让献浆和献血同样“光荣”
“我们的供应没有出现问题,只是原料是一直困扰我们的问题。”凝血因子生产商—华兰生物制药有限公司负责人无奈地对时代周报记者说。
“因为原料的特殊性,所有生产血源性生物制剂的药厂都面临同样的问题。”关涛说,“凝血因子的主要原料就是血浆,在我国每千人只有3升血浆比例,在欧洲每千人有30升,而美国有50升。我国原料不够,而美国生产的血液制品是可以出口的。”
关涛称,我国的法律有明确规定,临床用血和工业用血是两条线,是不能交叉的。平时的义务献血主要用于临床;而作为血制品的原料来源是药品生产企业设立采浆站,寻找“献浆员”,定点献浆。
“你听过‘献浆员’吗?”关涛问时代周报记者,“你听过‘献血和献浆同样光荣’这样的口号吗?”
献浆员是企业寻找的定点到采浆站捐献血浆的人,每献一次会得到300元左右的误工费。但多年来,由于认识上的错误,社会上大多数人把献浆理解为“卖血”,献浆员因害怕歧视而不敢公开,甚至有的家庭夫妻俩都是献浆员,但互相隐瞒。
“作为一个血友病患者,我真的想对这些献浆员说声谢谢。”关涛声音哽咽,“这些人做了这样一个事情,他们所献的血浆生产的血液制品,挽救了千百万人的生命,他去献浆拿点误工费不应该吗?他们都是值得我们敬佩的人,没有他们就没有血源性药品的存在。”
关涛曾无数次地找到有关部门,希望宣传“献血和献浆同样光荣”,使大家都能更多理解献浆的意义,但一直没有下文。
事实上,在国外,很多公司的采浆站甚至都开设在学校附近。“比如学生要给同学买礼物,钱不够了,可能就去采浆站拿点‘误工费’回来,这是很正常的事情,没有任何歧视和偏见。”关涛说。
没有原料,如何面对日益增长的凝血因子等人血源制品类药品的需求?
在国外,一些医药公司早已开始研发替代原料了。其药品也已经在2007年白血病药品第一次陷入“药荒”时进入中国市场。
2007年,全国八因子供应告急,德国的拜耳公司凝血因子产品“拜科奇”被批准在华上市。“拜科奇”和传统的血源性凝血因子不同,是通过基因重组生产的。
“做基因重组凝血因子的研发,投入是非常大的,毕竟我国的血友病患者只是万分之一,研发成本太高,目前还没有哪个企业愿意去搞这个。”关涛说,“而且由于经济等原因,并不是所有人都适用或者用得起基因重组凝血因子。”
而因为工艺的原因,人血白蛋白到目前为止还没有找到替代原料。
“今天我们面临的药品短缺,和被压抑的医疗需求由于支付能力的改善而快速释放有关,但药品供应、生产体系不是一天可以建立的,这需要多部门、单位的通力合作。要解决药品短缺的问题,还有很长的路要走。”关涛曾经找过很多部门希望解决这个事情,但涉及各部门的职能问题,一直未能如愿。
上述说法得到卫生系统人士的证实。黑龙江某卫生局一位工作人员告诉时代周报记者,药品短缺并不是卫生局一家的事情,涉及到药监等多个部门。
关涛目前正在筹备“罕见病基金会”,“罕见病普遍存在用药难和用药贵的问题,成立这样一个组织,希望能对罕见病患者进行救助。”他说。
(本报记者宋阳标亦有贡献)