一代艾滋病幸存者正与一种隐秘的流行病作斗争

1986年，25岁的特兹·安德森搬到旧金山并开始与新男友约会后，决定接受HIV检测。两周后检测结果呈阳性，医生告诉他，他只剩下18到24个月的生命。那天是他26岁生日后的第二天。

这一消息让安德森备受打击，他开始计划自己的死亡。但几十年过去了，他依然相对健康，却目睹了许多朋友和熟人死于HIV相关疾病。当他接近50岁时，安德森意识到：“天哪，我就要变成一个带着艾滋病的老头了。我该怎么办？”

“我没有在401K、储蓄或退休账户中存过一分钱——死人不愁退休金啊，”安德森告诉《LGBTQ Nation》。“我压根没打算活到老——我一直在琢磨怎么早死。”

他开始动不动就心慌、做噩梦，还老觉得抑郁和憋火。他老在脑子里幻想自己沦落街头没家可归。他还开始对亲近的人发火，担心艾滋病以某种方式损伤了他的大脑。与此同时，他长期吃药治疗，搞得他一天到晚拉肚子，晚上也睡不踏实。

“感觉我整个人都要崩溃了，”他告诉LGBTQ Nation。“我想在某些方面确实如此，但这一切都是围绕着我还能活下去这个念头，大多数人会认为这似乎不合逻辑：因为自己还能活下去而吓得不行。”

安德森一直对心理学感兴趣，也接受过不少心理治疗，他开始研究创伤，以及这创伤可能对他生活带来的影响。在与同样在疫情高峰期幸存下来的其他男同性恋者交谈时，安德森慢慢发现，他和很多人其实都有创伤后应激障碍（PTSD）的症状。

不过，他个人不太喜欢“障碍”这个词，因为——想想他们在照顾快去世的朋友、面对社会上对同性恋的偏见时，经历了那么多死亡、疾病、不确定和压力——他觉得这些感受其实挺自然、挺合理的。

最后，他发明了“艾滋病幸存者综合征”（ASS）这个说法，然后在2013年，他决定在当地LGBTQ+中心搞个公开讨论会，让其他长期活下来的HIV感染者也能来聊聊自己的经历。

他本以为能来40人就不错了——结果来了250多号人。他们把心里话和经历写在大张的纸上，贴满了墙。那天晚上，大家才明白，有这些感受的不止自己一个，而且“能在幸存中找到彼此，就是一种归属感”，安德森说。

安德森今年66岁，是Let’s Kick ASS的负责人，这个组织是全国第一家、也是规模最大的，专门帮助长期感染HIV的人改善生活。

就在这个组织第一次开大会那阵子，安德森开始跟匹兹堡大学的HIV老研究员罗恩·斯托尔博士合作。斯托尔一直在研究“多中心艾滋病队列研究”（MACS），这个项目从1980年代末就开始，追踪了7300多名男同性恋和双性恋男性，看HIV感染对他们在心理、社交和身体上有什么长期影响。

他们俩一起总结了ASS最常见的几个特点：情绪上极度痛苦、受过创伤、老是抑郁；有幸存者内疚，觉得自己不配活着，自尊心很低；会有自杀念头；容易发火、防备心特别重、长期焦虑；不爱跟人接触；害怕变老；还有，根本不敢想以后会怎样。

ASS跟创伤后应激障碍（PTSD）和复杂性PTSD确实有相似的地方——这两种病在《精神障碍诊断与统计手册》第五版（DSM-5）里都有收录——但安德森和斯托尔都说，光靠这两种诊断，根本没法完全解释ASS的各种症状。这些症状，是艾滋病大流行这近40年来，给人造成的一堆心理创伤。

尽管艾滋病幸存者综合征（ASS）是真实存在的，但它并不是一种被广泛认可、能明确诊断的精神疾病。目前尚不清楚有多少HIV感染者在艾滋病疫情高峰期存活下来，也不清楚现在有多少人可能得了ASS（尽管斯托尔发现，在艾滋病疫情中幸存下来的男同性恋和双性恋男性中，有22%报告经历了三种或更多ASS症状，包括对失去伴侣的伤心）。这使得安德森和其他活动家及护理专业人员更有必要提高社会对此的认识。

为此，安德森还创立了“HIV长期幸存者意识日”，每年6月5日举行，来纪念、支持他们，并让更多人了解他们面对的困难。通过这些及其他努力，ASS正获得更广泛的认可。

“如果你感染了HIV，你不可能经历80年代和90年代那么惨的时期而不人生大变样，”迈克尔·戈特利布医生说。他是最早报告一组后来被称为艾滋病的疾病的先驱医生之一。

戈特利布将ASS描述为一种“抑郁、孤立、经济困难、事业搁置，以及感觉社会不知道你经历了什么，也不在乎”的感受，并补充说，“展望未来，（整个社会）根本不在乎你。”

自创造这个术语以来，安德森表示，最让人意外的经历是，在会议、大会和社交媒体上，有大量的人感谢他解释了他们的亲身经历。他们告诉他，他帮助他们的经历变得正常，并消除了与之相关的偏见和觉得不正常的感觉。他还指出，一个人不一定是LGBTQ+群体成员，甚至不一定是HIV阳性，也可能经历ASS；来自80年代和90年代的异性恋HIV阳性黑人女性以及其他HIV阴性幸存者也可能表现出相关症状。

安德森表示，眼下提高对艾滋病幸存者综合征（ASS）的认识尤为重要，因为现任政府已削减了关于HIV认知和预防的相关研究和防治项目。与此同时，安德森指出，大多数医学权威主要关注HIV及其药物对衰老身体产生的身体影响，而大多数心理健康专业人士可能从未听说过ASS，这使得那些受ASS困扰的人只能上网寻找更多信息和支持。

安德森还在琢磨自己的未来：他对多种HIV治疗药物产生了多重耐药性，目前每天服用三片药，每六个月打一针，仅仅是为了让病毒载量维持在检测不到的水平。他和其他患有ASS的人经历了快速衰老，身体垮得快，使他们看起来比实际年龄老得多。他说，ASS带来的孤立感使得每当人们以真诚的兴趣、善意、帮助和关怀来认可他们时，都特别治愈。

尽管经历了种种艰辛，他认为ASS给了他和其他幸存者一份特殊的礼物。

“对于像长期幸存者这样已经与死亡如此接近了三四十年的人群，我们有可以奉献的东西。我们是生死问题的活教材，而且我们对世界的看法，我认为是有价值的。我们不仅仅是需要帮助的人。我们是重新站起来的人，”他说。

“我希望人们觉得这段经历对他们自己、对他们的人生是有意义的，并且他们掌握着大多数人没有的知识，”他继续说道。“我们很多人早就看淡了死亡。这很艰难：大量的心理治疗，大量的哭泣……一只脚在鬼门关，一只脚在阳间是一种独特的视角，如果你们愿意的话，这让我们能当个‘临终陪伴者’。”