江苏
来源 | 泗洪总工会微信公众号
编校 | 刘婉儿 审核 | 陈宁 马响响
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泗洪县城头实验学校教师
马朝祥
马朝祥曾获连续多年先进教师、2005年和2008年优秀辅导教师、2011年青年岗位能手等荣誉称号。
现为泗洪县城头实验学校在编教师的马朝祥，同时也是一名重型血友病A型患者。他的父亲曾经是全国优秀人民教师，也是残疾人，亲哥哥同样患有血友病。两代人常年被病痛困扰，他亲眼见证血友病带来的折磨，不只是日复一日的身体疼痛，更会给普通家庭带来沉重的经济压力与精神负担，其中的辛酸苦楚他深有体会，这也成了马朝祥坚持做血友公益的初衷。
换骨重生，坚守岗位。马朝祥身患血友病四十余年，属于先天性凝血功能缺陷疾病，没办法彻底根治，常年受自发性出血困扰，关节反复受损致行走困难。2020年，在学校与工会的关怀下，他从教学一线调整至校内辅助岗位，兼顾教师本职与身体调养。2023年马朝祥独自前往济南千佛山医院完成左膝、右髋关节置换手术，凭借顽强意志与自律养护，术后仅九天便实现生活自理，始终秉持“身体可残缺，思想不残疾”的信念，拒绝向病痛躺平。
倾心公益，帮扶病友。有感于自身养病走过的弯路，也深知病患家庭的辛劳，近三年马朝祥全身心投入血友病公益志愿服务。线上他通过微信、抖音无偿分享用药规范、养护技巧与康复心得，以自身与兄长的不同养病结果作真实警示，一对一解答各地病友的就医难题，纠正错误养病观念，线下走访县域困难病友家庭，疏导消极情绪，对接医疗机构协调应急治疗渠道，向病友传递“杜绝躺平、自立自强”的理念，帮助无数人走出认知误区。
抱团互助，初心如磐。为改变病友被动等待救助的状态，马朝祥牵头搭建了九舟行宿迁特产励志公益平台，运营新媒体矩阵推广本地农特产品，为行动不便的病友开辟居家增收渠道，带动病友从受助者转变为公益参与者，靠劳动减轻家庭负担、彼此扶持回馈社会。随着身体状态稳步好转，他计划新学期重返班主任岗位，深耕品德与爱心教育，同时持续推进罕见病公益帮扶，践行自强不息、向善奉献的初心。
病痛压不垮脊梁，善意暖得透人心。马朝祥以自强书写生命厚度，以奉献传递人间温度，生动诠释了“身体可残缺、人生不躺平”的昂扬信念。
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