重庆
近日，系统性红斑狼疮患者关爱行动在重庆启动，国内多位权威医学专家共同探讨了该病应该如何科学规范干预，让患者可以维持高质量生活状态，来自川渝地区的患者现场分享了其面对疾病的真实感受。
系统性红斑狼疮是一种典型的慢性自身免疫性疾病，因患者面部常出现特征性蝶形红斑而得名，目前暂无根治手段。患者自身的免疫系统会出现功能紊乱、识别异常，错误攻击皮肤、关节、肾脏、心肺等全身健康组织。
陆军军医大学第一附属医院风湿免疫科主任医师钟兵介绍，该病临床表现复杂多样，早期症状缺乏特异性，极易与其他疾病混淆。典型症状包括面部蝶形红斑、紫外线照射后皮疹加重、反复脱发、频繁口腔溃疡，同时伴随不明原因发热、持续性乏力、关节肿痛等全身症状。
系统性红斑狼疮核心治疗目标是实现症状的临床缓解。中华医学会风湿病学分会张卓莉教授说，“系统性红斑狼疮如同人体内潜伏的火山，病情稳定、实现临床缓解，就相当于火山进入长期稳定的休眠状态。”
如何在日常生活中保证这种疾病的临床缓解呢？专家提醒，首先不能擅自停药，要规范用药。
其次，精细化的日常管理是稳定病情、预防复发的关键。饮食方面尽量规避重油、重盐、生冷刺激性饮食，减少肠胃代谢负担。
防晒是日常护理重点，要注意，即使是阴天紫外线依旧会刺激皮肤、诱发病情波动，患者需坚持常态化防晒防护。针对临床高发的口腔损伤问题，可选用含氟牙膏，搭配冲牙器清洁牙缝残渣，有效降低口腔感染风险，保护口腔健康。
第三，科学运动与情绪调节对病情管控同样至关重要，长期焦虑、精神压力过大是病情波动的重要诱因。患者可选择八段锦、简易太极、靠墙静蹲等温和舒缓的运动，循序渐进提升机体免疫力，改善长期服用激素引发的肌肉流失问题。可通过户外散心、香氛舒缓等方式疏导情绪、调整心态。
第四，建议患者复诊前提前记录自身症状、用药反应及疑问，与医生高效沟通，便于医生精准评估病情、调整治疗方案。
上游新闻记者 石亨
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