吉林
文 | 招财小羊
编辑 | 招财小羊
“只要不放弃，四面八方都是前方！”
从一个曾经意气风发，身居高位年入千万的商界精英到全身上下不能动弹的半植物人，或许换作任何一个人都无法接受这巨大的落差。
但蔡磊，却偏偏是这个篇章中最特殊的那一位！
刚确诊之初他也曾绝望过，痛斥命运的不公，可最终，他不仅没有就此放弃，反而绝地重生。
他战胜了绝望，克服了恐惧，带着家人的祝福与团队的支持，只身踏上了克服渐冻症的这条路。
而这条路，一走就是7年的时间，可又有多少人知道，他曾被预言最多只有6年的时间！
结果，他不仅用实际行动将这个预言踩在了脚底下，还推动了整个渐冻症的科研进程。
就在7月18日，他再次以视频的形式登上了央视的舞台，并且这一次，他还获了奖。
而在此之前，他创办的科研团队研发的国产渐冻症新药成功完成二期临床试验，最快明年上市。
可遗憾的是，这花了上亿才得来的成果，他却无法直接受益，这究竟为何？
本文信源来自权威报道【央视频】【新闻夜航】【红星新闻】【凤凰网科技】（详细信源附在文章末尾）。为提升文章可读性，细节可能存在润色，请理智阅读，仅供参考！1.再次获得大奖，瘫痪女孩成功站立全场落泪
“2026年度AI特别贡献人物——蔡磊！”
2026年7月18日，由央视、国家发改委与上海市政府联袂牵头举办的中国AI盛典，在上海隆重举办。
在一众行业精英里，48岁的蔡磊成了全场最特殊、也最让人动容的获奖者！
其他获奖者都是各大科技集团的创始人，拿的也都是年度AI人物奖。
但只有蔡磊是国内第一个靠罕见病科研突破，拿下这项重磅荣誉的人。
而现如今的蔡磊，因为疾病的侵蚀，他的身体状况已经恶化到了极致，也来到病情的末期。
不仅彻底丧失了肢体和语言功能，胳膊也抬不起来，嘴巴发不出声音，身体僵硬无法动弹，全身上下，只剩下一双眼睛还能自由转动。
而在整场颁奖连线，他没办法和其他人一样开口致谢、分享感受，只能靠着眼控仪不断转动眼球写下自己的心里话。
熟悉这项设备的人都清楚，眼控打字速度极慢，稍微眼神晃动就会打错字，一句话往往要花费好几分钟才能完成。
全程漫长的等待，但没有一个人催促，所有人都静静地看着屏幕里艰难打字的蔡磊，满心都是敬佩。
蔡磊在文字中坦言，这几年自己的身体状况一年比一年差，日常的呼吸、坐姿都变得格外费力，对抗病痛的过程充满煎熬。
但他始终坚信，科技能够改变罕见病患者的命运，只要坚持研发、不断突破，就能给无数绝境中的家庭带去希望。
而当天的盛典现场，还有一个直击人心的惊喜画面，让所有人看到了坚持的意义！
那就是一位同样身患渐冻症的29岁女孩小刘在得到蔡磊团队的帮助下，在舞台上成功站了起来。
没有人知道，其实在2年前，这个女孩还是重度的渐冻症患者，24小时离不开家人照料，余生几乎被断定只能在轮椅上度过。
而机缘巧合之下，小刘加入了蔡磊团队自研新药RAG-17的二期临床试验，成为核心受试患者。
整整两年时间，她坚持规范用药，配合科研团队跟踪身体数据。
原本持续恶化的病情彻底停下了脚步，萎缩的肌肉慢慢恢复活力，衰退的身体机能逐步好转。
并且如今的她完全可以自理，而据蔡磊此前透露，当年为小刘打的那一针，总花费3个亿。
听起来这是不是不可能，但事实却是，在明年，相应的渐冻症药或许能够上市，可让所有人没想到的是，这根本救不了他自己！
2.新药明年有望上市，却还是救不了自己
一直以来，渐冻症就像癌症一样，其最残酷的地方就在于，无药可用！
就算有部分药物可以进行使用，但也无法根治，只能一定程度延缓病情，并且价钱昂贵。
而在7月17日的时候，记者从北京天坛医院了解到：
“由蔡磊‘牵线’开展研发的一款国产渐冻症药物，已完成二期临床试验，明年有望上市！”
这个消息无疑是一个好消息，但这个让蔡磊拼尽家财、熬尽心血研发出来的救命药，治得好别人的病，治不好他自己的绝症！
很多老百姓误以为渐冻症都是同一种病，症状一样、治疗方式也一样。
但事实上它分为多种亚型，不同类型的发病原因、治疗方式完全不同，对症的药物也无法通用。
而蔡磊团队这次成功通过二期临床的RAG-17新药，是针对性极强的靶向药，专门治疗SOD1基因突变型渐冻症。
这种病症属于罕见亚型，在所有渐冻症患者群体中，占比仅有2%到10%。
而在颁奖典礼当天站起来的小刘，也属于这个类型的渐冻症。
但蔡磊本人，患上的是最难治的散发型渐冻症。
并且，早在2019年底新药项目刚刚立项的时候，蔡磊就已经清楚这个结果。
但最终，他还是义无反顾地选择竭尽全力推动这个研究的进行，因为他明白，全国几十万的渐冻症患者，他们更需要活下去的机会。
这七年时间里，他放下所有个人生活，变卖个人资产，对接全国顶尖的医学、生物科研团队，搭建国内最大的渐冻症患者数据库。
甚至自费推进药物研发和临床试验，硬生生把国内渐冻症科研的空白短板彻底补齐。
而这7年里，即使所有人都不看好他会成功，但是他却异常坚信，终有一天渐冻症会被彻底克服。
即便做出了这么大的行业突破，网上的质疑声从来没有停过。
有人说他太过偏执，为了自己的执念，连累妻子、拖累家庭，让一家人跟着受苦，根本不值得。
但真的是这样吗？
3.被质疑自私不顾家人，妻子曾直言不坚信能攻克
“你认为外界对你最大的误解是什么？”
在一个月前，也就是6月中旬，不能说话的蔡磊和主持人鲁豫进行了一场访谈。
其全称依然是靠着眼控仪打字然后靠AI生成语音进行对话，当回答这个问题时，他说的也很清楚。
“外界对自己最大的误解就是蔡磊只是为了自救，而且自私……”
但事实上，在全身心投入科研事业之前，他何尝不知道自己要对孩子和妻子家人有一个保障。
而直到现在，对于家人的保障资金他一直都没有动过，就算有一天他走了，家人依然有保障。
并且早在他确诊的那一刻，第一个念头就是和妻子离婚。
可最终，段睿毫不犹豫拒绝了离婚的提议，义无反顾选择留下来，陪他一起对抗绝症、推进科研事业。
在外人眼里，段睿是彻底的牺牲者，放弃了自己的青春和生活，陪着重病的蔡磊熬苦日子。
但在段睿看来，这段艰难的同行之路，辛苦却格外踏实，也格外有意义。
而相比于网友的盲目乐观，段睿一直保持着极致的清醒和理性。
此前接受红星新闻独家专访时，她就坦诚道出了最真实的想法。
她表示，渐冻症是困扰人类近两百年的世界级疑难绝症，全世界无数顶尖医生、科研人员研究了上百年，至今都没有彻底攻克的办法。
她始终相信努力的意义，也从未放弃陪伴蔡磊坚守，但她清楚，现实不是影视剧，不是只要坚持就一定能迎来圆满结局。
重大的医学突破，从来不是一个人、一代人就能完成的，需要一代又一代的科研人、志愿者、患者接力奋斗，一点点突破医学壁垒，慢慢积累突破。
但最让人感动的是，即使她知道最终的结果不一定是好的，但还是很愿意陪着蔡磊走一程！
“哪怕最后穷尽一切办法，依然失败，我也要‘打光最后一颗子弹’！”
他也许难以等到药物来挽救自身，但他让更多人看到了希望，让更多人有了活下去的机会。
这或许就是他在获奖感言说出这句话的真正意思。
即便这颗子弹无法命中自身，也要以其威力，为后来者开辟出一条前行的通途！
您是否被蔡磊的伟大而感动呢？欢迎大家在评论区留言讨论！
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