“感觉肌肉一天比一天没力气,手臂抬不起来,走路也越来越费劲,生怕哪天真的动不了……” 这是很多渐冻症(肌萎缩侧索硬化症)患者的共同焦虑。肌肉进行性萎缩是渐冻症最核心的症状,从手脚无力到肢体受限,再到影响呼吸吞咽,每一步都让患者和家属备受煎熬。但值得欣慰的是,虽然渐冻症目前无法根治,但通过科学的干预和长期坚持,肌肉萎缩的速度完全可以延缓,甚至能在一定程度上维持肌肉功能,为生活质量保驾护航。
要应对萎缩难题,首先得明白背后的原因。渐冻症的本质是运动神经元受损,就像连接大脑和肌肉的 “电线” 断了,肌肉接收不到运动指令,长期不用就会逐渐 “废用性萎缩”。同时,神经受损还会导致肌肉营养供应不足,加速萎缩进程。因此,预防和改善的核心的是 “激活神经、滋养肌肉、保持运动”,从中西医结合的角度出发,这些方法既实用又易操作。
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一、科学康复训练:给肌肉 “找事做”,避免废用性萎缩
康复训练是对抗萎缩的关键,核心原则是 “量力而行、循序渐进”,根据患者的病情阶段调整强度,避免过度劳累反而损伤肌肉。
被动训练(适合病情较重、无法自主活动的患者):由家属或护理人员协助进行关节屈伸、肌肉按摩,重点活动肩、肘、髋、膝等大关节,以及手腕、脚踝等小关节,每个关节活动 5-10 次,每天 2-3 组。这样能促进血液循环,防止肌肉僵硬和粘连,延缓萎缩速度。
主动训练(适合病情较轻、仍有自主活动能力的患者):可进行握力训练(握弹力球、握力器)、抬腿训练(坐姿下缓慢抬高双腿)、抬头训练(缓慢抬头低头)等,每个动作坚持 5 秒,重复 10-15 次。训练时要专注于肌肉发力,避免代偿动作,逐步提升肌肉控制力。
呼吸训练:渐冻症后期可能影响呼吸肌,每天练习腹式呼吸(用鼻子吸气,腹部鼓起,嘴巴缓慢呼气)、吹气球等,每次 10 分钟,能锻炼呼吸肌,预防呼吸肌萎缩,保障呼吸功能。
二、营养支持:给肌肉 “补能量”,筑牢营养基础
肌肉的修复和维持离不开充足的营养,尤其是蛋白质和维生素,堪称 “肌肉营养素”。
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优先补充优质蛋白:每天适量摄入鸡蛋、牛奶、鱼肉、瘦肉、豆制品等,比如早餐吃 1 个鸡蛋 + 1 杯牛奶,午餐加 1 块清蒸鱼,晚餐煮一碗豆腐汤。蛋白质能为肌肉合成提供原料,减少肌肉流失。
补充维生素和矿物质:多吃新鲜蔬菜(菠菜、西兰花、胡萝卜)、水果(橙子、猕猴桃、蓝莓),以及坚果、全谷物,其中的维生素 B 族能营养神经,维生素 D 和钙能保护骨骼,避免因肌肉萎缩导致骨质疏松。
少食多餐,易消化为主:渐冻症患者可能存在吞咽困难,可将食物做成糊状或半流质,避免辛辣、油腻、坚硬的食物,减轻消化负担,保证营养吸收。
三、中医调理:从 “养神经、补气血” 入手,辅助改善
中医认为,渐冻症的萎缩属于 “痿症”,多由气血不足、肝肾亏虚、经络阻滞所致,通过调理脏腑、疏通经络,能辅助延缓萎缩。
穴位按摩:每天按揉足三里(膝盖外侧下方凹陷处)、阳陵泉(膝盖下方外侧凸起处)、曲池穴(手肘弯曲凹陷处),每个穴位按 5 分钟,力度以酸胀感为宜。这些穴位能疏通经络、补气养血,改善肌肉血液循环。
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食疗方辅助:用黄芪 10 克、当归 5 克、枸杞 10 克煮水,加入适量大米熬粥,每周喝 2-3 次,能补气养血、滋养肝肾;也可以用山药、莲子、百合煮瘦肉汤,健脾养胃,帮助营养吸收。
避免寒凉刺激:中医认为 “寒凝血瘀” 会加重经络阻滞,患者要注意保暖,避免接触冷水、吃生冷食物,居住环境保持温暖干燥。
四、情绪与护理:减少 “隐形伤害”,为康复加分
不良情绪和不当护理可能间接加速萎缩。长期焦虑、抑郁会影响神经功能,降低身体抵抗力;而护理时的拖拽、过度用力,可能导致肌肉拉伤。
保持积极心态:家属要多陪伴、鼓励患者,可通过听音乐、看纪录片、聊天等方式缓解压力,必要时寻求心理疏导,良好的情绪能为康复提供动力。
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正确护理:协助患者翻身、移动时,要托住肢体,避免直接拉扯;卧床患者要定时翻身拍背,保持皮肤清洁,同时活动肢体,防止局部肌肉长期受压萎缩。
渐冻症的萎缩之路虽然艰难,但每一次坚持训练、每一口营养饭菜、每一次情绪舒缓,都是在为肌肉 “争取时间”。这些方法看似简单,却需要患者、家属和医护人员的共同坚持。请相信,只要不放弃,科学干预,就能有效延缓萎缩,维持生活自理能力,甚至延长生存期。愿每一位渐冻症患者都能在坚持中感受到力量,在细微的改善中收获希望。
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