15年前,她是一位因女儿确诊自闭症而陷入绝望的“大爱”母亲;15年后,她成为6000多名自闭症患者家庭的引路人。从“自救”到“助人”,她以坚韧与温情,在“牵牵手”中凿开一道道良善之光。
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从“为自己娃”到“帮众多孩”:深沉母爱向社会延伸
母爱深深。孩子是爹娘的掌心宝,对王琴而言也是如此。女儿的出生曾让她欣喜不已,但天有不测风云,年仅两岁的女儿被确诊为中重度自闭症。这无疑是一记闷锤。无助的她一边夜以继日照料孩子,一边搜集康复机构信息——青岛仅有的几家机构要排到半年以后,无奈的她带着孩子辗转至北京、上海,情境也不如意。“那种无助感,现在想起来还心疼。”
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爱屋及乌。医疗现状让她心急如焚,舐犊情深的她毅然辞去工作,踏上“自救”路。而看到自己的娃,“我本善良”的她就想到别人的孩子,想到与她一样同病相怜的“妈妈们”,于是她又把爱延展,开启了“救他”的征程,一点点学思践悟、一路摸打滚爬,硬是把自己从门外汉“逼”成了行家里手,把一个“家长互助小组”做成了专业康复机构。饱含她心血的“牵牵手自闭症康复中心”,历经15年守望相助,从2名非专业老师到50余名专业康复师,从“囿于”青岛到辐射周边,帮助6000多名孩子走出自己的世界,约半数顺利进入普通学校。
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从低龄患儿到大龄孤独症群体:爱在“牵牵手”一路向前
将自身伤痛化为拥抱他人的温度。如今回想起2010年她与另外两位自闭症孩子家长租房子、请老师“抱团取暖”,就感触万千:“那时,硬件差到冬天没有暖气,软件更难——请来的老师没有专业技能,孩子哭,我们就陪着哭。”为了更好的“自救”和“救他”,她两次远渡重洋设身处地学习早期干预课程,并想方设法请国内外专家传经送宝。支撑她一路前行的信念就是从不敢也不能放弃,得让孩子们更好。“他们不是‘异类’,只是还没找到和世界对话的方式。”
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让绝望废墟变希望城池。女儿的状态逐渐改善更坚定了她对“牵牵手”的信心——爱从低龄患儿扩至大龄孤独症群体。2023年,她推动成立大龄托养部,为近50名患者提供职业技能培训,帮助他们走向独立。当以琴为媒让拒绝交流、情绪激动会拍打自己的辰辰(化名),露出久违笑容时,当阿斯伯格综合征患者、22岁的成成(化名)在快递驿站工作,攒钱独自回老家探亲时,当众多“辰辰”“成成”找到了自己的“光”时,是她最大的幸福。王琴说,“孩子眼里有光,对未来有憧憬,这就是最大的尊严。”
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从爱在心头到公益再出发:追逐“星辰大海”
“如果当年我女儿能有这样的康复机会,她的人生也许会不一样。”这也成了王琴推动公益的最大动力。她主动承担社会责任,每年联系偏远地区康复机构,无偿分享“牵牵手”的经验与技术,让优质康复资源跨越地域共享。如今,“牵牵手”已成为山东省级定点康复机构,而王琴仍在奔波,培训教师、拓展社区、筹备康养中心……她说:“这是一条没有终点的路,只要我在,就会继续做下去。”
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2025年,她又发起全国公益行动,寻找100个孤独症困难家庭,提供部分免费康复与职业技能培训课程。“希望让更多困境中的孩子能及时得到干预,让家长重拾希望。”王琴的梦想不止于此,她正摸索“双养结合”新路径:“让年迈家长和成年孤独症孩子住在同一个社区,既有专业养老照护,也有适合他们的课程活动,所有人都能有尊严地生活。”
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从为女儿奔波的母亲,到数千个“星星家庭”的守护者,从独自摸索到“牵牵手”同行,王琴用耐心与爱心,在孤独症患儿与世界之间架起一座温暖的桥,并不断向前延伸寻找诗和远方。她说:“所有孩子能有尊严地生活,这是我们最终想要的未来。”
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