与京东原副总裁、渐冻症患者蔡磊的特殊“对话”

来源：市场资讯

（来源：第一财经资讯）

2026.01.11

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作者 |第一财经 吴斯旻

“以身试药”约100次后，京东原副总裁、渐冻症患者蔡磊的病情进入终末期。

当面部肌肉也出现严重萎缩、颈部亦被“冰封”之后，蔡磊用眼控仪在电脑的一端对第一财经记者表达了他的担忧：在蔡磊之后，国内科学界、资本市场对于渐冻症的关注度“很可能减少”，然后“迅速冷却下来”。

今年1月1日，蔡磊在社交平台发布公开信，披露了最新病情进展：国际通用的ALS身体功能评分（ALSFRS-R）量表已从总分48分降至个位数，进入疾病终末期。

这份公开信是蔡磊用眼动仪“书写”而成。2019年，41岁的蔡磊被确诊为肌萎缩侧索硬化症（ALS，俗称“渐冻症”）。2023年年初蔡磊在接受第一财经采访时，他的双手就已失去活动能力。一年后，他再次接受第一财经采访时表示，由于“工作太忙”“几乎没有时间做任何的康复训练”，加上反复试药产生的副作用，他的病情在持续恶化。当年5月，一场突如其来的感冒将蔡磊送进了ICU，此后他的身体急转直下。2025年11月底蔡磊在直播中通过眼控打字坦言，自己失去了声音无法再进行直播，但希望大家多关注、持续推进渐冻症科研工作。

也是这一年，蔡磊团队的累计科研产出以及研发合作的转化效率更进一步。根据“2025年蔡磊团队年度报告”，截至2025年12月，该团队联动多家创新药企与医疗机构，助力15个药物管线及治疗方案实现临床转化突破。同年，该团队推动“渐冻症AI科研大脑”建设，完成了从概念验证到实质性科研产出的关键跨越。

近日，蔡磊在其助理的帮助下，通过眼控仪与第一财经记者进行了一场延续一周的特殊“对话”。蔡磊透露，在过去两年，他本人及其团队科研总投入超过8000万元，其中大部分科研资金来自直播所得。

他同时表示，对于动辄上千万、风险最高的临床前研发阶段，纯商业资本不愿涉足，团队资金的“all in”在多数情况下仍然显得有些杯水车薪。而药物最终还需要走向临床，进入上市和商业化阶段。渐冻症的科研故事需要运用商业逻辑去讲述，而不仅仅是靠“名人效应”去溅出零星火花。为此，他本人仍会“继续战斗”，直到生命的最后一天。

“这样的渐冻症病人，目前全世界可能只有我一个”

第一财经：近些年，国内外对于罕见病的关注往往是通过个别该疾病领域的“知名患者”，比如你之于渐冻症。但蔡磊毕竟只有一个，你是否担忧之后各界对于渐冻症的关注度会减少，此前的科研进展停滞乃至夭折？

蔡磊：你提及的上述情况，很可能会发生。事实上，2014年“冰桶挑战”后就出现过类似的情况——各界对渐冻症的关注度减少，然后迅速冷却下来。

但这次和此前仅仅做患者呼吁显著不同。经历六年的持续努力，我建立了可持续运行的患者科研大数据平台，有着专业的科研团队和慈善信托，搭建了前所未有的全球科研协作网络。所以，当下，渐冻症科研已经不完全依赖于某个患者的呼吁了。

第一财经：这几年，公众似乎热衷于称呼你为渐冻症领域的“统帅”或“堂吉诃德”。堂吉诃德不被人理解，而统帅却需要获得多方信任。你如何看待这两种外界赋予你的头衔？由患者发起的临床研究长期处于野蛮生长的地带，也通常不被科研界所看好，你认为你的经验可以复制吗？过去几年，你希望病友中多几个“蔡磊”，但如果找不到怎么办？

蔡磊：我从没有自称为“统帅”。事实上，这两个标签都是外界的看法，我本人所做的事情并没有变化。或许开始会有更多人觉得“完全不可能”，认为我在做“虚无缥缈的努力”，仅仅“精神可嘉”。随着我们团队一件件成果的出现，越来越多人发现，原来蔡磊真的是在挑战一件不可能的事情，虽然艰难，但靠谱，长远必定成功。

“病人是脆弱、等待救护的角色”，这是人们常规或习惯性的看法。尤其是对于绝症，全世界医生都没有办法，患者内心痛苦绝望，身体疼痛无力，家庭和经济面临巨大压力。

但绝症患者在如此困境乃至绝境情况下的巨大优势往往被忽略了。只有患者才可能不惜一切代价和投入，夜以继日地疯狂想尽一切办法去努力，极其专注，而且无比坚定。这种做事的信念、决心、努力和执着，是任何一个普通工作者做不到的。

那么，为什么真正能这么去做的病人却很少，甚至几乎没有？患病后不去好好休息延长生命，却亲自创业，从零开始做医学科研，从学习、研究、团队、融资、合作、公益、药物、临床等方面直接全力以赴地奋战，这样的渐冻症病人，目前全世界可能只有我一个。持续失败、持续努力，也做出了一些前所未有的事情和成果，这可能是我一直受到很多关注的原因。

我曾提到过，希望病友中多几个“蔡磊”。目前，“另一个我”依然未能找到。我会继续战斗，直到生命最后一天。这几年，我将渐冻症科研的团队、资金、平台、战略、患者群、科研合作网络、科研样本库等都搭建完毕，这也能支持未来我的团队将我的战役持续进行下去。

第一财经：你目前身体如何？

蔡磊：我目前的身体功能评分（ALSFRS-R）已从总分48分降至个位数，进入疾病的终末期。四肢瘫痪，吞咽困难，只能通过眼控仪办公，身体更加吃力，缓慢，疲惫。更艰难的是，通过眼控仪工作时，我必须长时间摆放坐姿，我的身体时刻面临压痛和麻木。

蔡磊用眼控仪工作 （蔡磊团队摄于2025年6月）

大部分科研资金来源于直播

第一财经：你与你夫人运作的“破冰驿站”直播间能够为科研带来多大支持？

蔡磊：仅过去两年我和团队科研总投入超过8000万元，其中大部分科研资金都来自直播所得。

第一财经：你一直呼吁用商业逻辑推动渐冻症科研工作。在渐冻症科研领域，这几年资本关注度出现了怎样的变化？商业投入是否可以替代慈善公益？

蔡磊：这几年，随着社会对渐冻症领域的关注度大幅提升，整体科研融资情况好了很多，特别是早期研发（尤其是学术转化阶段）的融资难度有所下降。一些有明星科学家背书或者有突破性技术平台（如基因治疗、神经再生、AI药物发现）的初创公司，也能够获得风险投资的青睐。

但整体而言，罕见病领域科研融资整体还很困难，特别是单一地通过渐冻症科研项目去融资。一些大型跨国药企作为典型的“耐心资本”，他们的投入会高度聚焦于已有明确生物学靶点、临近或已进入临床阶段的资产。

对于更早期、更高风险的探索性研究，这些大药企的投入动力依然不足，所以渐冻症科研的公益支持依然至关重要。目前全球范围内一些企业家基金会甚至患者组织（通过捐赠或成立风险慈善基金），正成为渐冻症等罕见病科研的关键“源头活水”。他们不以短期财务回报为目标，而是以“攻克疾病”为使命。

在中国，我也发起设立了攻克渐冻症慈善信托。这类资本填补了纯商业资本不愿涉足的最高风险、最早期阶段，是真正的“耐心资本”和“公益支持”的核心体现。

“我们不是在组建一个团队来‘主导’科研”

第一财经：相较于政府或者大药企组建的创新研发平台，你所带来的团队如何拓展全球科研网络，获得不同领域科学家们的信任？你自身团队的工作是什么？

蔡磊：我们并不是建立一个传统意义上的“实体研究院”，而是构建了一个跨越全球、高度协作的“科学家协作网络”。目前，这个网络已凝聚了全球数百位一流科学家，其中包括数十位中美院士等领军学者。他们涵盖了神经科学、基因治疗、蛋白组学、AI药物发现、临床神经病学等关键领域。

对于科学家，真诚的尊重和高效的支持是最重要的，因此我们构建了一套完全以“服务科学家、追求极致效率”为核心的操作系统。我们更像是一个“科研加速器”和“后勤支撑平台”，通过极致的效率、无私的产权安排和深度的专业服务，去赋能科学家，让他们回归探索的本质。

我们内部组建了具备广泛、深厚科学背景的科研团队，在浩如烟海的科研文献和专利等之中主动筛选科研线索并发起联系，理解科学家们的需求与挑战，从而提供真正有效的支持。对于达成共识的项目，最快可在几小时内确立并拨付经费，相较传统基金申请长达数月至一年的周期损耗可以让合作效率最大化。

同时，我们储备并共享了完备且充足的动物模型等核心实验资源，解决了科学家在关键验证环节常面临的资源短缺和等待问题。

最重要的是，为了攻克渐冻症，我们愿意主动放弃一切商业利益，合作产生的所有学术成果和商业价值可以全部归属于科学家和机构，我相信这种纯粹性会是凝聚全球智慧的最强粘合剂和催化剂。

总之，我们不是在组建一个团队来“主导”科研，而是在构建一个生态系统来“点燃”并“支持”全球最聪明的大脑，为他们扫清障碍，让大胆的原创想法能获得最快的验证机会。

让市场机制完成商业价值闭环

第一财经：迄今，你所带领的团队已推动15个药物管线和治疗技术实现临床突破。临床突破之后，不可避免地面临产品上市和商业化的问题，对于这些工作，团队是否有前瞻性部署？

蔡磊：目前在各方的大力支持下，渐冻症临床取得了一些突破，但距离真正的“治愈”，特别是对于散发型渐冻症患者，道路依然漫长。神经退行性疾病的临床研究周期长、异质性强，绝大多数项目仍需经历数年的严格验证，成功与否仍存在高度不确定性。

对我和团队而言，我们的定位是基础研究的催化剂和临床转化的推动者，专注于药物发现、机制研究和早期临床推动，负责把路走通，把风险降低。在这一过程中，我和团队永远努力all in，但多数情况下依然是杯水车薪地在支持临床前投入。个别项目投入超过千万元。

一旦项目在临床中展现出明确的成功信号，上市和商业化的接力棒，我们会交给更擅长的药企和资本。大规模生产、市场注册、商业化推广及医保准入等复杂工作，应当由更具产业经验和资本实力的生物技术公司或药企来主导，让市场机制去完成商业价值的闭环。

试药百次，几乎全部失败

第一财经：罕见病药物研发的一大困难就是受试者招募。你自身“试药”过多少次？目前，团队在推动多个管线研发时是否面临受试者招募难的问题？

蔡磊：我自己大概尝试了约100款药物和方法。几乎全部失败。有一次上吐下泻，出现了严重反应。但这也没什么，这是成功必须付出的代价，尝试才有希望，等待只能是死亡。

罕见病过去长期面临招募困难和缓慢的问题，现在有科研数据平台和患者大规模社群，效率提升了几十倍，能够以小时为单位完成临床招募。

第一财经：当前，你最希望呼吁推动解决渐冻症药物研发中的哪一难题？

蔡磊：是突破性药物的发现。目前全世界药物（除了针对基因类型渐冻症），依然没有攻克渐冻症的药物。在经过药物微弱延缓疾病进展后，病人依然面对死亡和绝望。

未来，我期待更多顶尖科学家投身于渐冻症这一“硬骨头”领域的基础与转化研究，同时希望大家对科学家们高风险、颠覆性的原创想法给予更多包容与资助。共同推动研究数据、模型与成果的开放共享，建立高效协作网络，避免重复投入，共同聚焦关键瓶颈。

AI有望为渐冻症科研带来效率革命

第一财经：哪些前沿技术领域，你认为有望为渐冻症科研和疾病治疗、干预带来变革？为此，你们团队正在做以及仍将做哪些工作？

蔡磊：攻克渐冻症必须依靠科技的进步。比如，我们合作的基因疗法已经迅速攻克基因类型的渐冻症。

另一项技术是脑机接口。它不仅可以使得晚期渐冻症患者重新获得高速工作和沟通能力，未来还有望在神经调控方面发挥潜在的治疗疾病的可能。

为提升科研效率，还需要引入AI。最近几年，我们团队持续在努力搭建一个超过几百位人类研究员能力的“渐冻症AI科研大脑”。

目前，在它的助力下，我们首次发现并通过临床前实验合作重复验证，确认存在临床前动物模型上治愈渐冻症的可能路径，这包括通过骨髓移植彻底免疫重建等办法。我们会持续将已初步验证的治愈路径（如免疫重建）推进至更系统的机制研究与临床转化，同时依托AI持续生成的新假设，与合作实验室开展高效验证。

微信编辑| 龙王