一张“皱巴巴”门诊条背后的生命奇迹

本文转自：人民网-四川频道

人民网记者 王波

“建议四川省人民医院曹云山教授高诊。”这是由国内顶尖医院在门诊病历上写下的简短纸条。5年来，一位新疆患者辗转多地求医无果，最终攥着这行字来到四川成都。在四川省人民医院，曹云山团队用原创技术揭开了“纤维性纵隔炎”这一隐匿杀手的真面目，让濒临绝望的生命重获新生。

曹云山团队。四川省人民医院供图

“像被人掐住了喉咙，每天喘不过气。”来自新疆的阿卜杜勒（化名）这样描述自己的病痛。5年间，他的病历叠起来有半人高，曾被诊断为哮喘、心衰甚至肿瘤，但治疗均无效。直到某顶级医院专家在门诊病历写下“建议曹云山教授高诊”，他抱着最后一试的心态来到成都。

“来自全国各地的这类患者我们见过不少，”曹云山说，“纤维性纵隔炎的症状隐匿，平均确诊时间长达4-5年，但一旦明确诊断，治疗路径其实非常清晰，主要通过介入球囊扩张和支架治疗。但由于此类疾病少见且复杂，介入治疗策略复杂、并发症相对较高，国内可以成熟开展这一技术的中心较少。”

纤维性纵隔炎并非血栓性疾病，而是纵隔内纤维组织异常增生压迫肺血管的罕见病。曹云山团队通过全国多中心数据分析发现，该病在西部地区更为常见，并创新提出“肺动脉高压+肺不张=二联征，叠加胸腔积液=三联征，肺动脉狭窄与三角形阴影重叠=云山征”的诊断线索，使早期识别率提升至40%。

“很多医生没见过这种病，但它有迹可循，”曹云山指着CT影像解释，“就像解谜，关键是要找到血管狭窄的源头。”

曹云山团队将疾病分为动脉型、静脉型与混合型，坚持“先静脉后动脉”的介入顺序。“血液从肺动脉流向肺静脉，如果先处理肺动脉而忽视肺静脉，会加重血液淤滞，就像只修上游不管下游，”曹云山比喻道。这一策略避免了传统治疗中发生肺水肿等严重并发症风险。

针对传统球囊扩张法高咯血率的难题，曹云山团队首创“half-half”低压渐进式扩张技术：首次扩张仅达标准压力50%，后续每次增加半个大气压，并实时监测患者反应。该方案使咳血风险从20%降至5%，为了惠及更多患者，目前已在全国近50家省级医院推广。

阿卜杜勒的病例被纳入医院常态化MDT讨论。呼吸科、心外科、影像学专家共同定制方案，最终通过精准介入手术成功解除血管压迫。术后第3天，他多年未平的胸腔积液明显消退。“每个复杂病例都是团队作战的胜利，”曹云山强调。

曹云山团队牵头成立全国首个医学会下属的省级肺血管疾病多学科联合委员会，构建的“肺动脉高压专病联盟”已经走出西部，迈向全国，目前已经协助北京、广州、浙江等多家医院完成首例纤维性纵隔炎介入治疗，将技术辐射全国，填补多个省市技术空白。

四川省人民医院MDT讨论。四川省人民医院供图

面对阿卜杜勒的语言障碍，曹云山团队联动高校志愿者提供维汉翻译；院区还设立订餐专线，保障营养健康饮食。“医疗不仅是技术，更是对‘衣食住行医康’的全周期照护。”曹云山说。团队建立的“远程会诊-绿色通道-随访”闭环体系，已服务超千名外地患者。

四川省人民医院护理团队。四川省人民医院供图

在曹云山的一张全国患者来源地图上，新疆的标记格外醒目。他正牵头制定首部中国纤维性纵隔炎诊疗专家共识，并计划2026年在成都举办国际会议。“我们要让罕见病不再被忽视。”他说。

那张被患者紧攥的门诊纸条，如今已成为曹云山团队破解医学难题的注脚——当技术突破与人文关怀交织，生命终将穿透迷雾，迎向曙光。