北京
来源：滚动播报
（来源：邯郸晚报）
“一个罕见病患儿的确诊之路，往往以‘年’计算。”市政协委员刘婧将履职目光投向新生儿疾病筛查这一民生议题。
刘婧委员在调研中发现，我国新生儿疾病筛查国家法定病种自2009年确立苯丙酮尿症、先天性甲状腺功能减低症及听力障碍的“两病+听力”筛查模式以来，十余年未作更新。随着经济水平提高、新生儿数量下降及国家鼓励生育政策导向，筛查体系也应适时调整。她建议将新生儿疾病筛查扩容纳入市级重点民生实事项目，由政府主导、统筹规划，融入生育健康支持政策体系。
针对基层确诊难，刘婧提出构建省市县三级诊疗协作网，依托市级筛查中心建立区域性罕见病诊疗中心，开通基层转诊与远程会诊通道；引入人工智能辅助诊断，为基层医生提供预警提示，缩短“诊断漫游”时间。同时，对高风险家庭实施精准健康管理，提供孕前遗传咨询和产前筛查服务。
针对后续保障不足，她呼吁打通“筛诊治保”全链条，将罕见病特医食品纳入医保慢特病支付范围并建立集采保供机制；设立专项救助基金帮扶困难家庭。同时推动罕见病纳入重大疾病保障，发挥医保、大病保险、医疗救助梯次减负作用，鼓励医院设立罕见病专科门诊或联合诊疗团队。
此外，刘婧建议建立区域性儿童遗传罕见病数据库，统一数据标准，反哺临床科研。同时加强社会宣教，提升群众知晓率和参与度，让“生育友好”成为城市暖心名片。
本报记者荣志晴 文/影
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