2025，患癌这一年

不知不觉就年底了，这一年过得很恍惚，到现在仍有一种巨大的不真实感。

2025年4月19日，我第一次住院，4月24日正式确诊。急性髓系白血病（AML：acute myelogenous leukemia），这是我第一次知道这个病的全称。从此，AML这三个字母成了我病床上的标签。

确诊的过程不曲折，但很痛苦。2025年4月17日，我因头痛去到家附近的广东省水电医院神经内科问诊。医生当时给我做了脑部CT，没发现什么问题。拿了一点止痛药我就回家了。

18日，头痛没有任何缓解，我再次去到医院。医生给我打了一针止痛针开了点中成药又把我打发回去了。这天夜里，头痛再次升级，我几乎彻夜未眠，并出现呕吐。

19日早晨，我发现眼皮肿胀充血，额头也出现了一些类似于痘痘的小疙瘩。当天中午，我再次去到医院。这次，医生看出病因了，原来是带状疱疹。一般人都是长在腰部或胸前，而我长在额头。难怪头痛欲裂。

当天我就办理住院了。没想到，这一住就是两个月。

1

确诊前：在水电医院经历最痛苦的4天治疗

当时住进的是神经内科。带状疱疹是带状疱疹病毒引起的，这种病毒通常潜伏在神经节内，当人体免疫力下降时，病毒就会沿着神经分布的区域出现，引发疾病。病毒攻击的是神经系统，痛起来非常要命。在水电医院住院期间，医生的治疗主要是止痛和抗病毒。

在医院连续打了3天抗病毒的药（主要是阿昔洛韦），病情没有得到一点控制，额头的疱疹反而越来越多。从19日入院那会右眼皮仅仅是有点红肿，到21日右眼已经肿到睁不开了。额头的小疙瘩已经大面积地扩散至头皮，右脸也浮肿了且有大量新的疱疹正在爆发的迹象。

巨大的疼痛令我彻夜难眠。

21日我的血液报告显示血象有很大的问题，血小板低到只有12。我从神经科转到了血液科。当时我就预感事态严重，不仅仅是个带状疱疹病毒那么简单。

我deepseek了一下我的血液报告，AI给出了几个恐怖的答案，其中有白血病、再生障碍性贫血等。当然也不排除是带状疱疹病毒导致血象异常，实际上当时医生也是这么怀疑的。

我习惯往最坏的想，“不会就是白血病吧”，并把这个想法告诉了我老婆。她一听就吓哭了。没想到，最后还真是这个最坏的结果。

22日，血液科医生给我做了骨穿，那是我平生第一次做骨穿，没有我预想的那么疼。到了下午，医生又带来了不好的消息，说我的肌酐不知道什么原因飙升至近600，严重到可能要透析的地步，建议我去ICU做进一步检查。

噩耗一个接一个，把我击懵了。此时，我才意识到应该转去市区更好的三甲医院治疗。

2

确诊：在骨穿操作台上得知病情

4月23日一大早，我就办理了出院手续，直奔中山大学附属第一医院急诊门诊。现在回想，我真是心大，竟然打个车就走了。要知道当时我已经处于危险的边缘——血象极低、心力衰竭、急性肾功能不全，身体极度虚弱，带状孢疹病毒让我痛不欲生，右眼都睁不开……

市区的三甲医院人满为患，做完一系列的抽血检查已到下午。医生看了我的检查报告，虽然知道病情严重但暂时没有空余床位给我。要等多久不好说，如果回家那无异于等死。

就在我们打算在附近找个宾馆住下的时候，我老婆突然接到医院的电话，说可以给我们安排到急诊住院部。

我们终于松了一口气。在入院登记回执上，我看到入院情况一栏赫然写着两个字：“危险”。

入院只是解决了当下的燃眉之急，并没有解除我的危险。住进去没几个小时，医生就给我下达了第一个病危通知书。那时候的血象太低了，带状疱疹感染又太严重，稍有不慎人就嘎了。

24日我弟和我妈从上海赶到了广州。紧接着，又是一次严肃的家属谈话。事后我得知，这是一次更加严重的病危通知，我随时有生命危险。医生要家属准备10万块钱治疗费，并特别声明“有可能人财两空”。

家属谈话的时候，医生已经明确了我的病情，就是白血病。这是医生通过显微镜观察确定的。只是当时还没做骨穿和基因检查，具体的分型和危险程度还不知。

当然，他们什么都没有跟我说。但我明显能感觉到我家人在和医生谈完话后的微妙变化，尤其是我妈，说话声音都变形了，声调带着一种莫名的高亢。这是她极力伪装出来的积极乐观的表象，在我看来，却像是一种受到惊吓后的应激反应。

在急症住院期间，医生曾多次暗示我们“回去”，还推荐并带我弟去周边不入流的医院参观，很明显当时是想放弃我了。好在我弟坚持留下来。

尽管两天前我刚在水电医院做了“骨穿”（结果还没出），但是医生还是让我再做一次，因为他们不认别的医院的检查。躺在骨穿操作台上的时候，我大概已经猜出来结果了，但我还是直接问了医生：我是不是得了白血病？

他说谁告诉你的，不是说了不要跟你说吗？我说，没事，我能扛得住。他说，你还年轻，搏一把。

尽管早有心理准备，当从医生那里得到确认的时候，我还是非常的绝望。

这就是我的“确诊”时刻，我人生中最关键的一个“决定性瞬间”。

过了两天，“中山一”和水电医院的骨穿结果都出来了，同样的结论：急性髓系白血病。

3

第一次住进癌症病房，气氛令人窒息

4月25日晚，我终于被转到了血液科住院部，这意味着我正式入院了。我清晰的记得那天傍晚走进血液科住院病房的那一刻，心情无比得沉重。那是一个五人间，幽暗的灯光，患者全是老人家，每个人的床头都挂着很多药水，尤其是那些大包的红药水，看着很是瘆人。

这是我人生第一次住进癌症病房。那种气氛令人窒息。进去的头几天，我一句话都不想说，一直在睡觉。

虽然整个病房我最年轻，但我的状态最差。带状疱疹神经痛令我痛苦不堪，身体虚弱、血象极低让我只能卧床。其余的室友打着化疗还有说有笑，活蹦乱跳，有个阿叔每天中午偷偷溜出去找好吃的。

后来我才知道，他们和我的病不一样，这个病区基本上都是多发性骨髓瘤患者，都是治疗了多年的老病号。他们每个月过来打两三天化疗就出院。来来回回我换了一批又一批的室友。

由于难缠的带状疱疹长在头部，医生不敢贸然给我化疗，怕脑部出血有生命危险。在正式治疗白血病之前我得先把带状疱疹治好。那段时间每天输丙球和吃进口的抗病毒原药。这些都是外购药，全部自费。每天醒来就是4000多块钱的买药花费。我真正体会到什么叫花钱如流水。

经过两个多星期的治疗，带状疱疹病毒基本得到控制，我的精神状态也有所好转，头没那么痛了。在此期间，因为考虑到后面住院时间会比较长，5月9日我被转到增城一所民营医院过渡了4天。广州的三甲医院一次住院时间不能超过15天。

5月12日下午，我返回“中山一”，即将正式开启第一次化疗。得知要上化疗了，我心情有点复杂，虽然在医院待了这么久了，但一直是在治疗带状疱疹，并不是作为一个癌症患者在治疗。一上化疗，我就是成了一个真正的癌症患者了。加上是第一次，对化疗完全没有概念。医生给签了一堆的免责文件，危险告知书什么的，搞得我有点紧张。

实际上，上化疗跟平时打点滴没什么两样。最大的区别是化疗药“毒性”很大，对身体的好坏细胞一通杀，会产生很多副作用，诸如感染、发烧、呕吐、食欲不振，掉头发等，严重时还有生命危险。

我提前推掉了头发，准备迎接第一次化疗的暴击。

4

漫长化疗路：关关难过关关过

“一疗”：5月12日-6月5日

急性髓系白血病第一次化疗叫诱导化疗，药物剂量很小。我用的是IA方案，药物是伊达比星+阿糖胞苷（3+7），打一个星期。由于剂量小，我的反应倒不是很大，就是恶心想吐没胃口。

5月18日，为期一周的第一个疗程完成。接下来，就是等待化疗药物起作用——清除骨髓中的白血病细胞，恢复正常造血功能。

“一疗”很关键，这是见真章的时刻。其治疗效果直接决定了后续治疗的走向。“一疗”失败意味着治疗方案无效，要重新制定方案，后续治疗效果也会打折扣。

医生说如果效果好在化疗结束后十天左右，细胞就能开始长起来。那段时间我每天醒来第一件事就是查看当日的血常规报告。但是越着急它越不长。10天过去了，血象没有任何起色，白细胞、中性粒细胞、血小板低得要命。每天打升白针，过几天就要输一包血小板。

由于免疫系统全面崩塌，我身体多个地方出现疼痛。两边腋下出现肿胀痛得厉害，接下来臀部和大腿上也都出现肿胀和疼痛。消炎药打下去并没有减轻疼痛，医生开始怀疑是不是白血病细胞浸润到皮肤了。

听到“浸润”二字，我的心一下提到了嗓子眼。浸润意味着癌细胞跑到了髓外，侵蚀其他组织，相当于“转移”了。如果是这样，我的病情将会急转直下，生存率将大大降低。那几天我情绪低到了极点，加上血象一直上不来，认为自己可能要完蛋了。

6月2日，我的血象终于开始回升了。白细胞从前一天的0.45涨到1.35，中性粒细胞从0.11涨到0.2。虽然血小板还在跌，白细胞和中性粒细胞开始涨就意味着“拐点”快到了。6月3日，白细胞涨到2.5，中性粒细胞0.14，血小板25；6月4日，白细胞涨到了正常值5.15，中性粒细胞0.26，血小板30。这是自我生病以来唯一一次在没有输血小板的情况下自然回升。6月5日，白细胞5.55，中性粒细胞0.28，血小板55。

自此，可以确认我的骨髓抑制期即将结束，医生安排我当日出院。毕竟“一疗”的住院时间已经够长了（远远超过了15天）。

虽然血象在回升，但我的心情依然沉重。大腿上的肿块越来越痛，医生给我安排了“活检”，看看到底是不是真的“浸润”了。5日下午，我在皮肤科做了一个“活检”的小手术。那是我平生第一次躺在手术台上，虽然打了麻药，但还是能感觉医生在一刀一刀地切取我的肉。手术进行了将近一个小时。在把在大腿肿胀处切下的一些活体组织送检后，我就出院了。

显然我还不能回家。毕竟是一个手术，当麻药褪去，伤口疼痛感汹涌袭来，我痛到几乎无法站立。我再次被安排到了增城那家民营医院做为期两周的消炎治疗。

我的血象一天比一天好。到了6月9日，白细胞已经涨到了6.98，中性粒4.72，血小板299，血象基本上都正常了。6月11日，让我忐忑不已的“活检”报告终于出来了。

结论是：不是癌变，倾向于结节性红斑。

这是我生病以来第一个“好消息”。我又闯过了一关。

两周的消炎治疗很快结束。6月19日，我终于回到了久违的家。

从4月19日第一次住院到6月19日真正出院，在多家医院之间辗转挪腾了整整两个月，回到家有种陌生的感觉。连两个小家伙都跟我有点生疏了。

·6月18日出院前夕，我化疗去前推掉的头发都已经长出来很多了。

在家休整了10天之后，6月27日再次入院准备“二疗”。7月1日，“一疗”后的骨穿报告出炉：显示完全缓解（CR）。

这是一个好现象，表明“一疗”效果很好。教授说再做两个疗程的巩固化疗就可以移植了，问我考虑去哪里做。她直言：我们医院做异基因移植不是很好哦。

我当时有点懵，我从没考虑去其他医院移植，因为“中山一”本身就可以做。我说要考虑一下，毕竟现在才做完“一疗”。

“二疗”：7月1日-7月19日

“二疗”还是一个星期，从7月1日到7月8日。化疗方案跟“一疗”一模一样，依然是“3+7”的伊达比星和阿糖胞苷，等于是再做了一次小剂量的诱导化疗（不是说好的后面是巩固化疗吗？有点懵）。8日出院到增城医院中转4天后再返回“中山一”。7月19日，血象开始回升，出院回家。

回家这段时间，为了后续移植的问题，我咨询了南方医院、瑞金医院以及北京大学人民医院。本想从这三家医院中选择一家做移植，没想到咨询一圈下来，几乎所有的医生都说我现在无需移植。

这让我很是意外。因为我从没想过我可以不用移植，从一开始医生就让我做移植准备，“一疗”的时候就已经找家里人配好了型。

我的基因是CEBPA双突变伴TET2突变（TET2频变异率为2.82%）。‌CEBPA双突变是AML中公认的一个有利预后因素，TET2突变则是一个变量，可能会削弱CEBPA双突变的有利预后。

综合起来，有的医生会把我划分为低危，有的认为是中危。

如果把我的情况划分为低危，首选就是化疗，而不是移植。“中山一”认定我是中危，应该移植。起初我自然是更加相信首诊医院的建议，毕竟我的情况她们最清楚。

8月4日，再次入院准备“三疗”。入院后的骨穿报告显示，“二疗”后还是完全缓解状态（CR），MRD阴性。这是一个很好的现象，不管是对接下来的移植还是保守化疗。

按“中山一”的计划，“三疗”之后就要移植了。我还没有联系好做移植的医院，好的医院排仓需要很长时间。这个过程对于异地就医的普通人来说，操作起来相当困难。其实家人都希望就在“中山一”做，但教授说北京那边成功率高，一直把我往北京推（让我自己去联系移植单位）。

8月8日，教授查房说我的血象没有恢复很好，上化疗风险较高，要我出院，直接北上。当时的血象是：白细胞2.48，中性粒细胞0.65，血红蛋白97，血小板267。其实还可以，出院两天后我在社区医院检查，血象已经全部正常了。

我当时已经联系了“北人”的一位医生。但北人的医生希望我做完“三疗”再过去北京。而且是不是真的要移植，“北人”那边还要重新评估。被迫从“中山一”出院打断了这个计划。我贸然过去她还是得找个小医院给我先化疗，而不是马上安排移植。

出院后，我相当迷茫。一方面化疗中止了，脱离治疗时间太长很容易复发，另一方面我很难马上北上搞定异地就医的事宜。

所以要不要去北京，内心有很大的挣扎。家人都希望我就在广州做，毕竟方便不用太折腾。在听了南方医院多位医生的意见之后，到底是否真的要移植，我内心也是充满疑惑。也就是在这段时间，我开始疯狂了解相关知识和指南，研究我的突变基因，和各种病友们交流信息。

最终我选择了南方医院继续化疗。（详见：好久不见，我回来了：不管是化疗还是移植，路都很难呐！）

5

在南方医院，一切都变得顺畅起来

8月21日下午，我顺利住进南方医院内科楼4楼。南方医院效率高得惊人，第二天上午我就同时做了骨穿腰穿，第三天就上化疗了。

看了南方医院的化疗方案，让我大为震惊：每天阿糖胞苷的剂量是6克，分两次打，中间间隔12小时。我惊呼，这才叫巩固化疗。要知道，我在中山一的“二疗”（即，所谓的巩固化疗）阿糖胞苷的剂量只有0.2克/天，跟诱导化疗方案一模一样。

对比之下，我惊出了一身汗——在“二疗”如此小的剂量下，在间隔了50多天才打“三疗”的超长脱离治疗期间，我没有复发也是实属万幸。

来到南方医院，我悬着心终于安定了下来。主管医生耐心地给我讲解为什么暂时不需要移植，只需要再做四个疗程的巩固化疗就可结疗。综合我了解到的信息，我非常认同他的意见。

在南方医院以及在一些病友群，我接触到了好几个和我一样基因的病友，方案无一例外都是一样的——诱导化疗之后，再进行4-5疗程的中大剂量阿糖胞苷的巩固化疗，然后结疗。

姗姗来迟的“三疗”成为我的第一个巩固化疗。8月23日-8月26日，3天很快就打完了。由于第一次上剂量，我身体一时反应有点大，剧烈呕吐，头发开始大量脱落（三次化疗后，头发掉光），腋窝出现了炎症肿痛。接着打了两天消炎药，炎症消退，29日就出院了。在广医五院养细胞两周后，回家。

后面的“四疗”“五疗”“六疗”都是这个节奏，平均一个多月一个疗程，过程无比丝滑顺畅。

“三疗”：8月23日-8月29日（住院7天）

“四疗”：9月29日-10月3日（住院4天）；

“五疗”：11月4日-11月8日（住院4天）；

“六疗”：12月14日-12月21（住院7天）。

南方医院血液科的床位流转效率之高由此可见一斑。以上每个疗程的骨髓抑制期都是在广医五院“养细胞”，每次平均两周左右。

说实话，自从来到南方医院治疗之后，我的心情都舒畅了很多。在南方医院做的四个疗程巩固化疗，骨穿报告和MRD都是CR和阴性。这也更加确认了我的基因应该划分为低危分层。

随便说下，在刚刚结束的“六疗”，我又虚惊了一场。我的超声检查报告结果不太好，肝脏出现了一些疑似病灶。做彩超的时候，我就感觉有点不太对，操作员和记录员在一遍遍地确认阴影的大小，而且不止一个，听得我内心无比紧张。

做完之后我问彩超的医生是不是有什么问题。她没有回答我，让我自己去问主治医生。这让我更加害怕，因为以前我每次做完做完彩超都会问一句“有没有问题”，每次得到的回答都是“没问题”。

果然，主治医生在看到我的超声报告后说我肝脏上不知道长了什么东西，让我去做一个超强CT确认一下。医生说有多种可能，但不能完全排除“浸润”的可能性。

“浸润”，这个可怕的词再次出现，瞬间把我拉回到“一疗”那会的恐怖记忆。不会吧，又来一次？明明我都快要结疗了，命运还不肯放过我？在等待加强CT报告的三天时间，我每天都忐忑不已。

好在报告结果是好的，不是癌变，确认是血管瘤（良性）。

6

劫后余生：不要轻易走进那个良夜

眼下，我正在广医五院养细胞。这是我化疗结疗后最后一次“养细胞”，我把它称为“最后一公里”。

越是想快点结束，越是状况不断。12月26日身上突然起来大面积皮疹，全身都是，奇痒无比。马上进入骨髓抑制期的我，吓得赶紧去医院住院了。

今天，我已经进入深度的骨髓抑制期了：白细胞0.11，中性粒细胞0，血小板10，血红蛋白94。

最可怕的事情还是来了。早上突然高烧40多度，烧得忽冷忽热，迷迷糊糊。在免疫系统全面崩塌的时刻，这个是非常危险的。我好害怕烧到休克。因为就在前一天，隔壁床的一个大姐就是高烧到休克，送进了ICU。

此前五次“养细胞”过程都非常顺利，我甚至都没有住进过层流床，每次都能安全度过骨髓抑制期。可能正因如此，让我有点大意了，在“最后一公里”差点翻了车。好在最后有惊无险，体温降下来了。

再过一两个星期，等我养好细胞出院就算真正“结疗”了。回想整个治疗过程，真是一言难尽，看尽沧桑。

在这将近一年的治疗中，我认识了很多病友，在癌症病房或听说或亲历了太多悲伤的故事。每一个癌症患者都有一个独属于自己痛苦的抗癌心路历程。劫后余生的故事，底色多是阴暗悲凉的。其中的痛苦与艰辛绝非文字所能呈现十之一二。

虽然治疗暂告一段落，但我感觉真正的战斗才刚刚开始。在此后的日子里，得全靠我自身的免疫力，生活自律以及些许运气来对抗复发的风险。

复发的达摩克利斯之剑将一直悬于头顶，我们带着焦虑、恐惧度过接下来的每一个日子。达摩克利斯之剑落下之日，将是我们再次遭遇大劫之时。到那时，病情的凶险将呈指数级飙升。

我也不知道自己还能活多久，好在我是一个善于活在当下的人。在刚确诊那会我每天在网上搜我这个病的生存期，3个月、6个月、3年、5年……每天处于被概率支配的恐惧中。现在我已经不这么干了。对于每个具体的个人而言，只有0和1。

一开始，我会觉得命运太不公平。我和我老婆都是最善良的那种人，从未做过任何坏事，为什么是我？后来想通了，也许就像《肖申克救赎》中安迪说的：“霉运到处漂浮，总要有人承受的，刚巧轮到我罢了。”

在医院的八个多月，遇到了很多同病相怜的小伙伴，我们都是被霉运光临的倒霉蛋。遇到便是遇到了，没什么道理可言。

其实，对于普通的癌症患者而言，最重要的还是两个字：搞钱。钱才是应付疾病最硬核、最坚实的底层逻辑。就像上次那个跟我同病房的21岁小妹妹说的，结疗之后就想去赚钱，因为害怕复发了没钱医治。

今年春节，我弟一家来我家过年团聚。除夕之夜，我弟和弟媳问我新的一年有什么愿望。2025年是我和老婆结婚十周年，我说要给她制造一些惊喜。弟媳表示很期待。

谁想造化弄人，惊喜变成了巨大的惊吓。

最后，感谢那些在我至暗时刻伸出援助之手的同学、朋友、前同事以及最熟悉的陌生读者们。是你们的鼓励、托举让我逐渐走出病魔的阴霾，重拾生活的信心。

这一年，我遇到了最坏的事情，也遇到了很多美好。

谨以此文来纪念那段魔幻般的患癌经历。祝愿我认识的所有小伙伴们都能安全度过那个劫难，不要轻易走进那个良夜。