6·15重症肌无力关爱日丨“爱融雪花 力绽繁花”第七届重症肌无力大会在京召开

*仅供医学专业人士阅读参考

第13个“6・15重症肌无力关爱日”来临之际，6月13至14日，第七届重症肌无力大会在北京丰大国际大酒店隆重召开。

本届大会由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办（以下简称爱力关爱中心），北京罕见病诊疗与保障学会、中关村罕萌儿童用药创新研究院、海南罕萌医学公益基金会、烟台爱力罕见病公益中心、北京医院联合协办；罕见病联盟重症肌无力协作组、大湾区重症肌无力联盟提供学术支持；北京凤凰公益基金会、北京市冠军梦想体育公益基金会、首都公益慈善联合会、红十字会国际学院校友会、深圳国际公益学院、hugs好抱、京东健康、北京倍力可、西安太阳食品集团、马大姐食品集团、牧鲸集团、番茄3D真人手办等单位公益支持，医脉通、新浪爱问医生、光明日报、公益中国、格调杂志、搜狐公益、深究科学、扬州日报、研发客、医学界等媒体支持。

大会以“爱融雪花，力绽繁花”为主题，汇聚全国100余位医学专家、政策学者、社会学者、公益从业者，以及两岸三地200余名患者与家属近400人参加。各界代表齐聚一堂，围绕重症肌无力学术研究、临床诊疗、政策保障、社会帮扶等核心议题深入交流、共探发展方向，凝聚多方共识与社会力量，全力推动重症肌无力诊疗水平提升，持续改善患者生活质量。

本届大会以“爱融雪花，力绽繁花”为主题，LOGO由病友手绘。LOGO六朵花——风铃、康乃馨、小雏菊、向日葵、梅花、木棉，分别象征接纳与重生、感恩、健康、顽强、坚韧与生命中的英雄，象征着重症肌无力“雪花人”，在爱的助力下，能够开出生命的繁花。

光影见证：从一个人到一群人的二十年

开幕式上，14位重症肌无力患者化身“时光见证人”，分享2006年至今20年群体发生的巨大改变：有人从依靠轮椅参会成长为专职社工，有人从吐字困难蜕变为公益项目负责人，有人走出焦虑阴霾、组建幸福家庭，也有人冲破求学阻碍、顺利完成学业并实现就业。

国家卫生健康罕见病诊疗与保障专家委员会副主任委员兼办公室主任、全国罕见病诊疗协作网办公室副主任、中国罕见病联盟执行理事长李林康出席环节并发言。他表示，近年来国家持续优化药品审评审批、强化临床诊疗能力、扩容医保目录，重症肌无力患者的生存状况得到明显改善。但仍有部分患者未被社会看见，中国罕见病联盟将继续携手各界，为罕见病群体保驾护航。

嘉宾致辞：多方携手 共筑全方位关爱体系

历任民政部社会福利司司长白益华深情回顾了与爱力关爱中心相伴同行的十二载光阴，并宣布大会正式开幕。他高度肯定以患者为核心的爱力团队所展现出的坚韧品格与实干智慧。自2014年6·15重症肌无力关爱日发起以来，团队在各级党委、政府的支持下，始终坚守初心、深耕服务，持续为重症肌无力特殊群体送去温暖与关怀。

深圳国际公益学院院长陈红珊介绍了学院对清昭等罕见病公益人才的培育与扶持工作，呼吁公益行业始终高度关注重症肌无力等罕见病群体。她期待未来能有更多公益资源向罕见病领域倾斜，助力罕见病公益事业稳步发展。

爱力关爱中心理事长吕文国介绍，机构成立13年来，通过各类关爱项目累计服务近1.8万名患者，培育百余名患者成为一线社群关怀员，发起全国首个“6·15重症肌无力关爱日”，发布了雪花人公益IP。他郑重承诺：“这条路，我们会一直陪大家走下去。”

生命故事：即兴戏剧 真实呈现患者生存现状

本次大会特别引入“一人一故事”即兴戏剧表演。回响剧场的表演者现场与患者交流互动、即兴创作，生动演绎重症肌无力群体的诊疗困境、疾病隐匿性难题与社会融入障碍，同时展现患者之间守望相助、携手直面人生考验的温暖故事。

有力生活倡导：以步履诠释力量 全民共启有力生活新风

爱力关爱中心创始人清昭现场分享个人经历：受重症肌无力困扰二十余年的她，曾生活不能完全自理，随着不断康复，先后完成戈壁30公里徒步、半程马拉松、冈仁波齐52公里高海拔徒步等挑战。“我要定义我自己，而不是被重症肌无力定义。”她说，重症肌无力让我慢下来，但无法阻碍我！

世界武术散打冠军、重症肌无力关爱日公益倡导大使邱挑随后登台，讲述自己投身公益、担任倡导大使的初心，并面向全社会发起有力生活公益倡议，呼吁大众关注6·15重症肌无力关爱日，共同为重症肌无力群体发声。

在6·15重症肌无力关爱日到来之际，演员张晓龙、颜丹晨、安与骑兵、冯聪、张学智、孙帅东，运动冠军和健将李江霞、贾文清、高芳霞、苗甜、王国营、曾建云、李泽等人士通过线上、线下多种形式参与公益宣传，呼吁大众加深对重症肌无力的认知，给予患者群体更多理解与关爱。

患者服务系统启动：数字化赋能 患者健康管理迈入新阶段

活动现场，公益倡导大使邱挑、爱力关爱中心党支部书记倪乐及患者代表共同启动“爱力之家·重症肌无力患者健康管理服务系统”。该系统聚焦患者全病程管理，整合健康档案、用药提醒、康复指导、社群互助等多项实用功能，依托数字化技术帮助患者科学、高效管理病情。

• 主旨演讲：《2026中国重症肌无力患者健康报告》权威发布

爱力关爱中心理事、香港中文大学深圳研究院副研究员董咚现场解读《2026中国重症肌无力患者健康报告》。报告数据显示：国内重症肌无力患者男女比例为1:2，平均确诊年龄33.1岁，确诊年龄中位数32岁；61%的患者曾遭遇误诊，67.6%的患者存在不同程度焦虑、抑郁情绪，其中30.5%为中重度焦虑抑郁。

报告同时指出，目前患者仍以传统药物治疗为主，新型靶向药物使用率虽有所提升，但整体占比依旧偏低。可喜的是，本次调研中，患者生存质量与日常活动能力相关指标创下历次调查最优成绩，是自2014年爱力关爱中心连续发布调研以来最好情况。

• 主旨演讲：聚焦前沿 探索重症肌无力诊疗与人文发展

复旦大学附属华山医院副院长赵重波分享重症肌无力领域最新诊疗进展。他表示，靶向治疗技术飞速发展，可快速控制病症；CAR-T疗法更是在难治型患者治疗中，展现出“一次性长期缓解”的巨大潜力。临床治疗需坚持个体化方案，同时可借助人工智能实现精细化病情管理。他强调，除先进医疗技术外，医患共同决策、叙事医学所承载的人文关怀，也是诊疗过程中不可或缺的部分。

• 主旨演讲：解读政策 剖析罕见病药物研发与医保准入进展

清华大学药学院研究员杨悦系统梳理了国内罕见病用药保障体系的政策成果。目前国内已有7款靶向创新药获批上市，多款药物纳入医保目录；《药品管理法实施条例》为治疗性罕见病药品设立最长7年市场独占期。截至2025年底，国家医保目录内罕见病药品数量已达136种。

她同时坦言，年治疗费用较高的高价罕见病药品，基本医保准入落地仍面临诸多挑战。未来寄希望于多层次医疗保障体系的建立、结合企业公益让利，切实减轻患者用药负担。

圆桌讨论：多方协同破局 减轻患者隐性负担 探寻罕见病保障新路径

本次大会特设政策专题圆桌论坛，由人民日报健康客户端、健康时报社特稿部记者高瑞瑞主持。六位业内专家齐聚现场，从顶层政策、地方实践、价值评价、临床诊疗、产业发展等多个维度，围绕破解重症肌无力患者隐性负担展开深度研讨，梳理现存堵点、分享实践经验、凝聚发展共识，为罕见病综合保障体系建设探寻落地路径。

重症肌无力属于需要长期规范干预的罕见病，患者及家庭除了承担直接治疗费用，频繁复诊、异地就医、专人陪护、劳动力受损产生的误工损失等衍生支出，构成了沉重的隐性负担，也成为阻碍患者坚持规范治疗的重要难题。论坛上各位专家直击行业痛点、层层深入剖析，形成系统化研讨成果。

北京大学医学部卫生政策与技术评估中心研究员、副主任陶立波针对现存落地困境作出解读。他观察到，罕见病药物虽逐步纳入医保，但入院、处方、配送等环节仍有堵点。创新药下沉基层，还面临基层机构控费考核、医师诊疗经验不足、偏远地区“双通道”药店配套不完善等难题，需打通全服务链条。

清华大学药学院研究员杨悦罕见病负担不仅包含药物治疗成本，还涉及高额社会成本，相关成本应纳入效益核算范畴。她建议依托远程诊疗、线上健康档案、药品配送等服务，减少患者往返就医产生的额外开销。同时她提出，患者组织可深度参与药物研发、医保意见征求等工作，通过调研形成详实数据、借助智库渠道精准传递患者诉求，提升政策倡导实效。

江苏省人大常委会原一级巡视员、江苏省第十三届人大社会建设委员会副主任委员贡旭敏分享了江苏罕见病保障的实践经验。经过三年实践，当地通过地方立法设立罕见病省级专项基金，构建多层次医疗保障体系，成效显著且未加重财政负担。

香港中文大学医学院助理教授董咚表示，结合国内外研究与调研，可以看到诊断难、治疗少、经济与社会负担重是全球罕见病患者面临的共性问题。我国目前尚未建立适配罕见病特征的用药效益评价体系。评价标准不应局限于短期临床指标，还需综合考量患者长期生存质量、家庭照护压力缓解以及社会整体获益，搭建更全面、更具人文温度的评价框架。

国家老年医学中心、北京医院神经内科主任医师殷剑从临床视角提出，罕见病领域急需加强青年人才培养，呼吁行业加大罕见病领域医医生团队特别是青年医师培养力度，建立国家专项罕见病研究人才培养和人才建设基金或课题，为行业长远发展储备后备力量，并提出政策落地需要循序渐进，应给予充分的包容与成长空间。鼓励和真金白银地建立国家级医学中心承担质量控制和培训会诊的，逐渐放射的省级和市级三层涵盖科研和临床紧密型罕见病全流程医联体。

完善罕见病保障体系，将进一步促进产业发展与临床能力提升，让更多患者获益。阿斯利康中国副总裁、罕见病事业部负责人胡轶清表示，罕见病带来的疾病负担远高于常见疾病，建议探索设立罕见病专项基金，并在基本医保准入规则中进一步优化ICER值计算规则；同时，在创新药落地过程中，与地方共同探索风险共担的多元保障新模式，进一步降低患者自付负担，提升治疗可及性。

整场论坛围绕当前困境、地方破题、评价重构、产业支撑、人才保障层层推进，梳理出系统性解决方案。与会专家一致认为，罕见病保障工作无法依靠单一主体完成，重症肌无力作为需长期规范治疗的罕见病，患者在用药、复诊、陪护、交通等方面承受多重隐性负担。未来仍需政策、临床、产业、社会组织等多方携手，打通政策堵点、完善保障体系、强化创新供给，全方位减轻患者负担，让患者安心治疗、轻松生活。

线下展览、平行论坛与公益晚会

大会同期开设线下主题展览，通过医药创新成果、爱心企业风采、患者生命故事三大板块，从医学、生活、同行三个维度展现罕见病群体坚韧向上的生命力量，吸引众多参会者驻足观看。

13日晚间，“两岸三地繁花共生公益慈善晚会”温情上演，知名演员、三八红旗手颜丹晨与重症肌无力患者共同主持，两岸三地重症肌无力患者与志愿者同台演出，汇聚各界善意，生动展现罕见病患者积极向上，努力与疾病和平相处的精神风貌。

6月13日至14日，共举六场平行论坛，议题涵盖临床研究前沿、特殊人群全周期管理、多学科协作、精准用药、中医药创新、社会支持体系建设等内容。

大会落下帷幕，但守护之路步履不停。如今重症肌无力群体仍面临误诊率偏高、用药可及性不足、隐性负担沉重、社会融入艰难等诸多现实困境，单靠一方力量难以突围。期待政府、医疗机构、药企、公益组织与社会大众继续同心同行，持续完善保障政策、精进诊疗技术、传递理解与善意。愿每一位患者都能被温柔守护，在多方携手的暖阳里勇敢前行，奔赴属于自己的有力人生。

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