在失智老人家里，看见爱、痛苦与照护者的坚韧

记者/杨宝璐

编辑/宋建华

唐咏家访时跟老人交流

“当你老了，头发白了，睡意昏沉，在炉前打盹。”英国诗人叶芝在130多年前写下的诗句，让无数人沉醉于它的意境之中，畅想着关于人生与爱情的回响。然而，现实中的老去，从来不是一个优美的话题。

老人中重度失智或失能之后，会面临哪些问题？深圳大学政府管理学院社会学系教授唐咏在近距离观察了34个有失智老人的家庭后，给出了她的答案。中重度失智老人因疾病困扰，逐渐与家人难以沟通；原有生活秩序感逐渐瓦解；他们可能面临大小便失禁，房间里散发出异味。在这样的困境中，照护者日复一日坚守，承受着劳累、重复和无望，陪伴所爱之人逐渐枯萎的生命，走完最后历程。

据国家卫健委数据，截至2025年底，我国失能失智老人已超4500万，平均每6名老年人中就有1名需要接受长期照护。而据北京大学的人口学研究预测，到2030年，这一数字将超过7700万。如何为失能失智家庭提供更多有尊严的照护？唐咏用两年时间，深入探访失智老人家庭与养老机构，试图呈现出当下养老的真实困境与迫切需求。

以下是唐咏的讲述。

中重度失智：逐渐丧失的交流能力

我关注养老话题超过20年。早在读博时，我关注的研究领域就是高龄老人的长期照护，研究聚焦在80岁以上的高龄老人，关注他们因为身体孱弱、自理能力下降的照护问题。但我当时接触的失智老人比较少，直到2015年，我的小女儿出生之后，当时我的全家都沉浸在照料新生儿的喜悦中，在猝不及防的情形之下，我90多岁的外公突发急病住进ICU，没过多久就去世了。外公去世之后，外婆的精神状态变差，她陆续出现了一些令我们不安的举动，比如烧开水忘记关煤气灶，下楼出门找不到回家的路等。在我的外公去世一年后，外婆因为在浴室意外跌倒而撒手人寰。这段亲身经历让我对个体生命末期的人生故事有了更强烈的探究欲望，于是我便将更多研究的关注点集中到失智老人群体，在2020年至2021年期间，我先后在深圳及周边城市选择了34个失智老人家庭进行深度探访。

学界对于失智概念有很多种界定方式，比如脑退化症、认知障碍、老年痴呆症、阿尔茨海默病等。人们可能对失能已经有了一定认识，但对于认知障碍可能带来的潜在风险却认知不足。事实上，因为预期人均寿命在不断增加，也意味着我们的认知能力会随着年龄的上升而相应发生改变。过去，人们之所以较少意识到认知障碍问题，很大程度上是因为预期寿命尚未达到相应的水平。在平均寿命仅约70岁的年代，大多数老人还未进入认知障碍显著影响生活质量的阶段。但我们需要清楚认识到。高龄并不必然意味着失智，但随着年龄增长，出现认知障碍的概率确实会显著提高。

我们所接触到的轻度认知障碍老人，他们个人表达诉求比较强烈，会特别关注自己记忆力下降的问题，也会从不同角度来谈自己不断下降的认知能力可能带来哪些困扰，以及对未来生活的恐惧，而对于这些轻度认知障碍的老人来说，他们更希望能拥有正常的社交。比如有一位60岁左右的老人，她有点手抖，每次跟一群人吃饭时，夹菜会颤颤巍巍的。她感觉周围人可能会用异样的目光看她，因此会尽量避免与太多人一起用餐，但实际上她又很希望自己能拥有正常的社交生活。

当老人发展到中度失智时，老人的语言交流能力会慢慢地减弱，他可能不会正常表达诉求了，但还有身体语言。我们会观察到，当他感觉比较紧张时，他的身体会发生颤抖，而当老人发展到重度失智时，他们几乎不再有交流的诉求了。

当走进中重度失能或失智老人家庭时，最令人印象深刻的是一种气味。失能失智老人通常伴有大小便失禁，身体难免会留下异味。如果清洁不够及时，对家人来说，是日常照护中比较难以处理的事情。我曾经去过一个家庭，老人家的房子非常小，有点类似单身公寓，没有客厅，进门入眼是一张高低床，因为空间小又没有阳台，高低床周围“彩旗飘飘”，挂满老人衣服，房间显得拥挤而压抑。

有些失智老人本身也会有病耻感。有一位老人的照顾者是她最小的儿子，接受访谈的小儿子特别提到一件事情，他妈妈已是重度失智老人，经常性无法控制大小便，他发现妈妈每次都会把自己弄脏了的衣服偷偷地藏进衣柜，或者塞在床下和抽屉里。他劝过妈妈很多次，但毫无作用。其实老人以前非常爱干净，她生病了，自己有病耻感，虽然没有办法表示出来，但她知道这些衣服是不干净的，要把它藏起来，不被别人发现。

唐咏在养老服务研讨会上

为什么要给母亲穿上纸尿裤

当失智发展到中重度时，老人的语言交流能力大多已经出现明显的障碍。因此，在走访的34个家庭中，我的访谈对象通常是老人的配偶、成年子女或护理人员。他们面临着共同的照护困境，比如：身体的疲惫、经济的负担、情感的压力，还有社交方面的困境。有些被访者会在讲述的过程中会忍不住流泪，因为他们平日太缺乏一个安心倾诉以及情绪宣泄的渠道了，因此当我以研究者身份坐下来聆听他们的故事时，许多人会自然而然地将讲述当作情绪宣泄的机会。

五六年前做这个项目时，我发现失智老人照料的互助系统是比较缺失的，失智老人家属之间没有特别紧密的联系，但实际上，照顾者们是有这种需求的。有一位受访者在访谈中一直问我，在哪可以加入那种家属群？我当时是在深圳及周边城市做的家访，但在深圳并没有找到这样的组织。而据我了解，在北京、上海，家属们会自发形成互助小组，这些互助小组不是正式的心理咨询团体，而是一群人坐在一起，彼此支持，在分享过程中，他们能得到回应，甚至找到共鸣。

2024年，我的研究结束后，看到深圳陆续成立了一些家属群，并且不断由小变大。我加入了一个由社工组织的脑退化项目群，他们联系到一些家属，然后家属们一个推一个地加入进去，群里会分享各种资讯。对这些家庭而言这是非常重要的，很多照顾者最迫切想知道的就是自己下一步该怎么做。尽管他们一直在学习、上网查资料，甚至在照顾的过程中自己都快成了半个医生，但他们依然非常需要切实的指引。网络上查到的信息，终究无法替代个人鲜活的体验和经验。家属们更希望有经验的人能手把手地教他们：当我家的老人到达这个阶段，我该怎么办？当下一步出现意想不到的问题时，我又该怎么办？

在中国的文化语境里，“养儿防老”意味着养老主要依靠家庭照护。但随着时代发展，家庭中的子女数越来越少，家庭照顾模式也在悄然发生变化。我在研究中发现，当成年子女照顾失智父母时，多子女家庭会出现责任分担，儿子和女儿在照护角色上依然存在着明显的性别差异。而在独生子女家庭中，独生子女在照顾父母时，面临着无人分担、孤立无援的照护困境。

身份的差异性在照顾中体现得很明显。比如儿子和儿媳之间，任务分工往往比较清晰。从文献和数据来看，无论在哪种文化背景下，女性都承担着主要的照顾任务。而女性付出的是一种“隐形劳动”，之所以说它“隐形”，是因为这份劳动没有工资回报，但付出的时间成本却非常高。很多因为照顾老人而引发的问题，其实都根源于角色的冲突，女性同时要维系自身小家庭的正常运转、要带小孩、有的人还要上班，多重压力交织在一起。

访谈中还有一位老人，照顾者是她的女儿。女儿告诉我，曾经有段时间，每个晚上她都要不断更换被母亲尿湿的被子。冬天有时清洗不及时，屋里难免就会有气味。对她来说，要想保持完全清洁无异味，要付出大量的时间和精力。后来，女儿让妈妈穿了纸尿裤。起初老人很不习惯，这种东西套在身上让她睡不踏实，但这样一来，更换衣物和床品的频率确实降低了，女儿的照护压力也减轻了一些。

多子女家庭在分担照顾责任时，也常常会出现矛盾和冲突。这些矛盾和冲突来自很多方面：照顾时间和金钱的投入、老人去世后的财产分割等，往往会成为家庭矛盾的导火线。当然，也有一些处理得比较和谐。大家达成共识，有钱的出钱，有力的出力，从某种程度上实现了责任分担的平衡。但不平衡的场景，依然在所难免。

现在有人提到通过机器或其他方式来解放劳动力，但“照顾”这件事，本质上是一种情感的连接，很多东西无法替代。所以，即便我们因为家庭力量有限，不得不把老人送到更专业的机构去减轻负担，家庭与老人之间也不能完全脱钩，脱钩，就意味着连接断了。这就是为什么很多老人更倾向于在地化养老，老人不用离家，在熟悉的社区里享受到送餐、上门探视等服务。这和传统的居家养老不一样：传统的居家养老主要靠亲人出力照护，但在地化养老是由社区提供服务，让老人住在熟悉的环境中，就能享受到一部分原本只有养老院才有的服务。

因老致贫：被忽视的中间阶层

在《遗忘的世界》一书里我提到的李奶奶和宋爷爷两口子，他们是从武汉来深圳的，之前都有着体面的工作，李奶奶以前是医生，宋爷爷退休前在一家军工科研所工作，他们也都有着稳定的退休收入。但是宋爷爷在58岁时查出脑部肿瘤，手术多年后，出现癫痫的后遗症，加上治疗癫痫药物的副作用、身体机能下降所带来的脑部中风和中度失智，他逐渐丧失了生活自理能力，语言表达能力也有部分丧失。

照顾宋爷爷的重任落在了李奶奶身上，作为医生，她的医学知识在照顾中起到了积极作用，但李奶奶的年纪也在不断增长。当年宋爷爷在武汉生病时，独生女儿和李奶奶轮流跑医院，虽然请了护工，但还是无法满足需求。宋爷爷脑部手术后不久，李奶奶也中风了。当时她在跟别人说话时，发现自己的舌头不好使了，便敏锐觉察到了不对劲，第二天赶紧去医院检查，结果发现，她的脑干中有两个花生米大小的血栓。

为了方便照顾父母，女儿将他们从武汉接到深圳。然而由于武汉与深圳的消费水平存在差距，加之父母年龄逐年增长，家庭出现了“财政赤字”。两位老人的退休金加起来有一万多元，另有一些储蓄。但每个月的租房、护工、医药费及日常支出超过两万元，养老仍需消耗积蓄，并依赖女儿补贴。

这映射出许多家庭的养老困境。老人虽然有储蓄，但在老龄化的过程中，储蓄往往难以支撑，因为无人能预知自己的预期寿命。随着人均预期寿命的延长，家庭必须应对通货膨胀、医疗费用上涨乃至隐形支出的增加，这可能会给两代人带来压力。

养老问题在不同国家表现各异。以美国为例，一方面存在价格昂贵的高端养老机构，多数人难以负担；另一方面也有面向贫困老人的兜底服务。然而，处于中间阶层的大量人群面临尴尬处境：储蓄不足以入住高端机构，收入又不符合兜底服务的条件。

归根结底，养老面临最大难题是人力成本既紧缺又昂贵。尤其是失智群体往往伴随失能，需要专业护理人员近身照顾，而这一块的人力成本相对较高。在此背景下，长期照护险有望成为未来养老的重要补充。当前医疗资源相对丰富，老人出现健康问题时能够较为便捷地就医，最大的支出负担实际上来自人力成本。因此，无论是养老保险还是医疗保障体系，在设计过程中都需要纳入长期护理这一块。

唐咏所著《遗忘的世界：失智老人的照护图景》一书

老年友好社会与失智友好社区

我在香港大学读书期间，曾到日间照料中心、养老院等机构实习，当时去的都是规模较大、资质较好的机构。这些机构在制度与标准方面制定得非常全面，例如，许多老人需要定时定点进食，什么时候吃、吃什么、吃多少；对于不能自主进食、需要鼻饲的老人，也有十分精细的操作指引。当时我的实习内容主要有两方面：一是去观摩了解日间照料中心或养老机构的运作，二是由社工带领参加小组活动，陪老人聊天。其中，我们特别关注“生命回顾”这个板块，通过引导老人“回望人生”，给予他们精神慰藉。我实习的中心，有些老人过去是渔民，中心便特意设置了渔网等老物件，帮助他们回忆过去的生活。

20多年后，内地养老机构的许多服务都已经追赶上了香港。我在深圳发现，许多机构也设置了怀旧角，供老人们进行生命回顾。此外，不少养老机构和康养中心与医院距离较近，衔接紧密，医生会定期到养老机构为老人看病或做检查，老人需要转诊时非常便捷。然而，部分地区的衔接仍不够密切。以慢性病老人为例，他们不可能长期占用大医院的病床，否则会影响医院病床的周转率，这类老人需要转移到其他医疗机构。还有因中风需要做大量康复训练的老人，则应被引荐去适合的康复医院，离家较近的康复机构，或社区内的嵌入式养老机构。这就要求建立更完善的衔接机制，同时给予老人家属清晰的指引。条件允许的情况下，最好能有家庭医生进入到老人的家中进行指导。

此外，还需要树立以人为中心的照护理念，这正是当前所推崇的老年友好社会或者失智友好社区的核心要义。在一个社区中，住户来自各行各业，包括商家、公交司机、银行工作人员等，当社区建立失智友好的机制时，至少能够实现一点：当居民遇到失智老人时，能够辨识出他们，理解他们那些看起来不太寻常的举动，其实是生病导致的，而不是他们有意为之，并愿意在力所能及的范围内提供协作。例如，公交司机如果能够识别出某些老人可能有走失的倾向，就能及时做出响应。这种社区层面的识别与协作，正是失智友好社区建设的重要方向。

深圳近几年的养老服务发展迅速，政府对于养老的投入力度较大。但也面临一个现实问题，作为一座相对年轻的城市，深圳目前在做未雨绸缪的准备，也会出现养老设施空置的情况。此外，深圳老龄化的呈现方式跟其他城市有所不同。大量老人属于“老漂族”，为支持子女事业、照顾第三代而离开家乡，随迁至深圳。这些老人多为候鸟式生活方式，并不长时间停留于此，对他们而言，养老设施可能是短期使用，或者只需半娱乐性质的设施，如公园锻炼器材、长者中心棋牌室等。异地养老也是一种选择，但从一个城市迁移到另一个城市的过程中，既要考虑经济因素，也要考虑便捷性。老人在选择居住地时，还需考虑是否有熟悉的朋友圈，以及是否存在较为良好的医疗环境。

在做这项研究的过程当中，我常常会感受到一种无力的愧疚，因为他们的挣扎与痛苦，旁人永远无法真正感同身受。在与照护者的交流中，我看到了他们的无奈与苦涩。有些家庭因照护压力过大，导致关系紧张甚至破裂。这引发了一个更深层的思考：照护究竟意味着什么？它不仅仅是日常的“照顾”，更是对老人尊严的维护、对精神需求的呵护，是在有限资源下能提供的最大关怀与支持。然而，这远远超出了个体家庭的承载能力。构建更加完善的养老支持体系，需要社会各界共同努力。

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