蓝妮妮回农村老家，十年康复暂停，十岁不会叫爸妈

最近刷到蓝妮妮的消息，心里揪得慌。1月28日，这个长着天使脸蛋的安徽女孩，被爸妈接回了农村老家，也意味着她近十年的康复训练，终究按下了暂停键。

妮妮妈妈发视频时止不住的颤抖和哭诉，看一次鼻酸一次：“哭的不是妮妮的病情，是这十年我藏起来的委屈与心酸。”一句话，道尽了这家人十年的兵荒马乱。

妮妮今年快10岁了，眉眼精致，安安静静地坐在老家厨房的柴火旁，看着妈妈烧火做饭，模样乖巧得让人心疼。可谁能想到，这个漂亮的小姑娘，智力还停留在1岁多，不会说话，至今还没叫过一声爸爸妈妈，生活也无法自理，依旧需要用尿不湿。

而这一切，都源于她患的那类罕见病——神经退行性疾病伴脑铁沉积症6型，患病率低于百万分之一，就算在罕见病里，也是格外稀有的存在，全球目前也仅有寥寥数例。

时间拉回十年前，妮妮半岁时，爸妈第一次发现她不对劲。别的孩子能坐能闹，她却身体发软，连头都竖不起来，喊她也毫无反应。当地医院说是发育迟缓，夫妻俩抱着一丝希望带她做康复，针灸、理疗、按摩轮番来，妮妮头能竖稳了，也会伸手拿东西，他们以为日子会慢慢好起来。可这份希望很快被打碎，妮妮的发育越来越滞后，还开始躲避眼神，上海的医院又给出了“重度孤独症”的诊断。

从那以后，妮妮的妈妈夏珂开始了连轴转的日子，每天带着她在合肥两家康复机构之间奔波，坐公交来回就要4小时，在10平米、300块一个月的出租屋里一住就是两年。妮妮怕针灸，每次看到白大褂就往妈妈怀里躲，夏珂只能狠心按住女儿，看着她哭，自己心里也在淌泪。妮妮的爸爸则在外做外墙粉刷，百米高的高空作业，一天挣两百多块，全拿来给女儿治病，为了省100块的宾馆费，夫妻俩曾在医院走廊铺着垫子过夜。家里的彩礼、礼金全被掏空，可康复的路，依旧看不到头。

直到妮妮3岁多，一位遗传专家的私信点醒了他们，一家三口做了基因检测，最终确诊了那项拗口的罕见病。这个结果像一记重锤，因为医生告诉他们，这病无特效药，孩子还有可能出现能力退行，甚至变成植物人。可他们没放弃，依旧带着妮妮做康复，看着她学会走路、学会用勺子吃饭，哪怕只是一点点进步，都成了这个家的光。

可十年的坚持，终究抵不过现实的残酷。康复的效果越来越有限，一家人的精力和积蓄也被慢慢耗尽，最终只能选择带着妮妮回到老家。视频里的画面很平淡，农村厨房的烟火气，妈妈烧柴火的背影，妮妮安静坐着的模样，可这份平淡背后，是十年的奔波与失望。

妮妮回家的消息传开后，网友们也跟着操碎了心。有人担忧，父母年轻还能照顾，可等他们老了，妮妮该依靠谁？有人提醒，农村鱼龙混杂，妮妮长得漂亮又缺乏认知，怕被坏人打歪主意；

也有人建议趁年轻生二胎，将来能有个照应，甚至有人提出让妮妮做绝育手术，避免她受到伤害。这些建议听着或许有些极端，可背后全是网友的真心心疼，毕竟没人想看到这个漂亮的姑娘，再遭遇更多不幸。

其实网友的担忧，也是无数罕见病家庭的共同困境。妮妮爸妈的十年坚持，不是看到希望才坚持，而是因为坚持，才不肯放弃那一点点渺茫的希望。爸爸的那场哭，哭的不是妮妮的病，是十年里藏在心底的委屈：是高空作业的疲惫，是看着女儿受苦的无力，是一次次燃起希望又落空的心酸。

回到农村的妮妮，身边有了爸妈的陪伴，有了老家的烟火气，或许也是另一种安稳。命运给了这个普通家庭最残酷的考验，可他们用十年的爱，为妮妮筑起了一道墙。我们不知道未来的路会怎样，只愿这个漂亮的小姑娘，能被世界温柔以待，愿她的爸妈，能少一些心酸，多一些安稳。毕竟，平凡父母的爱，从来都是对抗命运无常最坚定的力量。