开篇:那个电话,改变了一切
电话响的时候,我正在吃泡面。
晚上十一点四十分。出租屋里只有我一个人。合租的室友回老家了,客厅的灯坏了半个月,我懒得修。手机屏幕的光照在泡面碗上,热气模糊了我的视线。
“李先生,您的基因检测报告出来了。”
我之前参加了一个科研项目的问卷调查,顺手留了唾液样本。纯粹是为了那两百块的补贴。说实话,我连那个项目具体研究什么都记不清了。
“结果有点特殊。”
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医生的声音很平静。但那种平静,像是用力压住什么东西的平静。
“您能通俗点告诉我吗?”我嚼着泡面,没当回事。
“您携带一种罕见的基因突变,叫做CCR5-Δ32纯合子。这意味着,对于最常见的R5嗜性艾滋病毒,您几乎不可能被感染。”
泡面从筷子上滑了下去,掉回碗里,汤汁溅到我的T恤上。
我没擦。
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“等等,”我说,“你是说……我不会得艾滋病?”
“不是‘不会’,是概率极低。全球文献中,有记录的纯合子感染者仅有个位数。而且那些病例感染的是另一种不依赖CCR5受体的病毒株。”
我听不懂后半句。
但前半句我听懂了。
我挂了电话,坐在那张吱呀作响的折叠椅上,盯着墙上的裂缝发呆。泡面凉了。我没吃。
那天晚上,我翻来覆去睡不着。脑子里反复回放一句话——
“您的基因很特殊。”
我想起小时候,我妈带我去打疫苗。别的孩子哭,我不哭。不是因为勇敢,是因为我好像总比别人反应慢半拍。医生说这孩子体质有点怪,说不上来哪里怪。
现在我知道了。
我身体里,藏着一把钥匙。一把能解开艾滋病这把锁的钥匙。
但我当时不知道的是,这把钥匙,也会打开一扇我不想面对的门。
一、“你是天选之人”——这句话让我做了三天噩梦
第二天,我请了假。
没去公司。没告诉任何人。
我坐在出租屋的床上,抱着笔记本电脑,开始查资料。
百度。知乎。PubMed。谷歌学术。我从中文网站看到英文论文,从科普文章看到专业文献。那些密密麻麻的英文术语,我一个一个查字典。CCR5,CD4,T细胞,趋化因子受体……
我的眼睛酸得流泪,但我停不下来。
我需要确认一件事——
我到底是不是一个怪物。
答案让我更糊涂了。
CCR5-Δ32,是一种基因突变。这个突变导致CCR5蛋白无法在细胞表面正常表达。而CCR5蛋白,是HIV-1病毒入侵免疫细胞的“辅助门锁”。没有这个门锁,最常见的艾滋病毒就进不了门。
这个突变在欧洲人群中的频率大约是10%。但在中国汉族人群中,杂合子(携带一个突变拷贝)的频率只有约千分之一点六。而像我这样携带两个拷贝的纯合子,概率更是低至百万分之几。
百万分之几。
我算了一下。按中国十四亿人口算,这样的人在全国可能只有两三千人。
两三千人,分散在九百六十万平方公里上。
我突然想起一个词——“天选之人”。
那是网上一些文章用的词。说携带这个基因的人,是上天选中的、天生免疫艾滋病的幸运儿。
幸运儿。
我反复咀嚼这三个字。
那天下午,我给一个大学同学打电话。他学医的,现在在一家医院做检验科医生。我没告诉他我的检测结果,只是假装好奇地问:“你听说过CCR5-Δ32吗?”
电话那头安静了两秒。
“当然听说过,”他说,“就是我们专业课本上的经典案例。你知不知道,全世界第一个被治愈的艾滋病人,就是靠这个基因救活的。”
他给我讲了“柏林病人”的故事。
蒂莫西·布朗。同时患有艾滋病和白血病。医生给他做了骨髓移植,捐献者恰好是CCR5-Δ32纯合子。移植后,他的艾滋病消失了。病毒检测不到了。他成了人类历史上第一个被公认“治愈”的艾滋病患者。
“后来还有‘伦敦病人’、‘杜塞尔多夫病人’,”同学说,“都是用同样的方法。但这个基因太稀有了,能找到匹配的纯合子供者,比中彩票还难。”
他说得轻描淡写。
但我的手开始发抖。不是因为冷。是因为我突然意识到,我的身体里,装着别人求之不得的东西。
挂了电话,我去了趟卫生间。我看着镜子里的自己——黑眼圈,胡茬,头发乱糟糟的,T恤上还有昨晚的泡面渍。
我看起来一点也不像“天选之人”。
更像一个普通的、刚加完班的、疲惫的年轻人。
但我知道,从今天开始,我不一样了。
这个想法让我害怕。
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二、如果有一天,有人需要我的骨髓
那个周末,我没出门。
我把“柏林病人”的所有资料翻了个遍。英文报道、中文翻译、纪录片片段、蒂莫西·布朗的回忆录摘抄。
我看到了一个细节。
蒂莫西·布朗在接受骨髓移植之前,经历了极其痛苦的治疗过程。化疗、放疗、免疫抑制药物。他的身体几乎被摧毁,然后重建。
而那个捐献者,那个把骨髓捐给他的人——
我查了很久,始终没找到那个捐献者的名字。
没有人知道他是谁。
没有人采访过他。
没有人问过他,捐献骨髓疼不疼。
他像一个幽灵,出现在医学史上,然后消失了。
我盯着这个事实,很久很久。
然后我问自己一个问题:
如果有一天,有一个像蒂莫西·布朗一样的人,躺在病床上,等着我的骨髓救命,我会去吗?
我认真地想了。
想了很久。
答案是——
我不知道。
我怕疼。真的怕。从小到大,打针我都闭眼睛。抽血的时候不敢看针头。大学体检,我排在最后一个,因为前面的人抽完血,有一个当场晕倒了,我吓得腿软。
骨髓捐献,我查了流程。
过去需要从骨盆上穿刺抽取骨髓液,那确实很疼。但现在更常用的是外周血干细胞采集——先打动员剂,把骨髓里的造血干细胞“赶”到血液里,然后通过血细胞分离机从手臂静脉采集。打动员剂的几天会骨头疼、腰酸、发烧,但采集过程本身不算太痛苦。不过,恢复期因人而异,有人会疲劳好几周。
我闭上眼睛,想象那根针扎进血管的感觉——虽然比骨穿好很多,但我还是紧张。
“你太自私了。”
脑子里有个声音说。
“你的骨髓可以救一个人的命。你居然因为怕疼就不去?”
另一个声音立刻反驳:
“凭什么我就必须去?这是我的身体。我没有义务为任何人捐献任何东西。”
两个声音吵了整整一个晚上。
我失眠到凌晨四点。最后迷迷糊糊睡着了,梦见自己被推进手术室,四周全是穿白大褂的人。他们不说话,只是看着我。那眼神,像是在看一件珍贵的标本。
我吓醒了。
心跳快得像要从胸腔里蹦出来。
从那以后,我再也不敢轻易想这个问题。
但它像一根刺,扎在我心里。拔不掉。
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三、“有人出价了,能让你在北京买房”
变化来得比我预想的快。
大概过了两个月,我接到了一个陌生电话。
对方自称是某生物科技公司的研究员,姓王。他说他们公司正在开展一项关于CCR5-Δ32基因的研究,需要招募携带者提供血样和组织样本。
“有偿的,”他特意强调,“我们会给您相应的报酬。”
“多少?”
“初步的血样检测,每次五百到一千。如果需要采集外周血单个核细胞,每次三千到五千。如果……您愿意提供骨髓样本,我们可以谈一个更高的价格。”
更高的价格。
他说话的语气,像是在谈一笔买卖。
我犹豫了一下,还是答应了第一次。五百块。抽一管血而已,不疼不痒。
那天下午,我去了他们公司在郊区的一个实验室。一个穿着白大褂的小姑娘给我抽了血。她很年轻,看起来比我小,扎着马尾辫,说话轻声细语的。
“您是CCR5-Δ32纯合子呀?”她一边抽血一边说,眼睛里带着一种我读不懂的光,“好厉害。”
厉害?
这个词用在我身上,让我浑身不自在。
我只是坐在椅子上,伸出一只胳膊。什么也没做。
后来,他们又找了我几次。每次都给钱。五百,一千,两千。我开始习惯这种“来钱快”的方式。甚至有点期待他们的电话。
直到有一天,那个姓王的研究员换了一种语气跟我说话。
“李哥,我跟您说实话吧,”他叫我李哥,套近乎的那种叫法,“有一家国外的机构,对您的样本非常感兴趣。他们愿意出一个很高的价格。”
“多高?”
他没说具体数字。
“够您在北京买房。”
我当时正在公司茶水间接水。听到这句话,手一抖,热水溅到手背上,烫红了。
够在北京买房。
我在北京租房三年了。合租,隔断间,十平米,放了一张床一个桌子就转不开身。我每个月工资到手一万二,房租三千五,吃饭交通两千,剩下的大概够我在北京活到退休那天,然后回老家种地。
够在北京买房。
这几个字,像钩子一样钩住了我的心。
那天晚上,我给家里打了个电话。
我妈接的。她在电话那头说,家里的热水器坏了,我爸想换个新的,但舍不得花钱。又说邻居张叔的儿子在县城买了房,一百二十平,装修得可好了。
“你呢,在北京攒下钱了吗?”
“攒了,”我说,“不多。”
挂了电话,我坐在出租屋的床上,盯着天花板。
我想起小时候,家里穷。我想买一个变形金刚,我妈说等发工资了买。等了一个月,又一个月。最后也没买。
我想起高考那年,我考上了北京的大学。全村都来祝贺。我爸喝醉了,搂着我的肩膀说,“儿子,你是咱家的希望。”
现在,“希望”这个字眼,突然有了具体的价格。
够在北京买房。
我拿起手机,翻到那个姓王的电话。
拇指悬在拨号键上。
按下去,我的命运就变了。
不按,我还是那个挤地铁、吃泡面、每月盼发工资的普通程序员。
我按了。
电话响了两声,我挂断了。
我又按了。又挂断了。
第三次,我没挂。
“王哥,”我说,“我想再了解一下。”
他给我发了一份协议。密密麻麻的条款,我看不懂。但我看到了一条——“乙方同意提供血液、骨髓及组织样本,供甲方进行科学研究及商业化开发。”
商业化开发。
这几个字,像一盆冷水浇在我头上。
我不是在“救人”。
我是在“卖货”。
卖我身体里的货。
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四、贺建奎,和我基因相同的人造婴儿
2018年的冬天,我在新闻上看到了一个名字。
贺建奎。
一个中国科学家,用基因编辑技术,对一对双胞胎婴儿的胚胎进行了基因改造。他破坏了她们的CCR5基因,让她们天生免疫艾滋病。
全世界都炸了。
科学界谴责他。伦理委员会谴责他。中国政府调查他。最后,他因为非法行医罪被判了三年有期徒刑。
我看着这条新闻,坐在出租屋的床上,一动不动。
我想起自己之前查过的那些资料。CCR5这个基因,不是没有用的。它在免疫系统里扮演着重要角色。缺失功能性CCR5的人,感染西尼罗河病毒后,出现严重症状(如脑炎)的风险显著增加。有研究说,死于流感的风险也可能增加。
还有一项研究(虽然后来有争议)指出,CCR5-Δ32纯合子可能与寿命缩短有关。
我不知道这些研究哪个是真的,哪个是假的。
但我知道一件事——
那两个被编辑的婴儿,没有选择的权利。
她们从受精卵开始,就被别人决定了命运。
她们不会得艾滋病。
但她们可能会因为一次普通的感冒,就住进ICU。
如果有一天,她们的身体出了问题,谁来负责?
贺建奎吗?他在监狱里。
我突然想到一个问题——
如果我不是自然突变的,而是被人为修改了基因的,我会怎么想?
我会恨吗?
恨那个把我当实验品的人?
还是我会接受,告诉自己“这是为了你好”?
我不知道。
但那一刻,我对那些想要我血样的人,产生了深深的恐惧。
他们看我的眼神,和看那两个婴儿的眼神,是一样的。
——“你是一个珍贵的样本。”
不是一个人。
是一个样本。
我删掉了那个姓王的联系人的微信。
五、“我可能活不过我爸”
这件事之后,我开始关注CCR5基因的健康风险。
我找到了很多研究。
有一篇论文说,CCR5-Δ32纯合子感染西尼罗河病毒后,出现脑炎等严重症状的风险显著增加。西尼罗河病毒,中国也有。主要靠蚊子传播。感染后,大多数人是无症状的。但少数人会发展成重症,死亡率很高。
还有一篇论文说,这个突变可能与流感重症风险相关。
还有一篇,说它可能影响中风后的恢复。
我开始害怕蚊子了。
以前夏天被蚊子咬了,随手一拍,该干嘛干嘛。现在看到蚊子,我会紧张。我买了好几瓶驱蚊液,出门必喷。睡觉必须点蚊香。有一次室友忘了关纱窗,我半夜起来打死了三只蚊子,然后坐在床边,心砰砰跳,像刚跑完八百米。
我也开始怕感冒。
以前感冒了,扛一扛就过去了。现在一打喷嚏,我就紧张。马上量体温,喝热水,吃维生素。有一次发低烧,我去了医院,跟医生说了我的基因情况。医生看了我一眼,那眼神我见过——和那个抽血的小姑娘一样。
“你是CCR5-Δ32纯合子?”他压低声音,“真的假的?”
“真的。”
他给我开了检查单。抽血。拍胸片。等结果的时候,我坐在医院走廊的塑料椅子上,看着来来往往的人。
有个老奶奶被推着经过,身上插满了管子。
有个年轻妈妈抱着发烧的孩子,急得哭。
有个中年男人蹲在墙角打电话,说“钱我会想办法的”。
我突然想,如果我有一天得了重病,不是因为艾滋病,而是因为一场普通的流感——
我能治好吗?
我的身体,比别人更脆弱吗?
我爸今年五十五岁。他抽烟、喝酒、打牌,身体硬朗得很。去年体检,医生说除了血脂有点高,其他都正常。
我妈老说,“你爸能活到九十。”
我呢?
我今年二十四。不抽烟不喝酒,规律作息,定期体检。
但我的基因告诉我,我可能活不过我爸。
这个念头像一块石头,压在我胸口。
六、有人问我,你会去捐精吗?
这件事,我只告诉了三个朋友。
第一个,是我大学最好的兄弟,阿杰。
我们喝了一打啤酒,我才开口。
“阿杰,我跟你说个事,你别跟别人说。”
“说。”
“我的基因……对于最常见的艾滋病毒,是免疫的。”
阿杰手里的啤酒罐停在半空中。
“真的假的?”
“真的。”
他放下啤酒罐,盯着我看了好几秒。然后突然笑了,“卧槽,那你不去捐精?你的精子应该很值钱吧?那些艾滋病人想要孩子,用你的精子,就不用怕传染了。”
我愣了一下。
捐精?
我从来没想过这个。
阿杰说完,自己先笑了,“开玩笑的。”
但我知道,他没完全开玩笑。
后来,第二个朋友也问了类似的问题。第三个朋友说,“你去做供体啊,肯定很多人排队要你的骨髓。”
我笑笑,没说话。
他们不知道,每一次听到这种话,我心里都像被什么东西扎了一下。
我不是一件商品。
我不是一个移动的血库。
我不是一台上好的精子提取机。
我是一个人。
一个有恐惧、有犹豫、有自私、有软弱的人。
我怕疼。我怕死。我怕被人当成工具。
这些“怕”,不丢人。
但在这个时代,好像“怕”就是懦弱。“犹豫”就是自私。
你必须无私。你必须勇敢。你必须献出一切。
否则,你就是浪费了老天爷给你的礼物。
我受够了。
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七、我做的决定,很小,但对我很重要
现在,八年过去了,我已经三十二岁了。
距离那个电话,已经过去了整整八年。
八年里,我换了工作,搬了家,认识了新的朋友。日子一天天过,普通得不能再普通。
关于我的基因,我挣扎了很久。怕疼、怕被利用、怕变成一件工具。这些恐惧陪我度过了无数个失眠的夜晚。
但有一件事,慢慢改变了我的想法。
我不是突然变勇敢的。只是有一天,我想到一个很简单的问题:如果躺在病床上的是我自己,我会希望那个有特殊基因的人来救我吗?
答案是会的。
前年,我一个同事的亲戚得了白血病,急需骨髓移植。全公司帮他转发求助信息。我看到那个家庭在绝望中寻找一丝希望的眼神,突然觉得——如果我有能力帮,却被恐惧挡在了门外,我可能会后悔一辈子。
怕疼不丢人。但让恐惧永远挡住可能救人的机会,我会更看不起自己。
于是,我做了几个决定。
第一,我在中国骨髓库登记了。不是作为“特殊供体”,不是标注“CCR5-Δ32纯合子”。就是作为一个普通的、健康的、愿意在有人需要的时候伸出援手的年轻人。
如果有一天,有人和我配型成功,不管他是不是艾滋病人——
我会认真考虑。
认真考虑,不是一口答应。
我会了解风险,评估自己的身体状况,和家人商量。如果最终决定捐,那是因为我愿意。不是因为别人说“你应该”。
第二,我不再卖血了。
那些生物公司再也没找过我。也许他们找到了更便宜、更配合的供体。也许他们放弃了这项研究。我不知道。
但我知道,我不会再为钱出卖自己的身体组织。
不是因为清高。
是因为我怕。
怕自己变成一个“样本”。
怕有一天醒来,发现自己的基因被注册了专利,被写进了论文,被卖到了全世界。而我自己,连一声“不”都说不出来。
第三,我告诉了爸妈。
去年过年回家,我跟我妈说了这件事。她听完,沉默了很久。
然后她说,“你小时候,有算命的说你是天上的童子,下凡来渡劫的。我还以为是骗钱的。”
她哭了。
“我不管你是什么基因,”她说,“你是我儿子。你要好好的。”
我爸在旁边抽烟,一直没说话。等我妈哭完了,他把烟掐了,说了一句:
“别跟外人说。人心隔肚皮。”
我知道他是什么意思。
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尾声:我不是英雄,我只是一个普通人
很多人问我,拥有这个基因,是什么感觉?
以前我会说,“很复杂。”
现在我会说,“很普通。”
真的,很普通。
我的血液也许很特殊。但我的生活,和你一样。
我会因为加班而抱怨。
我会因为房租上涨而焦虑。
我会因为喜欢的人不回消息而难过。
我会在深夜睡不着的时候,想一些有的没的。
我的基因没有让我变成超人。
它只是给了我一个标签。
一个我不知道该喜该悲的标签。
如果你也是CCR5-Δ32纯合子——
我希望你不要被这个标签绑架。
不要觉得“我必须救人”。
不要觉得“我的身体不属于我自己”。
你属于你自己。
你的善良、你的恐惧、你的犹豫、你的自私、你的勇敢——这些都是你的一部分。
和那个基因一样。
是你的一部分。
但不是你的全部。
写到这里,我想起一件事。
前阵子,我又做了一个基因检测。
这次不是为了什么研究。
就是想知道,除了CCR5-Δ32,我还有什么“特殊”的地方。
结果出来,一切正常。
我反而松了一口气。
原来,我只有一个地方是“不正常的”。
其他地方,和所有人一样。
普通的血型。普通的代谢能力。普通的肌肉类型。普通的秃头风险(谢天谢地)。
我只是一个普通人。
一个拥有特殊基因的普通人。
这就够了。
根据真实人物故事改编,人名为化名
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