从擦破皮出血到确诊罕见癌，误诊5个月到中期，让我认命？不存在

今年2月18号，我27岁，确诊了。阴部透明细胞癌，医生说这病特别罕见。

最早发现不对劲是去年10月9号。那次同房后出血，量不大，就跟擦破皮似的。我还怪男朋友，过了十天，19号又出血了。这回觉得不太对，在一起快两年了，怎么最近老出问题？

我就近去了个区人民医院，挂了个妇科专家号。跟医生说完，开了一堆检查——白带、支原体、HPV、宫颈刮片、B超，全做了。结果都正常。医生说就是接触性出血，开了点外用药，让静养一个月，说会自己好的。

结果12月3号，第三次出血。这次量大了，跟来事儿似的。我心想可能是没养好。12月15号，我去一家做皮肤抗衰的私立医院做保养，顺嘴跟那儿的医生提了一嘴。这个医生说，出血肯定有出血点啊，她拿着仪器仔细找了好几遍，终于找到了。

屏幕上我自己都看见了，那个地方掉着一小块肉，像滴水似的，不到一秒就滴一滴血下来。我瞬间头晕恶心——我晕血。中间还掉了一小块组织出来，医生用纱布填塞止血，把那块组织送检了。

一周后22号，再去检查，还在出血。上次送检的结果出来了，写着“不排除色素瘤，建议进一步检查”。医生说要是伤口不可能老不愈合，但她觉得我这么年轻，不可能是坏东西。要不要进一步查，看我自己。我就没查。

那段日子，都是碰了才出血，不碰就没事。大姨妈也正常，就是小腹隐约不舒服。

到今年2月9号，第四次出血，又跟来事儿似的。这回我有点慌，但还是劝自己，可能就是伤口不爱愈合，能有啥事。赶紧去了人民医院，医生检查完就让住院。11号住进去，各种检查，几个科室还一起会诊。折腾到14号，主任就说觉得情况不太好，但也没个准话。

18号那天，我去取病理报告。上面写着：阴部透明细胞癌。

我懵了。这啥意思？问病理科的护士，她说就是上面写的那样。我说我看不懂，她可能也不好说啥，让我找医生。医院里人来人往的，我找个墙根，慢慢蹲下来，脑子里空空的。不可能。怎么可能呢。就是小问题，没那么严重。

23号做了petct。上午做的，因为有辐射，不能靠近孕妇小孩。下午去取报告，医护人员知道我是上午做的，一直往外撵我，说有辐射，让家属进来拿。

24号约了诊刮手术，25号做的。第二天一早不到八点就到医院排队，日间手术室门口人山人海，做人流的、上环的、内膜手术的，都等着。我从八点空腹等到下午一点半。叫到名字的一批进去，两小时左右出来。全麻，躺上去就啥也不知道了。回家麻药过了，疼得厉害——毕竟是在子宫里刮东西出来。

我的治疗方案跟别人不一样。人家都是先放化疗同步，最后做后装。我这个情况特殊，一是病灶位置不好，阴道跟尿道挨太近，没法手术；二是这病太罕见，能参考的病例少。从我去年10月出血到确诊，五个月时间，已经是中期了。医生们商量后，决定按宫颈癌的方案改一下，先给我下一剂猛药——后装，而且是最大剂量，先把肿瘤物理消掉。

后装治疗的时候，Y医生老问我扛不扛得住。还好，除了在手术室里又哭又喊的，其他时候身体还算配合。

28次放疗，5次化疗，同步进行的。基本五次放疗配一次化疗。放化疗都在工作日。第一次化疗要住院，放疗在地下一层，化疗在住院部12楼。12楼好多没头发的人，大化疗的反应比我后装还难受，看着特别压抑。

当天检查完，化疗主治医生找我们谈话。她的话我后来再也不听了。她说，你们做好心理准备，这病我不能保证效果，复发转移概率高，以后不会来月经，进更年期，生孩子肯定不可能。

我们听完，心都沉到底了。

但放疗的Y医生是男的，他就特别乐观。他说有十足把握治好我，虽然也说不来月经、可能复发的问题，但他说未来没发生的事，好坏都有可能，给我留了努力的空间。化疗那个女医生，不知道为啥那么冷酷，专挑坏的说，一点儿积极的没有。我说我心态好我不怕，她说意义不大。我心里一万匹草泥马。

我妈听完她的话，眼泪巴巴地求她，说医生求求你一定要治好我女儿，花多少钱都行，她还这么年轻。那医生就冷静地说，我们肯定尽力，你们也要做好心理准备。

我当时被吓着了，但过一会儿反应过来——我干嘛听她宣判我？整个方案都是Y医生定的，效果也好，我就信他就行了。我妈还是不放心，我又跑去找Y医生，把那些话学给他听。他说没事，别在意，她有她的角度，你别吓自己，相信自己就行。

后来我见她一次恨一次。还好一周就一次化疗，不然我真得恨得牙痒痒。后来跟别的病人聊，发现都这样——下面放疗的医生都没说那么严重，上面化疗的医生个个吓唬人。男医生就简单多了，不说那些没发生的来吓你。

第一次化疗那天下午，在我右上臂埋了根管子，叫PICC。埋在血管里的是软管，留在外面的是输液口，不输液的时候用纱布包着贴胶布。化疗药都是大分子，普通血管受不了，得走大静脉。每周要去维护一次，第一次维护时看见别人手臂上有个洞，洞里挂着管子，我立马头晕恶心站不稳。不知道是晕血还是啥，但经过那些治疗后，我对伤口特别敏感脆弱。

第一次化疗完回家就睡，从下午五点昏睡到晚上十点，一直恶心反胃，躺着也吐。别的反应还不大，我就让妈回去上班了——她在老家事业单位，请假不方便。我也没工作了，不能连累她。后面大部分时间都一个人去医院，自己买菜做饭。

可能会有人问，爸呢？他们很早离婚，没感情没往来，我生病前基本老死不相往来。他很早就重组家庭了，不喜欢小孩。从小到大，每年电话见面加起来不到三次。他有他的生活，我不想打扰。

第13次放疗、第2次化疗结束，反应重了。每次化疗上午开始下午结束，晚上反应就来了。躺床上难受得喘不上气，一直吐，吃药也不管用，难受着难受着就昏过去了。第二天好一点，能撑着做点吃的，下午两点还得去医院放疗。放化疗不能停，停了影响效果。

第20次放疗、第4次化疗时，大腿根、腹部、后背开始变黑。尤其是大腿根，辐射最重的地方，先是皮肤黑，然后变硬，再脱皮，露出新长的粉红色嫩肉。这时候没法穿衣服了，但去医院必须穿条短裤，每走一步，裤子摩擦一下，就跟踩在刀尖上似的。那阵子我走路像只瘸腿鸭子，摇摇摆摆的，就为了少磨大腿根。

这次生病后，我以后的人生，不会有机会怀孕生子了，自然也不会当人妻、当人母。没关系，人世间不只有这两种身份。我可以做好自己，做妈妈的好女儿，做好朋友的好知己。能力允许的话，也可以为同样淋雨的人撑撑伞。

5月13号，最后一次化疗结束。5月16号，最后一次放疗结束。

终于熬完了。

我当时没理解医生说的“治疗结束后3个月副作用减退”——我以为现在是结束了，三个月内就能好。结果接下来的日子，上厕所依然是噩梦，每次都汗流浃背。治疗了近三个月，肿瘤消了，正常组织也伤了。阴道根本放不进东西，但不冲洗不扩张就会封闭，所以每天必须硬塞冲洗器进去冲洗扩张，要坚持两年。

3个月后复查，8月中旬，医生说我恢复得是他见过最快最好的，就叮嘱别感冒，按时复查。整个治疗期间我没跟妈要钱，不想动她的养老钱。我这病就是个不定时炸弹，如果我走她前面，不希望她日子过得紧巴。

现在吃得下睡得着，精气神也回来了。比生病前更温柔，也更坚定。知道自己想要什么，正朝着那个方向走。

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我是张张，一个致力于深耕癌症患者亲身叙事的自媒体作者，这里不止有前行路上的艰辛，还有不像命运低头的滚烫故事。

如果快乐很难，那就祝你平安！愿我们都能安好。