■最近,小家威的肺部感染好转,精神好多了。
2岁幼童的癌细胞在骨髓里复发了,如果不做骨髓移植,之前做的努力都白费了……
温暖1376号
1岁2个月时,家威发烧查出白血病。一年后,因为昏迷,他在ICU里度过了生日。今年1月,化疗尚未完结,家威又因为严重感染再回ICU救治……爸爸岳涛的朋友圈,一个个故事记录了小小患儿对抗白血病的惊心历程。“家威抗病有惊险瞬间,也有激动人心的时候。每次困难过去,从ICU转出,医生护士无不为这小生命感动流泪。正因这样,我们才坚持至今。不辜负儿子顽强的生命力。”
罹患重症
岳家威家住广东惠州惠阳区淡水街道,今年2岁8个月了,家里还有一名7岁的小哥哥。2019年大年初二,家威1岁2个月。正值春节,他却发烧了。烧了几天,38摄氏度体温一直退不下来,爸爸妈妈就带他去惠阳人民医院就医。当时的血常规报告显示,孩子的白细胞指数高达80。
医生告诉岳涛,根据经验,孩子患上白血病可能性十分大。“不可能吧。”他很想反驳医生的说法,因为家威从出生到1岁,基本上没怎么生病,而且家里也没有装修、也没有购置新家具。然而,通过骨穿检查,家威确实被诊断出急性淋巴细胞白血病。
出结果的当天,发烧影响到家威的生命体征,他住入医院,上了心电监护仪。小小的生命不适应突如其来的变化,在病房哭个不停。而岳涛和妻子,则不忍细看,在病房外抱头痛哭。“我们当时感觉天都塌了。那些只在新闻和电视剧里看到过的病,发生在我们身上!从那天开始,我们从惠阳去到深圳市儿童医院,又从深圳站转到广州中山三院,进入了漫长的治疗过程。”
真菌感染
家威的病情属于“高危”,原本医生制定了针对高危急性淋巴白血病的治疗方案。但是家威实在太小了,抵抗力很弱,一边上化疗,一边出现肝、脾、肺等感染,给治疗增添了很大难度。发生感染,化疗进度就要拖慢。医生安排的“大疗程”里,第一、第二疗程就走了8个月。去年12月,第二个大疗程尚未完结,家威又遭遇了严重的真菌感染肺炎。
12月6日是家威的生日。那天,爸爸妈妈获得特别批准,前往探视。医生、护士、家长在孩子床前,轻轻哼着生日歌,为家威加油祝福。这样的场面,岳涛毕生难忘。他从医生和护士的悉心治疗和照顾中,获得了鼓励和安慰。“我的孩子是当时儿童ICU病房里病情最严重的。因为真菌感染,他的肺部CT呈现一片白茫茫。因为要用到进口的药物对症治疗,我每天都要跑到外面药房买药。”今年1月,家威病情终于控制住,但也花了大额治疗费用。
卖房陪医
治疗白血病的过程犹如闯关。家威虽然闯过一道道坎,危机却未解除。化疗是不容放缓的治疗。然而由于抗感染的几个月暂停了化疗,今年3月医生告诉了岳涛一个坏消息:家威的癌细胞在骨髓里复发了。“孩子的病情原本就是高危,再复发,不仅要重新化疗,还要骨髓移植。之前做的努力都白费了……”病情变化令岳涛担心,他不断在家威病床边叹气,思量未来的路。
家威住进了层流床,厚厚的消毒罩为他构造了一个洁净空间,降低了他对细菌的感染几率。如今,医生为家威调整了化疗剂量,一边控制住癌细胞,一边辅助他继续治疗真菌性肺炎。目前,家威精神尚可,无聊的时候,就抱着爸爸的手机看动画片。岳涛看着孩子,难抑心中凄凉,“2岁8个月只会叫爸爸妈妈,偶尔在床上站一站,双腿也很无力。”
横在岳涛眼前最大的问题是治疗费。“孩子从发病至今,治疗了一年多,其中抗感染治疗费用最大。今年家威从ICU出来之后,治疗费总费用就叠加到60多万元,这还不算自费买药的钱。”
岳涛曾是一名销售人员,在深圳打工多年存下了一笔积蓄,本已在惠州城区买了房。但是为了前期治疗,他不仅辞职一年,还把房子卖掉。钱花完了,他不得不向银行贷款,维持一家人的基本生活开销。
“接下来的治疗,比以前更难了。移植方面,医生建议找非亲源供者,移植费用要准备60万元。未来的化疗还要继续,费用却还无着落。”困难如山如海,岳涛十分惆怅,但他决定扛下所有难题,“我不能倒下,家里的妻子、病房里的孩子都需要我照顾。”
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■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 ■本版采写:新快报记者 李斯璐 ■图片由受访者提供
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