肺癌第4年了，我把抗癌治疗过成了“慢性病”！

讲述者：幸福安康

整理者：pear

2022年5月，我查出了肺癌。那一刻，感觉天都塌了。但好在现在医学发展得快，让我从一开始就用上了先进的靶向药。

一晃四年过去了，如今我按时吃药、定期复查，副作用也学着慢慢控制住了，日子重回正轨。

我想把这四年的经历记下来，关于抗癌，关于如何应对副作用，希望能给大家一些帮助。

1

确诊肺癌的慌乱，好在有家人相伴

2022年三月，上海正处在疫情封控最严的日子里。

早春的寒意还未退去，我便开始断断续续地咳嗽。起初没当回事，因为疫情封控也无法外出，我只能在家翻出些常备药对付着吃。

直到5月底，咳嗽始终不见好转，社区开了出门证明，儿子陪着我去医院。做完CT，医生的表情十分严肃，马上给我安排了PET-CT。

结果清楚又残忍——左肺上叶一个24×20mm的肿瘤，肺门、纵隔、左锁骨上淋巴结都有转移。

这些字，就算不是学医的人，也能明白。

图片来源：包图网

我站在医院走廊上，眼泪瞬间模糊了视线，手里的报告单似有千斤重，手抖得根本握不住。

儿子扶住摇摇欲坠的我，他心里也难受，但他马上镇定下来，不断地安慰我：“妈，别怕，咱们找最好的专家，用最好的药。”

爱人还在上班，听到消息，立刻放下了手头的工作，全身心陪在我身边。

在家里人建议下，我们转到另一家医院治疗，医生当即安排住院穿刺。

穿刺做完之后，我忽然觉得，好像有什么东西在一下下地往脑门上冲，说不出的难受。

我躺在床上，心里忍不住想：不会是脑袋里也有问题吧？

这种感觉持续了好些天，整个人都提着一颗心。

后来的检查结果出来，万幸，影像上没有看到脑转移。但那股往脑门上冲的难受劲儿，却迟迟没有散去。

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病理结果出来确诊肺腺癌，基因检测结果很快明确了治疗方向——ALK融合突变。

医生说我是不幸中的万幸，这是“钻石突变”，用靶向药治疗效果很好。

医生告诉我们，针对ALK突变目前有两款靶向药可以选择，二代靶向药，上市时间长，临床使用人数较多，已经进医保了。

还有刚刚上市的三代靶向药洛拉替尼，一线使用可能带来更长的无进展生存期。

我提到自己穿刺后总觉得有东西往脑子里钻，医生说虽然目前影像上没有看到脑转移，但ALK突变肺癌患者容易发生脑转移，三代靶向药在预防脑转移方面效果更好，如果条件允许，可以考虑“好药先用”。

那时我刚生病，对靶向药一无所知，连药品说明书都是儿子连夜打印出来逐字研读的。

儿子和爱人商量后没有犹豫，选择了“好药先用”，一线给我用上最先进的三代靶向药。

我本来担心自费压力大，儿子握着我的手，坚定地说：“妈，只要能控制住病情，花多少都值得。而且医生说了明年药品就进医保了，钱的事不用操心。”

确诊以来的这些日子，担忧和恐惧是真切的，但家人温暖有力的手，始终紧紧握着我，连接成我坠落时最稳的网。

2

靶向治疗有效，我这样应对副作用

2022年6月16日，我吃下了第一粒药。药效来得比想象中更快——困扰我近三个月的咳嗽，在服药当天就消失了。

更让我心安的是，那股往脑门上冲的难受劲儿，也跟着没有了。

一个月后复查，全家人陪着我一起去，焦急又忐忑地等待结果出来。

当医生看着报告，语气笃定地说出“肿瘤病灶缩小了，从24×20mm缩至13×9mm”时，我愣了一秒，随即转头去看身边的儿子和爱人——儿子紧攥的拳头终于松开了，嘴角藏不住地往上扬；爱人没说话，只是长长地吐了一口气，眼眶微微泛红。

我全身紧绷的神经，忽然一下子全都放松下来，我知道，这款药对我有效，我有救了。

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后来的复查一路向好。肿瘤最小的时候缩到了11x7mm，淋巴结转移灶也都跟着缩小了，只有颈部淋巴结转移灶缩小缓慢，在医生建议下做了放疗，局部治疗转移灶。

用药过程中，我也出现了腹胀、拇指关节活动受限，以及记忆力减退的副作用，好在这些也都在可控范围内，不会影响正常生活。

但在控制血脂升高副作用的过程中，我也走过弯路。

2023年8月，因短暂停用一段时间降脂药加上放疗后红细胞下降，饮食调整不当，为了补红细胞吃了很多动物肝脏等高胆固醇的食物，种种情况叠加下，我突然出现黑便，送到医院检查，被诊断为急性胰腺炎住院。

那一次，我真切体会到了“副作用失控”的危险。

出院后，医生为我制定了个体化方案：用药调整为“吃三天停一天”。

起初我也担心：减量会不会影响疗效？但转念一想，药物在体内是有累积浓度的，不是吃一天只管一天的效果。

每一次复查也印证了这一点：肿瘤始终稳定，血糖血脂根据医生指导进行科学副作用管理，也在可控范围内，没有再出现过危急情况。

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后来儿子跟我说起，他看到最新的研究也证实了我的想法，减量服用三代靶向药的患者，无进展生存期和颅内控制效果，与不减量的患者没有明显差异。

这样的结果也是给我吃了一颗定心丸，我现在能够放心地根据自己的体感动态调整用药方案，在“吃两天停一天”或“吃三天停一天”的不同节奏中灵活调整。

如今，我已学会与副作用和平共处。摸索了四年，也攒下一点心得，与大家分享：

·腹胀——我家里备台跑步机，感觉胀气就上去慢走一会儿，气往下排，人就好受了。

·食欲过于旺盛——刚用药时吃完饭也没有饱腹感，后来我每顿定量，少食多餐，慢慢就适应了。

·手指关节活动受限——不舒服的时候就甩甩手、做做手部活动，能缓解一些，也会配合甲钴胺这类营养神经的药物。

·血糖血脂升高——我现在三种降脂药联合着吃，配合着口服降糖药，也会根据自己体感调整靶向药用药节奏，血脂血糖慢慢也稳住了。

·饮食调整——不再盲目忌口，不吃高脂食物，多吃鸡蛋、瘦肉、鱼虾这些优质蛋白，烹饪方式改用水煮拌橄榄油。

·记忆力减退——靶向药一定要定时吃，记忆力差了就定闹钟，一次都没漏过。

·提高免疫力——定期去打胸腺肽，按照时令季节配合中药调理身体状态，肝肾也能保护得好一些。

四年来我的肝肾功能一直正常，肿瘤控制稳定，生活如常。副作用来了就想办法应对，也不再怕它。

我也想用我踩过的坑告诉正在经历类似困扰的病友：出现任何副作用一定要第一时间告诉主治医生，在医生指导下科学调整用药剂量、积极管理副作用，千万不要因为不良反应就擅自停靶向药，或者停掉控制副作用的药。

大部分副作用都是可控、可以科学管理的，在保证治疗效果的前提下，我们都有机会通过科学管理，减少副作用对我们正常生活的影响。

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3

未来可期的每一天都要好好过

如今回望，总觉得四年时光如白驹过隙，而我也从最初的惶恐，慢慢学会了把肺癌当作慢性病来对待：在家按时服药，病情稳定后便不必频繁奔波于医院；随着靶向药纳入医保，也让我们得以毫无后顾之忧地长久治疗下去。

现在的我，每半年做一次CT复查，每月去医院配药时顺便抽个血。其余的时间，便交还给生活。

天气晴好时，我会和家人去周边的农家乐小住几日，摘摘果子，散散步。

这种由自己掌控的生活节奏，让我真切地感受到，日子又回到了正轨。

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爱人从前是个“甩手掌柜”，如今默默承担了更多家务。他不会说漂亮话，却用行动把关心揉进每一顿饭、每一次提醒里。

儿子也常说：“妈，你别担心，所有的问题我们都能解决。”这句话，我听了四年，也安心了四年。

前几日，儿子跟我聊起，说洛拉替尼最新的数据公布了：超过一半的患者一线用药七年后仍未耐药进展。而那些坚持治疗两年没有进展的人，到第七年还有接近八成的人继续保持稳定。

听到这些的时候，我正坐在窗边，阳光斜斜照进来，心里忽然很踏实。

我已经走过了最关键的前两年，来到了第四年，而前方，还有很长的路可以稳稳地走。

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我十分感激那些研发靶向药的科学家，是他们，让曾经令人闻之色变的肺癌变成了可以管理的慢性病，让我们有机会在病痛之外，继续拥有属于自己的人生。

这四年里，我见证了儿子完成终身大事，步入婚姻的殿堂；未来，我也满怀信心地期待着，能亲眼看到孙辈的降生，陪伴他慢慢长大。

写至此处，窗外暮色渐合，厨房里飘来晚饭的香气。我坐在桌边，听爱人轻声说着家常。日子细水长流，像熟悉的旋律，慢慢聊，缓缓过——这一切平凡的时光，我都格外珍惜。

对未来，我只有一个朴素的愿望：希望靶向药一直有效，让我能有更多时间陪伴家人。为此，我也会好好吃饭、按时吃药、认真生活，把每一天，都过成对生命最诚恳的回应。

愿每位战友，都能穿越属于自己的万重山，于险滩过后，看见平川，把步履走成细水长流，把长长久久，走成平凡日常。

图片来源：包图网

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