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3岁多的莆田小男孩小帆(化名),曾经差点因为一场看似普通的“感冒”错失生命。
高烧41.5℃、脖子肿到与脸齐平、收到病危通知书、进ICU——这是小帆1岁多时经历的生死劫难。妈妈怎么也不敢相信,起初只当作一场普通感冒,带去家门口诊所打了针、吃了药,怎么就一步步演变成差点要了命的疾病?
小帆最终在上海儿童医学中心福建医院(福建省儿童医院)被确诊为原发性噬血细胞综合征——由父母各携带的一条异常基因遗传所致,这种病来势汹汹,甚至能危及生命。上海儿童医学中心造血干细胞移植科主任、省儿童医院血液肿瘤科学术主任王晓东向家属研判了病情:必须造血干细胞移植,否则复发一次重于一次。
2025年4月,小帆在金丝带公益组织的资金救助下,入仓移植了爸爸的干细胞,一个半月后顺利出仓。如今,小帆体格壮实,和别人家的孩子一样嬉闹顽皮,完全看不出曾经患病的痕迹。
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▲小帆已经完全看不出曾经患病的痕迹
三面锦旗,一声“谢谢”,道不尽绝处逢生的感恩
8月7日上午,小帆父母特地带着孩子从莆田赶到省儿童医院,参加医院举办的“30例·30个生命奇迹”活动。他们还带来了三面锦旗,分别赠予王晓东主任、血液肿瘤科团队,以及金丝带公益组织。
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“从诊所到ICU,从莆田到福州,我们差点因为一场‘小感冒’失去孩子。感谢省儿童医院,让我们不用出省就完成了移植,还给我们一个健康的孩子!”小帆妈妈哽咽道。
台下,许多到场的康复患儿家长眼眶湿润——他们的孩子都曾站在同样的悬崖边上,而今都等到了光。
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现场温情涌动,多名康复患儿和主治医护人员先后上台分享心路故事。
已经康复的孩子们勇敢讲述自己的抗病闯关历程,用亲身经历鼓励正在治疗的小伙伴坚持下去、向阳成长。
医护人员也分享了一个个暖心救治故事,诉说陪伴患儿闯关重生的坚守与初心。
格外动人的是,科室医护悉心收集每一位患儿的手绘作品,整理装订成专属绘本,留在病区、传递接力,送给每一个正在勇敢对抗病魔的小患者。一张张童真画作、一句句温暖寄语,串联起生生不息的希望,成为病房里最治愈的力量,打动了在场每一个人。
30例,不是简单数字,而是30个家庭的重生
据该院血液肿瘤科主任医师何映谊介绍,造血干细胞移植是诸多重症血液病患儿唯一的根治希望。
曾经,福建不少患儿确诊后只能赴外省求医。如今,省儿童医院已成功完成30例儿童造血干细胞移植,覆盖白血病、重型再障、家族性噬血细胞综合征、先天性免疫缺陷病等多种疑难重症。尤其是罕见的PKD遗传性血液病,全国仅40余例移植,该院就成功完成4例,让多名被困家中的孩子重返校园。
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从2022年首例自体移植起步,到2024年攻克高难度半相合异体移植,短短数年,科室跳出成人医疗体系,打造了儿童专属移植方案。1300平方米温馨移植病区、9间百级洁净仓、双人陪护、可视化暖心设计、智能监护设备……有温度、高精度的诊疗环境,为每一次生命重生保驾护航。
沪闽携手,让国家级医术扎根八闽
亮眼成绩的背后,是跨越山海的沪闽同心协作。作为国家儿童区域医疗中心建设医院,福建省儿童医院深度联动上海儿童医学中心顶尖团队,从诊疗流程到人才培养,全流程对标国家级标准,彻底改写了福建重症患儿跨省求医的困境。
“30例是里程碑式的突破。每一个细节、每一个孩子,我们和家属都付出了巨大努力。”该院执行院长陈杰在活动致辞中表示,科室紧跟国内外最先进理念与技术,脱离成人框架,建立了独具特色的儿童造血干细胞移植体系。
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谈及未来规划,陈杰表示医院将持续优化技术与流程,打造更高效、先进的治疗平台,造福全省白血病患儿。“医院全体医护人员及领导班子都会全力以赴。我们希望每个患儿都能康复,成为健康的人,成为他们想要成为的人,顺利融入社会。”
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福建卫生报全媒体记者:林颖
通讯员:毕莹赟
编辑:雷声隆
审核:黄美辉、刘碧华
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