战胜“大白怪”不易 10岁患儿和爸妈并肩作战

6月下旬的一个凌晨，病房里的消毒水味和仪器滴答声穿透陪医妈妈丽红（化名）的感官，也剥夺了她的睡意。她伸手轻轻拉好从儿子身上掉落的被角，想到天一亮，10岁的儿子宁宁又将接受新一波治疗，不禁紧紧握了一下男孩的小手。当日子被疾病、治疗切割成冰冷的刻度，丽红知道自己要更加坚强，唯此，才能守护孩子走过艰辛的“治疗长跑”。

疼痛来袭，他穿衣服都能疼哭

“我们家本是活力满满的四口之家，因为有两个活泼可爱的儿子。”丽红夫妇原来生活在甘肃，孩子们出生后他们南下务工，为孩子们拓展更美好的生活。丈夫成功受聘于深圳一家公司，因业务拓展不久便被派往南宁，丽红也带着孩子随丈夫在南宁安家。

“大儿子宁宁特别喜欢南宁，这里有山有水，城市又好玩热闹，学校还有许多可爱的小伙伴。”看到孩子们的快乐，夫妻俩颇感欣慰。

生病前，宁宁是个活泼帅气的男孩。

“大转折”发生在2025年10月下旬。一个万籁俱寂的凌晨，宁宁突然发出疼痛的呻吟声，惊醒了同个房间的弟弟。弟弟马上拍响了父母的房门。丽红冲进房间，看到宁宁佝偻着小身板扶着腰部，痛苦地说：“妈妈我的腰疼极了。”

“宁宁平时很坚强，骑车摔倒、运动磕碰，都不会喊一句痛。”丽红尝试为儿子按摩，但指尖才碰到宁宁的腰部，孩子就更疼了。这场疼痛来得莫名其妙，丽红彻夜守护在宁宁床边观察，不敢合眼。所幸到了清晨，宁宁身上的疼痛居然消退了。“他说自己‘没事了’，可以上学。我们虽然一脸疑惑，但还是决定让孩子先去学校，再慢慢观察。”

没想到一周后，宁宁又被疼痛袭扰，这一次，痛感集中在双腿。丽红回忆说，当时宁宁只能躺在床上，翻身都很困难，双足一碰到地板就剧痛，根本穿不了衣服，“因为布料碰到皮肤，就让他疼得眼泪直流。”

收起彷徨，妈妈要做儿子的后盾

夫妻俩合力将孩子抱下床铺，直奔当地医院。血液科的医生非常有经验，在两轮血常规都出现异常后，果断开出“骨穿”检查。穿刺结果证实了医生的猜测，宁宁患上了急性淋巴白血病。

听到“白血病”三个字，丽红全身注满恐惧，良久无言。“我花了几分钟调整呼吸，让自己镇静下来，然后回到病房，告诉宁宁‘我们要开始治疗了。’”

医生告诉丽红夫妻，白血病并非不可战胜，但要经历漫长的治疗。夫妻俩分工协作：爸爸继续工作维持生活，妈妈全程陪护。

宁宁经常要扎手指做血常规检查，以便医生研判治疗策略。丽红拿来笔记本列出表格，写上日期，将主要指标一一登记，并标注出时间，让医生每天查房都一目了然。其他患儿家长看到她的记录，不禁询问，“做这么细致，不累吗？”丽红淡然一笑，“要能协助医生救孩子，何谈累呢？”

宁宁的前期治疗并不顺利。在一个打“培门冬酶”的疗程中，宁宁要求维持低脂饮食，以避免用药期间发生胰腺炎等消化道疾病。丽红不敢怠慢，为孩子严格制作无油无盐餐饮。结果时间一长，宁宁出现了低钠症状，浑身无力，营养跟不上。

这也影响了化疗的疗效。2025年12月底，两个疗程的化疗没能清除宁宁体内的残留癌细胞，“卡住”了下一个疗程的进展。

赴穗治疗，妈妈用饭菜为儿子“加油”

直到今年1月，丽红带上儿子辗转奔赴广州南方医院治疗，她才懊恼地知道“真相”。“原来之前孩子低钠、营养不良，是我太谨慎所致。”她相当自责，决定利用陪医时光学习肿瘤患儿的营养维护。医院有免费提供的营养书籍，丽红在病房里经常是书不离手。

医院附近有广州小家开设的共享厨房——乐善小厨。丽红每天带着食材到小厨烹煮简单却营养丰富的饭菜，遇到同病种的患儿家长，也跟着学习煮营养餐：“营养餐不是无油无盐，而是要控制好盐油的分量。”

她还学着其他家长那样摆盘：将清汤挂面摆成月牙形；把西兰花剁进肉泥，做成“隐形蔬菜”；在白开水里滴两滴果汁，让孩子乖乖喝水……丽红认为自己做的饭菜就是儿子的“营养加油站”，“厨房就是我这个妈妈的主战场。”她笑着自嘲。

一路“打怪”，宁宁终于熬到下一阶段的“维持治疗”。

有了妈妈的“营养加油站”，宁宁的治疗再也没有出现低钠等不良状态。他扛过了28天的靶向治疗、顺利度过了5次化疗，成功清理了体内残留的癌细胞。“6月15日医生说，下次回医院可以接受后续的‘维持治疗’了。当时，我和儿子高兴得十指紧扣，感到希望就在前方。”

丽红也知道，一时的抗病见效不能沾沾自喜，毕竟“大白怪”不是普通疾病。“未来的路会更难。大半年的治疗耗尽了我们的积蓄和资源，未来还要经历5个月甚至更漫长的维持治疗。”她说，接下来会为宁宁申请低保，尝试申请其他慈善救助，一笔笔凑齐治疗费，“要相信世上无难事，我能行！”她坚定地说。

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统筹：新快报记者 潘芝珍

采写：新快报记者 李斯璐 潘芝珍 通讯员 万杰