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俞敏洪提案:完善儿童孤独症早期筛查、医学诊断和康复教育衔接机制

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全国政协委员、新东方教育科技集团董事长俞敏洪第十四次参加全国两会,他的提案将就完善儿童孤独症诊疗机制、保障流动儿童平等受教权利、利用人工智能提升乡村小学英语教学水平等话题建言献策。

以下为提案正文

案由:关于进一步完善儿童孤独症早期筛查、医学诊断和康复教育衔接机制的提案



提案人:俞敏洪

提案内容:

孤独症又称自闭症,是发生于儿童早期的一种广泛性发育障碍疾病,归属精神类残疾,主要表现为在语言、社会互动、沟通交流以及兴趣行为等多方面的缺陷。尽管目前国内还没有权威的孤独症发病率统计数据,但据上海复旦大学附属儿科医院于2017年开展的“儿童孤独症诊断与防治技术和标准研究”发布的数据显示,国内孤独症发病率为0.7%;并据我国残疾人普查情况统计,儿童孤独症已占我国精神类残疾首位。有研究表明,早期发现与早期干预可极大帮助孤独症儿童康复,能有效降低未来照料支持的需求强度,减少给家庭、社会带来的长期负担。

2013年,卫健委联合中国残联印发《0-6岁儿童残疾筛查工作规范(试行)》和《0-6岁儿童残疾筛查工作试点实施方案》,试点建立健全0-6岁儿童孤独症等5类残疾筛查、诊断和康复教育的衔接机制。但根据调研,针对孤独症建立起筛查、诊断和康复的一整套工作机制的落实仍有较大改善空间,具体体现在:

一、各地推进儿童孤独症早期筛查机制落实不足,缺乏复筛机制保障。2020年由深圳壹基金公益基金会与北京市晓更助残基金会联合在广州、天津等25个城市开展的《孤独症儿童早筛与转介》调研显示:调研覆盖的大部分地区儿童体检项目当中缺少与儿童孤独症相关症状识别的筛查内容,而在体检当中增加相关早筛内容,医护人员发现儿童存在孤独症症状概率要高于不含早筛内容的3倍以上。

二、医务工作者对儿童孤独症的确诊能力不足。我国至今还未建立覆盖全国的儿童孤独症筛查诊断系统,缺乏统一的诊断标准、专业的诊断人员和清晰的干预路径;同时,医务人员培训不到位,筛查和诊断专业能力不足。据《孤独症儿童早筛与转介》调研显示:超过74%的孤独症儿童经过2次及以上的诊断方确诊,接近50%的孤独症儿童从怀疑到确诊需耗时一年以上。

三、有关儿童孤独症的科普宣传普及率仍然很低。根据观察,医疗机构、妇幼保健院等缺少系统持续宣传,导致新生儿家长普遍缺乏对儿童孤独症的认识和了解;其次,在得知孩子诊断为疑似孤独症后,医务人员缺少针对家长的科学全面的引导信息,调研发现52%的家长都表示孩子确诊的过程带来很大心理冲击,缺少后续引导,因此没能尽快进入康复干预。

近年来,党中央、国务院高度重视精神卫生和心理健康工作,在刚刚闭幕的十九届五中全会通过的规划《建议》里明确提出,重视精神卫生和心理健康。为此建议:

一、卫健委推动具体的政策或方案,将儿童孤独症早期筛查纳入儿童常规检查必要项中,将复筛确诊的费用纳入医保范围,减轻家庭负担。同时,提高复筛力度,加强初筛后发现、转介、复筛的机制建设,做到早发现早干预。基于我国已经建立起由社区卫生服务中心、区妇幼保健医院、市级妇幼保健/三级医院组成的三级儿童保健医疗体系,卫生部门应强制要求将孤独症早筛纳入社区医生的职责当中,并以此加大人员培养。

二、财政部门及地方政府提供预算,卫健委加强对孤独症诊疗人员的培训,提升筛查与诊断能力。扩大《0-6岁儿童残疾筛查工作试点实施方案》实施范围,国家卫健委应制定有关培训计划,在全国范围培育一批儿童孤独症早期筛查与诊断专家,研究制定评估工具,统一评估标准;同时,由国家卫健委牵头,结合天津及试点地区的实践经验,联合中残联、教育部等部门进一步推动落实关于儿童孤独症信息共享平台建设,打通早期筛查、医学诊断到康复教育衔接。

三、加大宣传力度,规范管理孤独症早期筛查及早期干预的科普宣传。基于社区、卫生系统及专业社会组织合作,通过多渠道、多媒体方式建立科学、系统、持续的科普宣传,引导社会正确认知孤独症,帮助家长了解后续康复及支持儿童康复教育的方式方法。

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