河北
渐冻症患者花光积蓄等医保，生死接力赛谁是赢家？
140万一年的药费，对普通人来说是个天文数字。湖南26岁的陈静雯去年秋天还能直播吃橘子，现在人走了，手机屏保还停在“买不起”。她得的是渐冻症里的特殊类型，能用药但家里凑不出钱。网上有人说医保要是早覆盖就好了，可这病在北美能报大部分，国内还没谈拢。
杭州打工的13岁辍学生，在26岁被流感击垮。瘫痪前她是销售冠军，后来连咬东西都费劲。母亲说女儿最后清醒时还在安慰“别怕”。埋葬时只找了个乡下地方，没人敢相信这么年轻就走了。广东的李山也才23岁，父亲想贷款救命，结果亲戚凑十万都难。江苏的王雅婷还能走路，但随时可能倒下，妈妈每天熬中药，夜里不敢关灯。
蔡磊自己也是渐冻症患者，开了个“生命接力群”，拉了十多个国内外专家一起研究。但他救不了所有人，陈静雯病情太重进不了临床试验。网上有人说他在炒作，其实他花了上千万做这事。有人质疑“你救过几个”，但专家们没找到根治法。上海有家属试过跨国找药，结果发现没资质用。
抖音上有渐冻症患者分享生活，有人说真实感人，也有人说像求助表演。病友们建群交流，但共享用药经验可能有风险。有人尝试过缅甸买到便宜仿制药，结果真假难辨。香港有个基金会帮忙筹款，可名额太少像中彩票。
医保谈判桌上，专家得算命价和药价哪个更有性价比。罕见病药贵是因为病人少，药厂挣不回成本。国家每年调整目录，但进程总赶不上病情发展。有家属凌晨还在打电话求助，更多人默默等死。
新药研发在推进，基因编辑疗法可能管用，但上市至少还得几年。蔡磊团队做了大数据平台汇总患者信息，能帮研究但也暴露隐私问题。殡仪馆外，王雅婷的家人还在谈慈善资助，陈静雯的手机还亮着，屏幕永远定格在140万。
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