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贵阳慧灵的学员正在学习烘焙/石文君摄
本报(chinatimes.net.cn)记者石文君 北京报道
“我们不是期望孩子们能完全融入社会,而是要提升他们的生活技能,让他们有集体生活,避免孤独,并且让家长能够有喘息的机会。”贵阳市慧灵社会工作服务中心负责人黄习在接受《华夏时报》记者采访时说道。
在贵州省贵阳市南明区的一处社区里,记者从贵阳市慧灵社会工作服务中心(下称“贵阳慧灵”)的大门沿着走廊探访,依次能看到心智障碍家长活动教室,表演课教室,烘焙屋,以及教学厨房等,黄习自豪地向记者介绍每个教室的功能以及心智障碍孩子们的改变。
在教学厨房里,心智障碍学员正跟着老师学习切菜和炒菜,学员之间偶尔用简单的语言交流着,这里没有冰冷的机构标签,更像是一个热闹的大家庭,16-59岁的心智障碍人士能够在专业工作人员的陪伴下过着做饭、劳作、社交的常态化生活。
作为贵州首个探索社区居家托养服务模式助残机构,贵阳慧灵由五位孤独症孩子的家长共同创办,如今已走过十年风雨。从最初十几平米的小教室到服务覆盖60余个家庭,从家长对大龄孤独症孩子生存的担忧到政策托底后的安心,这家机构的成长轨迹,正是中国大龄心智障碍人士托养服务发展的生动缩影。
家长抱团,为孩子创造未来归宿
“如果我们坐着等、坐着靠、坐着要,孩子的未来在哪里?”黄习的这句话,道出了当初创办机构的初心。
2010年,黄习来到广州参加亚残运会,看到了大龄心智障碍者的困境深受触动。“看到比我年长的家长,孩子也是心智障碍者,那时我就想着,我50岁时,孩子要有基本的自理能力,情绪相对稳定,能够融入社会生活。”黄习向记者表示,自己的孩子不仅有孤独症,还伴随先天性白内障,虽然已经在幼年时期治疗,但眼睛度数还是在1800度上下,未来的托养问题像一块巨石压在她心头。
彼时的贵州,大龄心智障碍人士托养服务几乎是空白。“孩子在小龄康复机构训练后,进入公办学校或特殊学校读到16岁就毕业了,之后只能在家待着,家长根本没法上班,全家都被绑住了。”黄习回忆道,她和另外4位家长一拍即合,决定“不等不靠”,为孩子的未来创造一个归宿。
2015年,贵阳慧灵在一间不到20平米的小教室里试营业,最初只有2-3名学员。“最大的困难是没钱,靠家长自筹太难了。95%的家庭都承受不起每月2000到3000元的服务费。”黄习表示,很多家庭在孩子小龄康复时就耗尽了积蓄,甚至从“返贫”。
最终,在政府有关部门的协助下,贵阳慧灵找到了租赁场地,家长们众筹了近30万元装修费,把一间没有上下水的裸房改造成了能托养、能活动的简易场地。
2017年开始,社会各界慈善力量为机构注入了资金,解决了部分学员的服务费,2020年,贵阳慧灵成为贵阳市残疾人日间照料示范点,政策补贴让更多家庭看到了希望。根据规定,持有精神、智力残疾一二级证书或低保家庭的学员,每天可享受50-80元补贴,经济上的支持,让不少家长获得了“喘息”的机会。
如今,贵阳慧灵的运营资金来源日趋多元:政府购买服务、公益基金会项目支持、家长自筹部分费用及少量社会捐赠。壹基金等公益组织的介入,让尚未被覆盖日间照料补贴的区域学员,也能享受每人每月1000元的费用减免。
模式创新:让心智障碍人士回归“日常”
“我们的终极目标不是办机构,而是经营一个‘家’,让学员像普通人一样生活。”黄习介绍,贵阳慧灵探索出的“日间照料”“社区家庭”创新模式,核心就是与社区融合,让孩子们更顺利地融入社会生活。
日间照料中心是学员们的“日间学堂”。在这里,学员们学习炒菜、做饭、整理家务等生活技能,接受社交能力训练。“我们不追求‘改变’学员,只希望改善他们的行为和技能。”黄习表示,机构采用1名主教老师与2到3名助教的小团队模式,确保服务更专业。机构的工作人员主要来自贵州师范大学等相关院校,志愿者则以贵州体育健康学院、贵州财经大学社工专业、贵州师范大学社工专业等学生为主,这部分群体在志愿者团队中占比达40%。他们定期来校开展实训,既为学员带来了新鲜活力,也为机构注入了专业支持。
而“社区家庭”则是贵阳慧灵最具特色的探索。机构在小区里租下三室一厅或四室一厅的房子,每个家庭住6名学员,配备1名家庭辅导员和1名助教。学员们以兄弟姐妹相称,共同分担扫地、做饭等家务,闲暇时一起去社区跳广场舞、健身。“这样的模式能让他们不被隔离,出门有邻居,活动有社区,真正融入社会。”黄习告诉《华夏时报》记者,曾经需要完全照顾的孩子,经过社区家庭生活,开始能自己处理卫生;学会了礼貌待客;在厨房里,有人学会了折葱、帮忙做饭,饭菜里有了他们付出的味道。
“这些事,在别人眼里或许都是小事,但对我们和孩子们来说,每一步都是了不起的大进步。这不仅仅是学会了技能,更是找回了生活的尊严,感受到了家的温暖,和融入社区的快乐。这就是我们社区家庭的意义——不是代替他们生活,而是陪着他们,一点一点,把日子过起来,过好。”黄习说道。
针对能力较强的学员,机构还设立了青年公寓,鼓励他们独立生活。“支持者只提供少量帮助,平时不介入,让他们自己商量谁做饭、谁打扫,提前适应离开原生家庭的生活。”黄习介绍,机构还会为学员普及自我保护知识和性别边界意识,为他们未来独立生活打下基础。
对于完全失能的重度心智障碍人士,机构正探索“双养模式”,未来计划租赁政府闲置房屋,让年迈的父母与程度较重的孤独症孩子集中居住,配备2名工作人员上门支持。“这样既能减轻家长的照料负担,也能让学员在熟悉的环境中生活。”黄习说道。
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贵阳慧灵的学员在制作手工艺品/石文君摄
如今,贵阳慧灵的学员们正用自己的方式融入社会。他们制作的手工艺品会通过公益平台售卖,烘焙的甜点也会被提前预定。黄习表示,这都是社会包容度提升的见证。
从五位家长的“自救”,到大龄心智障碍家庭的“希望之地”,贵阳慧灵的十年,是中国助残事业发展的一个缩影。随着政策支持的不断加强、社会包容度的持续提升,越来越多大龄心智障碍人士正在获得有尊严、有品质的生活。“我们希望未来能有更多人关注这个群体,也希望政府能尽快完善终身托养政策,让我们这些家长能真正放心地离开。”黄习说道。
责任编辑:周南 主编:文梅
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