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童声传递 | “妈,我又看不见了!” 12岁女孩喊声刚落就僵直倒地,这病竟藏在这句“喊声”里!

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12岁女孩喊声刚落就僵直倒地,

这病竟藏在这句“喊声”!

妈,我又看不见了!

一名12岁女孩反复出现“眼前发黑”、大喊一声后突然抽搐倒地,症状曾被家长误以为是“累着了”或“胃不舒服”,最终在上海市儿童医院癫痫中心被确诊为药物难治性癫痫。该中心通过精准的术前评估与微创热凝毁损手术,成功消除致痫病灶,让孩子告别了反复发作的噩梦。专家提醒,孩子口中的“看不见”“头晕”“似曾相识”等异常感受,可能是癫痫的早期信号,家长切勿忽视。

“看不见”不是“累着了”,而是癫痫的预告!

“妈,我又看不见了……”话音未落,12岁的童童猛地僵住:右腿绷得笔直,右手像被扯着往后甩,跟着剧烈抖动,双眼斜视着一头栽倒在地——短短几秒,她醒过来后直说“头好晕”,又像没事人一样爬起来。

半个月里,童童的生活中“看不见→头晕→抽搐倒地”的噩梦反复上演着,起初每天3-7次,家人抱着可能是“胃不舒服”的侥幸喂了胃药,直到孩子在清醒时突然僵成“木头人”,才意识到事态的严重,前往医院并确诊为癫痫,孩子吃着两种抗癫痫药物仍频繁发作,才来到上海市儿童医院癫痫中心就诊,短短15个小时的视频脑电图记录里居然抓到20多次惯常发作!童童后来只能一直躺着,因为频繁出现“看不见、头晕、倒地抽搐”,严重影响了日常生活,更别提上学了。

专家出手:

从“药控不住”到“精准拆弹”

“是局灶性癫痫,病灶应该在左侧后头部!”癫痫中心主任陈旭勤教授通过询问病史和视频脑电图,基本看出了问题所在,随后,经中心的mdt团队正规的术前评估,一锤定音:左侧顶枕叶局灶性皮质发育不良(focal cortical dysplasia, fcd),有手术指征!

癫痫中心副主任,神经外科赵瑞主任医师团队通过植入脑深部电极精准“探雷”,最后采用热凝毁损术,像拆弹般“消掉”致痫病灶。神奇的是,术后孩子再没喊过“看不见”,抽搐也消失了!

不放过任何能揪出癫痫的蛛丝马迹

经过与癫痫的长期斗争,上海市儿童医院癫痫中心的专家们练就了“火眼金睛”的本领,不放过类似“我突然看不见了”、“头晕”、“胸口不舒服”、“似曾相识感”、“我刚才不知道在哪里了”等不起眼的小征兆,因为这些细微的主观感受,如果反复出现,往往是局灶性癫痫的首发信号。对于药物难治性癫痫病例,中心通过多学科团队完整、规范的术前评估,应用seeg热凝毁损术、磁共振引导下激光消融术、迷走神经刺激术及胼胝体切开术等外科手段,改善了“难治性癫痫”患者的预后和生活质量。


一个月后,陈旭勤主任的门诊来了一位不一样的“病人”,正是童童妈妈,她说自己不要做检查,也不是配药的,这次挂号的目就是当面向陈主任道谢!

现在,童童的噩梦已经结束,可还有多少家长把孩子的“喊”当成 “迷糊”?记住:孩子嘴里的“不对劲”,或许是身体在求救!

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上海市儿童医院癫痫诊治研究中心



上海市儿童医院癫痫诊治研究中心(简称“癫痫中心”)是首批中国抗癫痫协会授牌的二级癫痫中心,2024年10月成功续牌,医院整合神经内外科、医学影像、儿童保健、神经康复、临床营养、神经药理等多学科资源,采用mdt诊疗模式对癫痫患儿进行综合性个体化诊疗。中心由陈旭勤主任担任癫痫中心主任,赵瑞主任为副主任,共有神经内外科医师24人,获得脑电图高级证书1人,获得脑电图中级证书13人,获得脑电图初级证书6人,获得中国抗癫痫协会银河计划中级证书3人,脑电图技师10人。目前配备256导脑电图仪2台,32导视频脑电图仪15台。主诊医生均为我国癫痫领域知名专家,采用国内外先进理念及技术,积累了大量难治性癫痫治疗的成功经验。近3年,每年癫痫患者门诊量高达2万余人次,每年完成视频脑电图监测8千余人次,年住院癫痫患者3千余人,医院配备有十余种抗癫痫药物,常规开展生酮饮食、激光间质消融术(litt)、立体脑电深部电极引导射频热凝、神经调控、病灶切除手术、姑息性手术等,自癫痫中心揭牌以来已经完成各类癫痫手术200余台。癫痫中心的宗旨是聚集多学科力量,为全国广大癫痫儿童提供最优质的、个体化、精准化的综合性诊疗服务,让更多的患儿和家庭受益。

门诊安排

癫痫多学科门诊(mdt):泸定路院区1楼特需诊区,周四下午

陈旭勤主任癫痫专病门诊:泸定路院区门诊3楼g区,周五上午

上观号作者:上海市儿童医院

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