山西
为深入贯彻落实国家关于罕见病诊疗与保障工作的相关部署，进一步凝聚区域医疗资源、规范罕见病诊疗流程、提升运城市罕见病整体诊疗与质控水平，近日，运城市成人罕见病质控部成立大会暨学术年会在运城市中心医院召开。
会上，运城市中心医院副院长王立和致辞，对莅临会议的领导专家表示热烈欢迎，并着重强调了罕见病质控工作对于提升区域医疗质量的关键意义。
运城市卫健委领导发表讲话并宣读成立文件及名单，明确质控部的组织性质、职责范围及运行机制。
作为运城市成人罕见病质控部主任委员，运城市中心医院质控部主任杨世峰作表态发言，将严格落实省级质控标准，加强医疗机构间协作，推动诊疗流程规范化，提升全市罕见病诊疗同质水平。
山西省罕见病质控部代表杨华教授在致辞中提到，罕见病诊疗是一场需要坚守与协作的攻坚。罕见病不罕见，关乎万千家庭。希望大家筑牢规范化培训根基，推进 “织网行动” 落地，加快构建省市县三级诊疗协作网络，以专业之力、联动之效，护航罕见病患者健康。
随之而来的学术环节中，运城市中心医院内分泌科主任王晓婧教授以《罕见病概述》为主题，系统梳理罕见病的疾病分类、流行病学特征及诊疗现状，为基层医疗机构罕见病初筛与识别提供基础理论支撑；山西白求恩医院杨华教授聚焦前沿领域，以《肢端肥大症的管理策略》为题作专题报告，从疾病机制、诊断标准、药物治疗进展及长期随访管理等维度，分享国内外最新诊疗共识与临床实践经验；运城市中心医院医务科陈彤紧扣质控工作核心需求，围绕《罕见病上报及基因检测流程》展开系统阐述，详细解读病例登记平台上报规范、基因检测申请指征与审核流程，为医疗机构落实数据规范化管理提供实操指引。三位专家的精彩分享兼具理论深度与实践指导性，引发参会人员广泛共鸣，学术交流成效显著。
本次会议圆满落下帷幕。会议的顺利举办，不仅为运城市罕见病学界构建了专业化、高水平的学术交流平台，更对助力运城市罕见病学科实现高质量发展、完善学科体系建设具有重要而深远的意义。
【来源：运城市中心医院】
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