉便与大家打成了一片。

然而,面对恶化的病情,医生再度找到贲晓美商讨王思蓉的手术问题,医生的建议依旧是截肢,这样不仅可以保证延续生命的时长,身体也会更加健康。

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听完后的贲晓美面色沉重,回到病房里便被王思蓉追着问医生到底说了些什么,此时的孩子以为只要自己好好听医生的话就可以很快康复。

“我说了你要哭的。”

听到母亲这样讲的王思蓉条件反射式地回答:“要截肢啊。”

看着母亲贲晓美久久不回话的王思蓉满是试探,自己不明白为何还是要截肢,孩子眼神里的木讷,贲晓美看在眼里,王思蓉仿佛停滞一般定在那里,许久之后开始放声大哭

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“我不要,我不要。”

王思蓉的哭声牵动着贲晓美的心,同病房的病友蔡甜甜也来安慰:“没事的,你看我不是好好的吗?”

王思蓉根本听不进去,只是大声地哭着,甚至告诉母亲贲晓美若是让自己截肢,自己宁愿去安乐死也不截肢,若是执意如此,自己爬也要去寻条死路。”

女儿王思蓉的话无疑像个刀子划过贲晓美的心,若不是为了保证女儿的身体健康,谁又愿意让孩子去截肢呢?

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见到依旧执拗的王思蓉,贲晓美只能再次找到医生询问是否有其他办法。

“王思蓉这个病人是很特殊的,她是股骨这里有一块,股骨远端也有一块,胫骨上也有,胫骨近端也有一块,所以如果开刀的话,对于我们医生来讲还是很困难的。”

医生孙伟的陈述让在场的人均沉默了,王思蓉的病症比想象中要更加严重。

一边是医生建议的截肢手术,一边是女儿王思蓉想要保全双腿的愿望,贲晓美夹在中间很是两难,自己又该如何做。

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时间一点点的过去,方案也在一点点的修改当中,终于,骨科的蔡郑东教授提出了一个设想,让王思蓉很是欣喜。

“股骨灭活,把骨头取出来之后,进行灭活后再将腿骨放进去,这样孩子的腿至少还能保住。”

医生蔡郑东的建议让贲晓美仿佛看到了一丝希望,但这样仅为了保全双腿的做法极其冒险。

医生孙伟表示“这样的灭活手术很难,如果能够保证孩子的身体状况那就另说,但这样的做法仅保全双腿,而且效果并不一定会好。”

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医生的叹气让大家明白这并不是最佳的治疗方案,而最佳的治疗方案则是孩子最抵触的。

经过一番思想斗争较量,母亲贲晓美决定完成女儿的愿望,实行“股骨灭活”手术而非截肢。

这是她对女儿的歉疚。

在母亲面前最后一次“任性”

王思蓉与其他病房里的最大不同便是她是一名留守儿童,当其他孩子在爸爸妈妈身边成长时,王思蓉的身边只有自己的爷爷奶奶。

王思蓉(右)

至今提起最让贲晓美难过的便是学校的家长会,所有孩子的父母都到场了,只有王思蓉,老师的询问让孩子也很是难过:“你爸爸妈妈呢?”

“他们在外地打工。”

“家里没有其他大人了吗?”

“家里有爷爷奶奶,但是他们腿脚不方便。”

即使老师不觉怎样,但王思蓉对于父母的怨恨却在心里种下了

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除了爷爷奶奶,家里还有弟弟,但因为是老大的缘故,即使遇到困难,也要让自己保持坚强,因为父母不在身边。

家里的农活,家里的日常生活,王思蓉总要担起老大的样态,可她其实也不过一个十四岁的孩子。

因为骨癌的缘故,才得到了来自父母久违的呵护,孩子的依赖、撒娇也慢慢显示出来。

而母亲贲晓美也是尽量满足女儿的要求,对于女儿的患病她很是愧疚。

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“如果知道这样,我当初宁愿少挣一分钱。”

贲晓美的无奈诉尽了无限辛酸。

所以对于女儿王思蓉不愿意截肢,想要保全双腿,贲晓美虽明白,但也决定按照孩子的意愿来。

最重要的是,王思蓉的病已经晚期了,本是存在大腿部的肿瘤,已经挪移到了小腿部,甚至肺部也已经被侵袭。

为了保全孩子,虽然医生建议截肢是最佳方案,但也尊重家属的意愿。

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这天,是医生孙伟前来与王思蓉交谈的日子,十四岁的女孩正是爱美的时节,所以不难理解王思蓉一定要保全双腿不被截肢的缘由。

见到医生的前来,对于自己想做的缝合很是害羞,她想做美容缝合,但这样的话自己说出口还是难免有些羞涩。

“可以啊,没问题,只要把肿瘤切除干净,我一定答应你做美容缝合,做得漂漂亮亮的。”

十四岁孩子的愿望其实很简单,就想美美的。

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“你一定下手轻一点哦。”见到医生答应得很是迅速,孩子的调皮属性又再次展现出来。

王思蓉与医生交谈得很是欢快,可除去王思蓉之外,母亲与医生都明白,这样的手术有多困难。

医生傅泽泽再次告诉贲晓美,手术的切口很大,由于王思蓉整条腿都已经长肿瘤的关系,为了灭活,需要把整条腿取下来,然后再放回去。

一旁的王思蓉也是开始偷听,她总觉得母亲贲晓美有事情瞒着她。

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看到王思蓉的医生也向其表示尽量一定帮其保下来。

就这样,王思蓉做手术的日子很快便提上了日程。

“你别哭啊。”

“我不哭,我今天一定不会哭的。”

临上手术台前的王思蓉摸着母亲的脸说到,贲晓美答应的也很是迅速,然而在王思蓉从手术室里出来那一刻,贲晓美绷不住了。

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孩子苍白的脸上毫无血色,泛白的嘴唇,贲晓美看着很是心疼。

“我在发抖。”

贲晓美担心孩子看到,于是躲在一旁捂着双手轻声呜咽,眼中的泪水丝毫控制不住,病床上虚弱的女儿,自己如何不心疼呢。

手术过后不久,王思蓉就告诉母亲贲晓美自己想出院,自己不喜欢医院的味道,想出去看看。

母亲为了鼓励贲晓美便告诉她,如果她能自己站起来走到门口,她就答应带她出院。

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为了出院,王思蓉很是认真,纵使脚上站立有些困难,但依旧坚持走着。

在王思蓉的软磨硬泡下以及询问过医生后,贲晓美带着王思蓉回到了江苏老家,很快就要过年了。

这是王思蓉第一次与父母一起相处那么长时间并且一起回家过年

2018年2月,回到家的贲晓美与丈夫也没闲着,为了能让女儿感觉舒服一点,王爸专门改良了一辆轮椅,还邀请贲晓美前来试试。

王爸改良的轮椅

家庭氛围很是和睦,之后便是大年三十的夜晚,贲晓美专门为王思蓉在院子里放烟花,只见一旁的王思蓉很快便是祈祷状,眼睛微闭,嘴里念叨着什么,一旁的贲晓美也是调侃:“许的什么愿望啊。”

“不告诉你,告诉你就不灵了。”

到处都是欢笑声、满院的幸福,此时便是王思蓉一家最美的模样。

为了让女儿王思蓉玩得尽兴,母亲贲晓美特地订了飞往厦门的机票。

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花了四千块,而这些钱王爸需要给别人烫一万三千件羊毛衫才能赚回来。

来到厦门的一家人去了海边,去了曾经王爸当兵过的地方,母亲贲晓美尽力让女儿玩得开心一点。

甚至还遭到王思蓉的调侃说比自己玩得还要开心。

“病房里的故事并非都是童话,有的很悲伤。”

这是王思蓉病友杜可萌写下的一句话。

对于骨癌患者的孩子来讲,为了活着就已经很辛苦了,快乐对于他们来说就像是一件奢侈品。

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王思蓉同样不例外。

2018年7月,王思蓉便因为肿瘤在肺部产生恶化离开了人世。

而她也不过是个十五岁的孩子。

骨癌患者术后去世的并不在少数,准确的说,患上骨癌的患者,多半最终走向的均是死亡的大门。

除了王思蓉之外,从前病房里的小伙伴安仔也离开了人世,时间比王思蓉早一些,是在春节的日子,同样是肿瘤进入肺部作祟让孩子永远离开了人世。

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“医生,我要极限了。”

“我想念我的同学,我的老师,我想去学校上学。”

安仔临行的话让众人心酸,可是却只能眼睁睁看着孩子离开人世。

“没有办法了。”

医生五个字道尽了对于“骨癌”的酸楚,他们何尝不想医治孩子,可惜别无他法。

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骨癌又叫做骨肉瘤,是一种治愈力极低的癌症,这种绝症患上的概率非常低,仅有百万分之三。

通俗一点的讲,就好比你抛硬币,连续抛二十二次,二十二全部朝上。

而病症大多数发生在10-20岁的青少年身上。

在中国,每年都还有骨癌患者大约一万人左右,而原因多数为家庭没有重视,在被发现时已经处于晚期阶段。

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这样的恶性骨肿瘤发生率极低,在药品研发方面投入很少,基本上患者的生存率很低,死亡率高达80%

十五岁的花季少女终是将自己的花期定格在了十五岁,更可悲的是她只是万千骨癌患者中的其中一个。

“不愿意回想那段日子,很悲伤。”

这是《人间世2》纪录片导演谢抒豪对王思蓉的回忆,王思蓉出院后的日子鲜少暴露在公众视野下,“因为会使人痛苦。”这是谢抒豪最后的回答。

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“吃块糖,熬过去就好了。”

这是患上骨癌孩子讲过最多的话。

拼了命的努力却始终敌不过病魔,一个个的孩子相继离开,一个个的家庭相继离散,他们的生命如烟花般短暂,但努力与病魔斗争的样子却很是耀眼。

愿天堂没有痛苦,希望来世的你拥有一个健康的人生

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