
“妈妈,我要早点睡,明天就能领新耳蜗啦!”10月的那个夜晚,16岁的麒祯脸上始终带着微笑,连梦里都藏着期待。第二天早上5点,当妈妈亚柯轻声喊出“起床领耳蜗了”,她瞬间睁开眼,笑着利落地起身 —— 要知道,往常这个时候,她还会带着点小小的“起床气”。
对来自河南平顶山的亚柯和麒祯来说,2025年10月25日这个普通的周六,是盼了太久的“好日子”。这一天,“听见未来・爱的分贝2025听障救助河南专项线下活动”在郑州落地,靠着“爱的分贝”公益项目的支持,麒祯终于把用了近十年、时常“声音断断续续”的人工耳蜗体外机,换成了全新的设备。
这个时刻,不仅是设备的更新,更是这个听障女孩成长路上,一场迟到却珍贵的“声音重启”。
01
一场误诊:
从“滴耳液”到“极重度耳聋”
PART
时间倒回2009年3月,麒祯在河南一个普通家庭出生。可刚来到世上十几天,她就开始天天晚上哭闹不止。邻居猜测是中耳炎,村里一位德高望重的老医生也这么诊断,还开了庆大霉素滴耳液。
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△麒祯儿时照片
“滴药的当天晚上,孩子哭得特别厉害,撕心裂肺的那种。”16年过去,母亲亚柯想起这个细节,依旧红了眼眶。放心不下的她,第二天一早就带着孩子去了市妇幼保健院,医生看到处方单就急了:“这药能致聋啊!婴儿耳朵里有点黏物是正常的,怎么能随便用这个!”
可遗憾的是,伤害已经造成。麒祯五十多天大时,亚柯带着她去郑州的大医院复查,最终被确诊为“极重度感音神经性耳聋”。拿到诊断书的那一刻,亚柯觉得天塌了 —— 她至今记得,确诊前那段日子里,自己有个没人相信的“发现”:“一低头抱孩子,就能闻到一股怪味,好像是从她七窍里透出来的。”家人都说没闻到,可这份无人共鸣的细微观察,早已藏着孩子身体异常的信号,也成了亚柯心里抹不去的遗憾。
02
成长里的 “痛”:
绷带与老化的耳蜗
PART
确诊后,亚柯的生活成了“求医路”。她抱着孩子在专家面前哀求,跑遍了各大医院,可屋漏偏逢连夜雨 —— 又查出麒祯还患有先天性心脏病。“那时候一句话都说不出来,整个人都崩溃了,就觉得对不起孩子。”
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△麒祯耳蜗植入术后照片
直到2015年冬天,6岁的麒祯终于等来了希望 ——“启聪项目”资助的人工耳蜗植入手术。手术很成功,可术后的绷带,却成了孩子新的痛苦。“绷带缠得特别紧,把孩子的头都勒变形了,中间有一道印子,皮都磨破了。” 亚柯心疼地回忆,别的3岁多孩子术后两天,绷带就能自然脱落,可麒祯戴了很久,“孩子一直喊头晕,我还以为是手术反应,后来才知道是绷带太紧了。”
手术过后的“开机时刻”,曾是这个家庭最温暖的记忆。那天,6岁的麒祯戴着新耳蜗,喊出:“妈妈,我听见了!”在此之前,她戴助听器时已经接受过语言训练,能简单交流,但只有家人能听懂她模糊的话,而耳蜗开机后,声音终于变得清晰,活泼开朗的麒祯,也像是打开了新世界的大门。
可成长从不是一帆风顺。初中时,麒祯的耳蜗设备渐渐老化,听声音越来越不清楚。加上同学间的不理解,她没什么亲近的朋友,慢慢变得沉默。“妈妈,我觉得我要抑郁了。”那段时间,麒祯天天跟亚柯说这句话,亚柯只能一遍遍地开导,心里疼得像针扎,却无能为力。
03
绝境里的光:
美术梦与“10天奇迹”
PART
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△麒祯绘画日常
转机出现在麒祯进入中专后。从小就喜欢画画、动手能力强的她,选了美术专业,一下子找到了属于自己的天地。“妈妈,我现在是班里的学霸啦!”有一次,她兴奋地跟亚柯分享,“我坐在那画画,周围都围着同学看呢!”也是从那时起,麒祯悄悄埋下了当建模师的梦想 —— 她想靠着自己的画笔和手艺,在这个行业里闯出名堂。
可梦想的路上,满是现实的荆棘。麒祯的爷爷奶奶、外公外婆四位老人,都患有慢性病,每个月的药费就要上千块:奶奶得过乳腺癌,爷爷旧伤复发腿疼得走不了路,外公多次脑梗还出过一次脑出血,外婆刚做完心脏支架手术。更难的是,麒祯的父亲前年查出轻微脑梗,不能干重活;今年因为要照顾住院的老人,几乎没怎么工作。亚柯刚入职房产中介,收入不稳定,一家人的日子过得紧紧巴巴。
去年,亚柯看着孩子越来越不好用的耳蜗,鼓起勇气跟丈夫提“换设备”,可丈夫只能无奈地说:“负担太重了,实在拿不出钱。”“我不敢在他面前哭,只能躲到一边给表妹打电话,对着电话哭了一场。” 亚柯说,那时候觉得特别无助,怕耽误了孩子。
没想到,绝望中藏着转机。当“爱的分贝”工作人员联系到亚柯,告诉她麒祯的救助申请评审通过时,她还不敢相信;更让她惊喜的是,从通知通过到孩子在活动现场拿到新体外机,总共才10天时间!“这真是奇迹啊,对我们这样的家庭来说,是救命的帮助!”
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△麒祯在郑州活动现场
活动现场,麒祯抱着新的体外机,眼睛里全是好奇。当天晚上,她自己对着教程研究,把烘干、充电、连蓝牙这些功能全摸透了。“现在她的耳蜗我基本不用管,她懂的比我还多呢!” 亚柯笑着说,看着孩子能清晰地听到声音,还能专注地追逐画画、建模的梦想,她觉得所有的苦都值了。
04
双向奔赴:
把爱传递下去
PART
新耳蜗带来的不仅是清晰的声音,更是这个家庭对“爱”的新理解。亚柯说,拿到新设备后,她心里一直憋着个想法:“特别感谢‘爱的分贝’,感谢所有帮助我们的爱心人士。我没什么钱,但我有人 —— 我想做个志愿者,把这份爱传下去。”
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△日常生活照片
其实,亚柯一直是个“爱管闲事”的人:路上看到有人吵架,她会主动上前劝和,坐公交车时看到路上有障碍物,她会下车挪开。“别人把爱给了我们,我们也得把这份温暖传递出去。”她还记得有一次带麒祯坐公交,有个小朋友指着麒祯的耳蜗问爸爸:“她耳朵上戴的是什么呀?”那位父亲温柔地说:“你脸上戴的是眼镜,她戴的这个,和你的眼镜一样呀。”“就这一句话,我心里一下子就释怀了。” 亚柯说,生活再难,这些来自陌生人的点滴善意,都让她觉得“能坚持下去”。
如今,16岁的麒祯戴着新耳蜗,能更清楚地听老师讲课,能更专注地画设计图,离“建模师”的梦想又近了一步。而亚柯也在准备着,等空闲下来就去报名志愿者,用自己的方式回馈社会。
这场跨越十年的“声音等待”,终于有了圆满的转折;而这份“爱的双向奔赴”,也在悄悄延续 —— 就像麒祯听到的新声音一样,清澈、温暖,且充满希望。
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