她叫李小中,湖南人,ALS晚期。手不能动,腿不能抬,嘴说不出话,连摇头点头都做不到。全靠眼睛控制电脑打字,一个字一个字“盯”出来。这不是演戏,是真实活着的样子。
她去山东济南,不是旅游,是搬家。原来那个家待不下去了。丈夫喝完酒骂她,骂完动手,两次直接往她头上砸拳头,她说“应该想打死我的”。头痛了一年多,没报警,也没人拦着。女儿在外地,每月寄点钱,但钱不能替她挡巴掌。
保姆也换过了。以前请过一个,年纪太大,反应慢,李小中喊一声“水”,她可能三分钟才听见。眼控仪响了,人没反应过来。再请不起新的——40万养老钱早花光了,现在靠低保、女儿贴补,还有病友凑的几千块众筹。所谓“给对方开工资”,其实是她把仅剩的钱拿来交房租、买菜、买尿垫,算不上雇佣,更像两人搭伙过日子。
她不是没试过留在湖南。本地没机构肯收她。不是床位满,是没人会用眼控仪,没人能应对她突然呛咳、夜里翻身压住气管的危险。有家养老院说,“我们不接不能说话也不能动的”。残联送过一台眼控仪,挺贵,六千多,是别人捐的,不是标配。仪器有了,人却还是孤零零的。
有人说,她怎么就信了个男的?她不信,是没得选。对方是熟人,至少愿意试试。女护工不是不想找,是找不到。便宜的干不长,贵的请不起,稍有经验的早被大医院抢走了。性别不是偏好问题,是安全问题——一个全身瘫痪的人,连喊“不要”都只能靠眨眼睛,谁来帮她判断靠近的人安不安全?
济南那边没人查过那个人的背景。没签照护协议,没第三方监督,没紧急联系按钮,连她床边有没有监控都没人问一句。民政给设备,不给守夜人;残联登记病情,不评估照护风险。等事情出了,才有人说“早该想到”。可她连“哼”一声都要别人翻译,怎么“想”得周全?
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这案子已经立案。施害者被抓了。但抓一个人,救不了下一个她。制度漏洞明摆着:照护资质没标准,培训没强制内容,资金没绑定服务质量。低保金打到卡里,钱怎么花没人管;众筹的钱进了共同账户,也没人查是否真用在照护上。
更扎心的是网络上的声音。有人翻她旧访谈,说“她笑得挺开心,应该过得不错”;有人讲她搬去济南前发的朋友圈,说“这是她自己选的路”。可她选的哪是路,是泥潭里挑个浅点的地方站一会儿。
眼控仪能让她写“我要喝水”,但写不出“我怕你碰我”;能让她打出“谢谢”,却没法按报警键。技术再先进,也补不上照护伦理的缺口。一个连翻身都要靠人翻的病人,要的不是被夸“坚强”,而是每天睁眼,知道今天不会挨打、不会被摸、不会被当成负担甩掉。
她没做错什么。没轻信,没乱选,没瞎搬。只是病得太重,帮她的人太少,愿意管事的人更少。
事情已经发生。
她现在在济南一家医院。
没人再让她自己做决定了。
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