河北
想象以下场景：
一位外科医生准备截掉病人的脚来保命，但病人死活不同意。他脑子越来越糊涂，记性也差，大家都不确定他还能不能自己做主，而且他身边也没个亲戚朋友能帮着拿主意。
一个17岁的姑娘不肯做肝移植，可她妈非要做这个手术救命。
几个兄弟姐妹守在85岁痴呆老母亲的病床前，吵得不可开交：一个不让插胃管，另一个说这是人活着的基本需求。
我是一名医院伦理顾问，这些是我和同事们经常遇到的情况。但很多人压根不知道有医院伦理顾问这回事，也不知道还能主动找他们来帮忙。
谁是医院伦理顾问？
医疗伦理顾问是专门受过训练的，帮病人、家属和医生一起处理那些棘手的医疗抉择。
比如医生拿不准要不要给病人做心肺复苏，明知道没啥用，还可能让病人更遭罪，这时候就会请他们来。还有，搞不清谁有资格替病人做决定的时候，或者临终安排特别麻烦、医疗资源又紧张的时候——比如新冠期间ICU床位和呼吸机不够用——也会找他们。
伦理顾问的背景涵盖多个学科领域，包括医生、护士、社会工作者、牧师、律师和哲学家，他们都接受过临床伦理学的专业培训并具备相关经验。自2018年以来，伦理顾问越来越多地通过美国生物伦理学与人文科学学会寻求专业资格认证。
这一领域从何而来？
现代生物伦理学领域源于1947年的纽伦堡纳粹医生审判，在那次审判中，纳粹医生因对被监禁者进行残酷的医学实验而受到起诉。
这促成了1947年《纽伦堡法典》的诞生，该法典由美国法官小组制定，概述了符合伦理的人体研究标准。1979年，名为贝尔蒙报告的《保护人类受试者研究的伦理原则与指南》紧随其后。贝尔蒙报告将尊重个人、行善（即造福他人）和公正的伦理理念转化为监管框架，以在美国保护弱势和边缘化的医学研究参与者。
在20世纪80年代，许多伦理保护措施从研究领域延伸至临床医疗。在此期间，呼吸机、透析机和器官移植等救生技术引发了新的、棘手的伦理问题：生命支持该何时停？谁说了算？资源不够时怎么办？
一系列法院案件和法律扩大了患者的权利，其中《患者自决法案》——一项1990年的法律，维护了患者拒绝或接受医疗治疗的权利——标志着关键的转折点。
备受关注的法院案件揭示了临终关怀和患者自决方面的伦理困境。1976年的“昆兰案”（In re Quinlan）涉及凯伦·安·昆兰，一位处于持续植物状态的年轻女性，其家人向法院申请撤除她的呼吸机。
继“昆兰案”（In re Quinlan）之后，1990年的“克鲁赞诉密苏里州卫生局局长案”（Cruzan v. Director, Missouri Department of Health）确认了成年人有权拒绝维持生命的治疗。
这两个案例都成为了伦理顾问和护理团队在处理生死抉择时的标杆，而这些抉择在维持生命技术时代已成为常态。
如今，大多数医院都有正规流程来处理患者护理中的伦理问题。
伦理顾问究竟做什么？
当医疗团队成员在患者护理方面面临冲突或不确定性时，通常会请求进行伦理咨询。患者和家属也可以请求伦理咨询，但实际上，很少有人知道这一选项的存在，或觉得自己有底气去用。
伦理顾问的首要任务是从各方相关人员那里尽量收集信息，以全面了解案例背景。重要的是，伦理顾问并不做出治疗决定；他们协助那些做出决定的人。
想象一下，一位患有晚期痴呆症的亲人因呼吸衰竭住进重症监护室，靠呼吸机续命。医生认为继续治疗只会延长痛苦；而家属却舍不得让他走。
家属或医疗团队会请伦理顾问来缓一缓，留出反思的空间，帮忙理清头绪。伦理顾问通常会与所有相关人员会面，确保每个人的想法都能被听到，并且患者的意愿始终是讨论的重心。
作为伦理审查的一部分，伦理顾问会参考相关政策、法律和伦理先例，来给这种情况定个调子。比如法律上就有条底线：未经家属同意，医生不能撤下呼吸机。
伦理顾问不会替患者或家属拍板，而是把能选的伦理方案摆出来，让患者、家属和医疗团队自己挑。
为什么伦理顾问是一种宝贵的资源？
伦理顾问经过培训，不仅帮助人们理清医学事实，还深入探讨其背后的人心底的问题：什么样的生活质量才算可接受？希望和痛苦，该怎么掂量？如果患者自己说不了话，我们如何知道他们的意愿？
在这些时刻，做决定又急又难，话也容易说不拢。伦理顾问不会替患者或家属拍板，也不会顶替医生的工作。相反，他们就是帮忙让每个人都理解情况，让不同的想法都能被听到，让对话始终围着患者的想法和心愿来聊。
他们还带来一种家属往往等闹僵了才反应过来自己缺的东西：一份冷静、稳重的气场。他们帮忙解开误会、点明矛盾在哪儿，再带着大家把难聊的话聊开，帮助家属和护理团队一起找到出路。
选择可能仍然是痛苦的——也可能没有完美的答案——但在正确的支持下，这些决定会显得更加深思熟虑、更有人分担，并且更符合最要紧的事。
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