从鸵鸟心态到手术探索，他选择用理性对抗四期胰腺癌

文 | 菠萝

Ray给我发了条微信，说他刚跑完20公里！如果你碰巧走过他的身边，会觉得这个汗水正顺着脸颊往下淌，运动服后背已经湿透的男人，只是另一个热爱跑步的中年人。但事实上，他很不一样，因为他是一位正在治疗中的晚期胰腺癌患者。胰腺癌被称为“癌王”，晚期患者的生存期往往以月计算。

“我今年的目标是跑完1000公里。“Ray笑着说，语气里没有丝毫悲情，反而有一种历经风浪后的从容，“我和主治医生一起，想挑战医学指南的边界。”

我和Ray录了一期播客，我问他这辈子最大的一个成就是什么？

他说就是这场抗癌经历。“以前有很多山我不敢登，疾病就像一座被动要登的山，不得不去面对。” 他说，这段经历证明了自己能够做到，是给自己的一枚奖章，“这种自我认可，比任何外部荣誉都重要。”

措手不及的打击

2024 年 4 月底，清华校庆的校友马拉松赛场上，Ray还在奋力奔跑，觉得自己状态不错；五一假期，他又带着家人自驾青海、甘肃，每天开六七个小时车也毫无不适。那时的他，头上有挺多让人羡慕的光环，比如清华校友、创业公司负责人，他也有和睦的家庭，可爱的孩子。40多岁正当年，他从未想过癌症会突然找上门。

从青甘环线返程后没多久，Ray发现自己左侧肋骨上缘出现了轻微隐痛。那疼痛很隐蔽，忙起来的时候完全感觉不到，只有到了夜深人静时才会悄悄浮现。他最初以为是运动拉伤，或是做卷腹的副作用，没太当回事，可这隐痛持续了两周都没缓解。

“我平时很少去医院，但那天刚好要陪母亲做检查，想着顺便挂个号看看。” Ray说，就是这个偶然的决定，让他的人生轨迹彻底改变。

医生先安排了B超检查，结果显示肝上有一个3公分左右的占位。“医生说大概率是脂肪瘤5公分以下不用管，让我放着就行。” Ray回忆，当时他没太在意，可第二天血检结果出来，让他瞬间慌了神 —— 肿瘤标志物正常值只有37，而他的数值飙到了1000以上。更吓人的是，因为检测的局限，这个数据很可能被低估了，实际数值应该更高。

“我立刻就觉得不对劲了。” Ray赶紧做了增强 CT，第二天报告上 “胰腺 CA 占位” 几个字像惊雷般炸响。虽然他对医学一知半解，但也知道胰腺癌是出了名的难治，“很多名人都栽在了这上面，当时心里咯噔一下，预感情况不妙。”

查阅资料后，更残酷的现实摆在眼前：四期胰腺癌如果不治疗，生存期只有 4 个月左右；即便接受治疗，平均生存期也只有 10个月左右，不会超过一年。“坦率地说，我当时非常慌。” Ray坦言，他不是不忌讳死亡，只是从没想过自己的生命会以这样仓促的方式进入倒计时，“完全震惊，不知道该怎么安排剩下的日子。”

确诊后的半个月，Ray陷入了他后来戏称的 “鸵鸟期”。原本喜欢看硬核书籍、听专业博客的他，大脑像是 “降智” 了一样，完全无法思考复杂的事情。“我不想听任何和病情相关的内容，每天就反复听十岁之前听的单田芳评书，《七侠五义》翻来覆去地听，甚至连小时候看的《圣斗士》也翻出来看，就是想逃避。”

这段逃避状态持续了一个月，涵盖了住院检查、穿刺活检和第一次化疗。 “ 现在想想，按统计生存期算，我相当于浪费了十分之一的时间在做思想上的“逃兵”，挺可惜的。 ” Ray 说。

但他同时也觉得，没必要苛责当时的自己，“不是所有人都能立刻理性面对这种打击，逃避也是一种自我保护。”

从逃避到正视，用知识武装抗癌路

Ray的转变没有明确的契机，更多是时间的沉淀让冲击慢慢淡化。“事缓则圆，有些时候，解决问题的不是人，就是时间。” 他说。

当最初的恐慌褪去，他开始慢慢冷静下来。他决定直面胰腺癌，“了解困难，才有可能找到突破点。”

没有医学背景的Ray，开始了碎片化的学习。他知道自己不能拿爱好去挑战专业医生的积累，但至少要了解基本机制，才能更好地配合治疗。“我看资料会刻意避开开头就渲染绝望的内容，直接看结论，找积极信号。”

他先搞懂了癌症生存期的计算逻辑，发现那些低生存率数据大多是五年前的混合样本，而自己年轻、体能好，还有很多有利因素，他认定自己会比统计结果好。另外，基因检测结果显示他有 BRCA 突变，对含铂类化疗药敏感，而医生给出的方案也契合这一点，“这让我觉得走在了正确的路上，给了自己一个及时的正向反馈。”

Ray不追求看懂厚厚的医学指南，只聚焦和自己相关的部分：化疗有哪些方案、每种药物的作用是什么、可能出现的副作用有哪些。“学习的目标不是挑战医生，而是提高沟通效率。” 他说，当医生提到生存曲线、联合化疗方案时，他能听懂大概，就能更好地理解治疗逻辑，也能判断医生的专业度，“这种理解本身就是一种信心提升。”

很快，Ray就迎来了化疗的考验。他接受的是四药联合 + 免疫抑制剂的强化治疗，别人化疗半天就能结束，他却要连续治疗三天，第一天甚至要打12 到 13 个小时的药。面对 “化疗会死得更快” 的传言，他有着自己的判断：“如果化疗真的杀敌一千自损八百，就不会这么普及了。副作用虽然难受，但死得更快的概率极低。”

Ray把自己创业中积累的工作经验全部用到了治疗上。比如，他自己列了一张长长的表格，记录每次化疗出现的副作用，从最初的六七项增加到后来的近二十项。“我发现化疗输液的速度是个可调节变量，比如奥沙利铂，我第一次输快了，结果半小时就会喘不上气、脸红起皮疹，后来我自己试着调慢10%到15%，副作用就大幅降低了。”

他强调，这些调整都是基于自己的身体感受，每个人体质不同，不能盲目模仿，但这种主动观察和总结的态度很重要，“治疗是医生的事，但身体是自己的，多留意细节，能让自己少受很多罪。”

挑战指南边界，医生与患者的双向奔赴

当化疗进行到第六个月，情况比想象的好。这时，Ray的主治医生看完疗效评估后，抛出了一个让他意想不到的提议：“要不要考虑把肿瘤切掉？”

Ray又惊又喜。他知道，晚期有远端转移的胰腺癌，任何指南里都没有手术的可能性，标准治疗只有全身治疗或进入临床试验。“之前我问过其他医生，都让我安心化疗，没人提过手术，我都快放弃这个念头了。”

主治医生的理由让他动容：“如果都按指南治疗，医学怎么发展？我们要探索一下新的边界。指南只是过去经验的集合，对个人并不一定是最好的选择。”

Ray明白，这个提议背后其实是医生对他的信任。因为按指南治疗，合情合理，哪怕结果不好，医生也没有任何风险；但给他做手术是突破常规，一旦效果不佳，患者和家属翻脸，医生肯定面临纠纷，几乎肯定是输。

“这背后可能就是大半年建立的信任，他愿意为我冒险，我很感动。”

医生坦诚地告诉Ray，他已经和上海顶尖肿瘤医院的主任探讨过这个病例，对方建议继续化疗，不支持手术。“胰腺手术是外科最难的手术类型，就算做得好，也不确定是否能带来生存获益，还有可能让微小残留病灶更活跃。” 医生把所有坏结果都一一告知，让他自己做最后的判断。

Ray心里也在反复权衡：“手术成功的话，生存期可能以年为单位延长；就算失败，也和化疗的预期生存期差不了太多，潜在获益远大于风险。”

最后拍板之前，他问了医生一个关键问题：“下不来手术台的概率高吗？” 医生的回答很实在：“跟彩票中大奖差不多。” 这句话让他彻底放下了顾虑，决定博一把。

接下来的两个多月，Ray开始了全面备战。为了应对手术创伤，他特意提前增重了5公斤作为储备；正巧碰上春节假期，他还带家人去海南度假，缓解焦虑。“换个环境，心情会放松很多，也能更好地迎接挑战。”

更巧的是，度假期间，Ray居然偶遇了同样来海南休假的主治医生。虽然癌症患者按理说不应该喝酒，但两人还是约在路边喝起了夜啤酒。脱离了医院的严肃场域，交流变得更加坦诚。“他跟我聊了和上海主任的分歧，也说了自己的顾虑，这种毫无保留的沟通，让我更相信他的判断。”

2025 年 2 月 5 日，Ray入院；2 月 10 日，手术如期进行。事情没有想象中的顺利，原本计划用腹腔镜微创手术切除胰腺肿瘤，但术中病理回报显示，肝上原本认为无活性的病灶仍有活跃癌细胞，于是医生临时决定改为开腹手术。

这场手术最终持续了 10个多小时，远超预期。医生不仅切除了胰腺病灶，还从肝上挖除了 7 到 8 处病灶，同时切除了左肾上腺、部分结肠和大网膜。

Ray的手术伤口

“手术具体情况我不记得，但我醒来看到手术报告上写着输血量 1800CC，相当于成年人总血量的四分之一，现在想想都觉得惊险。”

Ray说，基于他和医生之间的信任，手术中医生的这个临时调整，也没有再找家人沟通。医生知道，自己和家人都会相信他的专业判断。

这种双向信任，在突破常规治疗时太重要了。

活在当下，也备好 Plan B

术后，Ray又做了五次化疗，继续沿用之前总结的副作用应对经验，治疗过程相对顺利。身体恢复后，他重新拾起了跑步的爱好，2025年的目标是跑 1000 到 1200 公里，期间虽然经历了两个月足底筋膜炎，还做了手术和两个月的恢复，但他依然坚持，还完成了最多20公里的长跑。

“新英格兰医学杂志发过文章，运动能降低肠癌术后转移风险，对我来说，运动也是提升免疫力的重要方式。” Ray说，他不追求高强度，只享受运动带来的活力，“跑步让我觉得自己和正常人没区别，这种心理暗示很重要。”

2025年，重回校园马拉松！

面对胰腺癌术后 70% 到 80% 的两年复发率，Ray没有盲目乐观，也没有过度焦虑，而是做了充分的双向准备。“我相信自己不会复发，但不能只靠相信。”

他做了多方面的努力，第一，在预防层面，坚持运动、健康饮食，增强免疫力；第二，监测层面，他定期做影像检查、肿瘤标志物检测和 MRD（微小残留病灶）检测，及时捕捉异常信号；第三，预案层面，他提前了解复发后还有哪些治疗选择，提前学习，储备知识。

“就像要过河，但没有现成的桥。你得自己找木头，搭一步看两步。” Ray打了个比方，“知道后面有木头可找，心里才踏实。等到下一步，说不定又有新的木头出现，慢慢就能过河了。”

生病也让Ray的生活重心发生了变化。以前他一天十五六个小时都在想工作的事，现在学会了抽离，“我相信离开我，公司也能发展得好，适当放手，反而能给其他同事更多机会。” 他把更多时间留给家人，带孩子去旅行，陪伴父母，还开始关注安宁疗护，思考生命末期的可能性。

“治疗肿瘤只是我生命中很重要的一件事，但不是全部。” Ray说，他还有很多事情要做，除了陪伴家人、他还想多做一些对社会有意义的事，“这些事情能带来更好的获得感，让生命更有意义。”

生病是被动的登山，也是自我的成就

回顾这段抗癌路，Ray对医患关系有了更深的理解。他不否认存在庸医和过度医疗的情况，但认为患者可以通过观察判断医生：看手术量、听沟通逻辑、感受专业态度，“医生和患者是战友，只有相互信任，才能一起挑战不可能。”

他特别强调，自己的个案不能推广，“每个人的情况不同，我的手术成功不代表所有四期胰腺癌患者都该手术，关键是建立信任，共同做适合自己的决定。”

对于生命，Ray也有了更通透的认知。他不忌讳谈论死亡，“死亡是事实，不是观点。我会查镇痛方式，甚至神经破坏术，先解决生理痛苦，再考虑有限时间里能做什么。” 他最大的牵挂是家人，“个体的消失是归零，但对家人的冲击是长远的。我是个很传统的人，担心家人是我无法释怀的弱点，也是我坚持下去的重要动力。”

面对现在很多年轻人的焦虑，Ray也有自己的看法。“客观来说，现在的社会发展速度确实不如以前，机会相对少一些，升职加薪的概率也低一些。” 他说，但这是无法改变的事实，与其抱怨，不如接受。

他觉得，现在的年轻人虽然面临的竞争更激烈，但选择的多样性也更强，“马斯洛的安全需求很容易满足，在此之上的精神追求和主观能动性，是自己可以决定的。”

Ray很喜欢何勇《钟鼓楼》里的一句歌词：“是谁提的问题这么的难，到处全都是正确答案。” 他觉得，生活和抗癌一样，没有唯一的正确答案，“你能做的，是通过自己的努力、理性和成长，找到当时更贴近自己的正确方向，就算最后结果不好，也坦然接受。”

如今的Ray，依然在和胰腺癌抗争，但他早已不是那个确诊后惊慌失措的 “鸵鸟”。他用理性对抗绝望，用信任撬动希望，用行动打破统计数据的桎梏，证明 “癌王” 也并非不可挑战。

跑步时的汗水，陪伴家人的笑容，和医生喝夜啤酒时的坦诚，都在诉说着他对生活的热爱。疾病没有摧毁他，反而让他更清楚自己想要什么，让人生变得更加充实。

生命的意义不在于长度，而在于厚度。哪怕身处绝境，只要不放弃生活，不辜负当下，就能活成自己的勋章。愿每个病友都能在黑暗中找到光亮，像Ray一样，用勇气和理性，书写属于自己的人生故事。

致敬生命！

Ray想说的话

文中提到的所有治疗经历、决策过程和个人感受，都只是我在当时身体条件和医疗环境下的个案分享。每位患者的病情、身体状态和可选择的治疗路径都存在很大差异，我的经历并不能也不应该被视为医学建议或可复制的治疗方案。

我分享这些内容的初衷，不是鼓励某一种具体治疗选择，而是希望传递一种面对疾病时尽量了解信息、理性思考、与医生充分沟通的态度。真正重要的，永远是在专业医生的帮助下，找到最适合你自己的那条路，能欣赏这条路上的风景，也须面对这条路上的各种困苦。

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