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1774 公里跨城,守护ICU自闭症女孩

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5月初,厦门的雨淅淅沥沥下着。文妈坐在病床前,摩挲着女儿冰凉的小手,抬眼望向窗外,脸上的泪痕未干。几天前,她未满6岁的女儿文文因脑血管破裂经历紧急手术,刚从ICU转到普通病房。

文文瘦弱的身子上插着胃管、尿管和输液管。她睁着眼,愣愣地盯着床脚斑驳的墙皮。医生来抽血,针尖刺入皮肤,她连眉都不皱一下,像个被抽走灵魂的木偶。

原本是带孤独症女儿来旅行,却遭遇这飞来横祸。文妈转过头,看向女儿,重重忧虑在她眼中凝结成一片无望的灰霾。


文文和入户老师大福

1

美被撕开

窗外的雨,让文妈想起女儿确诊孤独症那天。是否也下雨,她记不清了,只记得医生那句冷静的“孤独症”像一道惊雷,她的世界从此大雨倾盆。

文妈本有个完美的人生剧本,有体面的工作、有宽敞明亮的房子、家庭美满,还是个心思细腻,为人着想的精致女性。

可这份完美,在文文上幼儿园后,被狠狠撕开了。

还记得文爸去幼儿园参加活动回来的那天,脸色凝重:“别的孩子都凑在一起玩,只有文文在角落自己玩自己的,谁都不搭理。” 看到爸爸一脸严肃,文妈心一沉,但还抱着一丝侥幸。

接下来他们带着文文去到了北京的权威医院。就诊时,文妈紧紧握着文文的手,心里一遍遍祈祷 “只是误会”,“孩子只是内向”。但那张薄薄的诊断书上的每一个字,都在提醒她,面对现实吧!

那一刻,她的世界,哗啦一声,碎得干脆利落。她这么多年信奉的“努力就有回报”,在“孤独症”三个字面前,显得那么苍白可笑。她的世界,从未有过如此失控的时刻。

确诊后的日子,焦虑和抑郁像一张密不透风的网,文妈开始吃抗抑郁的药。她甚至闪过可怕的念头,想带文文一起离开。“如果我不带她来到这个世界,我们就都不用承受这样的痛苦了。”这个念头闪过时,她被自己吓了一跳,随之而来的是铺天盖地的愧疚和自责。她是妈妈啊,她本该是女儿最坚实的铠甲。

“孤独症”,是她完美世界的一道裂痕。

2

裂缝的光

为了让文文好起来,文妈选择了北京一家有权威背书的机构,一节认知课1300元。但是文文很抗拒,每次都要哭闹一番,每次带娃出门去上课,就像历劫。

文文上课总捂着耳朵,老师无计可施,只好用“下课”当强化物,“威胁”道:“做完任务才能下课,不然不能下课。”为了“下课”,文文配合着完成桌面的任务。没人留意到她眼里有泪水,也没人知道她真正需要的是什么。

文妈站在教室外,看着女儿像只受惊的小兽,她开始怀疑,这真的是在帮文文吗?还是在满足自己“为孩子尽了力”的心理安慰?

干预了一段时间,文文不仅没有朝着自己期待的样子发展,反而更难带了。在家里脾气越来越大,有时会一边喃喃自语:“好饿,好饿。”一边咬自己的手。文妈看着女儿手上的牙印,心疼得无以复加,那种无力感几乎要将她吞噬。她不知道出路在哪里。

文妈心里开始犹疑那里的干预是不是行得通?但是有权威背书,而且一节课这么贵,老师的操作应该错不了吧?如果这样都帮不了文文,还有别的选择吗?

直到遇见大福。

那是去年夏天,文妈带着文文去暖星暑期班。彼时的文文像是个被装在玻璃罩里的小孩,看到人就往后缩,头埋得低低的,面无表情。“嗨,文文,我是大福老师。”大福一张阳光笑脸凑上来。


大福老师上课中

第一次见大福时,文妈就被大福自带的能量给感染。但她从没想过,这个看起来肉肉的、声音明亮、笑起来很甜的老师,会改变文文,也温暖了她。更不会想到,在厦门病房里的文文,会因为她而重获“新生”。

文文躲开,文妈看到大福老师没有紧逼,而是和文文保持着一些距离,一旁静静地观察着。随后文文沿着教室里的泳池边缘,一圈一圈地走。文妈心里有些纳闷:老师就这么看着,不做点什么吗?

“我热情和她打招呼时,发现她有点害怕,眼睛里有泪。当时的感觉是,文文是个很敏感的孩子,对陌生环境和陌生人缺乏安全感,她一圈圈绕着走,看着刻板,其实是因为焦虑。所以我特地调低自己的能量和节奏,更多是去适应她。让她觉得我是安全的,是会接纳她的,是可以帮助她的。”大福说。“而且我观察到,文文和妈妈在互动时,会玩假装游戏,说明她认知上问题不大,她更需要的是情感性的支持和回应。当有足够的安全感和掌控感之后,她的能力会展现出来的。”

大概五六次课的时间,文妈眼见着文文放松下来了,一天比一天放得开。每次都高高兴兴地来找大福上课,下课了,文文说:“不要下课,还要玩。”文妈心头一暖,她能感受到文文的快乐。

“给文文上课要时刻留意她的情绪状态,有时候玩着玩着她会突然哭起来。我就抱着她说‘大福知道,文文难过了’,就这么安抚她,等到她平复下来,我们才继续。”大福说一整个暑假,直到最后一节课,才看到释放天性的文文,是多么美好阳光。

那天正好是一个NT志愿者的生日,小朋友妈妈带了蛋糕来,大家都很开心。大福在一旁给文文讲绘本故事,看着文文状态还不错,大福提高能量,表情夸张地表演绘本里的情节要去“抓”文文,文文被大福的情绪调动起来,两个人满教室奔跑追逐。

阳光洒进教室,文文眯起眼,笑声清脆。在一旁的文妈,嘴角上扬,满眼笑意。她从大福和文文的互动中,感受到她们之间有种莫名的情感在生长,这种情感滋养着文文,也让文妈看清自己对孩子的期待。她第一次如此清晰地意识到,对于文文来说,情感的连接和心灵的靠近,远比机械的技能训练更重要。


暑期班“毕业照”

暑期班后,文文和大福分别。让文妈惊喜的是,文文在家里时常念叨着要去暖星找大福老师玩,文文会“想念”了,她和大福有了情感羁绊。

和文爸商量后,文妈决定停掉高价认知课,请大福老师来入户。成为文文的入户老师后,大福走进家庭,也走进文妈的心里。从一同帮助文文的战友,变成了可以分享生活的朋友。

“我很欣赏文妈。”大福丝毫不掩饰对妈妈的仰慕,“她很优秀,是我心里优质女性的样子。因为‘孤独症’,她的光芒不见了,我很能共情她的起落,特别想要帮助她,希望她快乐一点。”

入户之余,哪怕是在假期,大福也会主动问文妈孩子玩了什么,做了什么,需要什么帮助。而像文文选择学校或是遇到什么坎儿了,妈妈也会找大福唠一唠。久而久之,她们之间的对话,渐渐从孩子转到各自的生活、工作。

“最近好像有点脱发。”

“我正好买了黑豆,买多了,给你带去点。”

“今天上班有点累,带不动文文了。”

“爸爸去哪儿?”

“出差了,嘤嘤嘤。”

“啊啊啊……”

自带能量的大福,也总能托住文妈的忧虑。

“又开始焦虑文文了……”

“相信我,文文一定有美好的未来的。你也要照顾好自己,快乐起来。”

“我不配快乐。”

“每天先配20分钟。去晒个太阳。去喝杯咖啡。”


文妈和大福分享孩子日常

关于孩子的事,关于自己的焦虑,文妈总是第一时间想到大福。也许是因为大福最能让文文快乐,也懂谱系妈妈的不易。细数自己圈子之内,还有谁能像大福这样,像一面温暖而结实的墙,让她可以安心地靠一靠,卸下片刻的坚强。

“深入家庭之后难免会有羁绊,我忍不住把专业热情和真心都给她们。文文对我来讲很特别,我和文妈也特别聊得来。孩子是一个家庭的希望,我希望可以帮助他们托住这份希望。“谈起和文文一家特殊的情感,大福难掩深情。

有人说,生命有了裂缝,光才能照进来。

属于文妈和文文的那一束光,是大福。

3

千里奔赴

窗外一阵狂风作响,文妈晃过神来,拿起手机:

“大福老师,文文不吃不喝不睡不说话。左半边身体动不了,照顾她的阿姨也跑了……”

“文妈,我定了明早的飞机。”

“谢谢大福老师,患难见真情。”

文妈深吸一口气,又吐出,握着文文的手,紧了紧。她知道,只要大福来了,就有了主心骨。这种毫无保留的信任和依赖,是在漫长陪伴中一点一滴积累起来的。

回想这一年多,在大福的陪伴支持下,不仅自己渐渐有了能量,文文的生命就像被激活,成了家里最活泼的一个人。小嘴说个不停,脑瓜子里有千奇百怪的想法,喜欢自己编故事。在外头也“敢挑”衅别人了,拿着小树枝戳戳小朋友,笑嘻嘻跑开说:“我好调皮呀。”看到人在跳绳,也跟着起哄:“你跳得好快啊,能跳更快吗?”这哪里还是当初那个敏感怕人、不说话、不能和小朋友社交的文文?

原以为一切都要好起来了,没想到命运又开了一次玩笑,还事关生死。看着病床上毫无生气的女儿,文妈心里一片荒凉,刚刚看到的一点曙光,又被浓雾笼罩。

“我不能想象自己不在她们身边。我害怕,见不到文文。”大福顿了顿,这一趟她非去不可。第二天6:55,北京往厦门的航班准时起飞,航程1774公里。飞机落地后,大福拎起鼓囊囊的背包匆匆赶往医院。


大福老师在和文文互动

文妈妈坐在床头,看见大福老师背着包推开房门,出现在病房门口,背包里是她特地从家里带来的盲盒和玩偶,都是上次入户时,文文爱玩的,是她此行最重要的行李。她头发有些凌乱,脸上带着旅途的疲惫,眼里却满是焦急。文妈原本僵直的脊背,几不可察地松弛了一点点,一直紧抿着的嘴角,终于有了一丝上扬的弧度。

看到文文的那一刻,大福眉头紧蹙,眼眶刷一下就红了。“好好的一个孩子,去厦门前还很活泛机灵,几天时间成这样了。头上缠着纱布,身上插着管子,瘦了好多。看着特别难受。”

文妈和大福来到病房外,两人相顾无言,抱头痛哭起来。“其实已经不是用语言能表达出来的那种情谊了,眼泪就唰唰唰地往下流。那种感觉很复杂。”大福眼里闪着泪。

大福来了,文妈心里安定了很多,脸上也恢复了光彩。

“文文,你看谁来看你啦?”文文眼睛往妈妈手指的方向转,嘴角慢慢动了一下,“她有表情了!”文妈眼睛一亮。那微小的弧度,像破云而出的第一缕阳光,瞬间照亮了文妈阴霾的心。


文文又可以开心笑了

大福走到床边,声音放得极轻:“文文,我带‘甜甜圈’来啦。” 她从盲盒里掏出游泳圈造型的挂件,故意夸张地说:“哎呀,我的甜甜圈怎么变成游泳圈了?是不是被鲸鱼偷走啦?”这是之前文文非常喜欢的拆盲盒和谐音梗游戏,故意把泳圈说成甜甜圈,她能咯咯咯笑半天。

文文的眼睛缓缓移到挂件上,原本空洞的眼神,突然有了光。“我们玩了一会儿盲盒游戏后,她看向我的眼睛歘就亮了!那种感觉太好了!当时觉得,嗯,有谱!”大福继续陪着拆盲盒、和文文一起编“奇奇怪怪”的好玩故事,玩着玩着文文突然笑了 ——这是她手术后第一次发出笑声。笑声很轻,却像一把钥匙,咔哒一声,打开了文妈心里那把沉重的锁。

再次听到女儿清脆的笑声,文妈眼里闪着光,这几日悬着的心,终于可以落一落了。她看着大福和文文,一个在用心引,一个在努力地跟,那画面让她坚信,无论前路多难,她们一定能搀扶着走下去。

在大福几日的陪伴和引导下,看着女儿想伸手去抓玩偶的吃力的样子,开始一小口一小口喝牛奶的虚弱的样子,开始在医院走廊一小步一小步往前走的艰难的样子,文妈觉得:“文文好像有了生的渴望。她‘活’过来了。”


文文开始吃东西了

窗外的雨不知何时停了,天际透出微光。文文在大福温柔的讲述中再次沉沉睡去,呼吸均匀,脸上竟有了一丝淡淡的红晕。文妈轻轻握住女儿的手,又向大福投去感激的一瞥。前路依然漫长,康复的每一步都会很艰难,但此刻,希望如同雨后的嫩芽,悄然顶开了压在心口的巨石。

后记

文文在厦门住院三个星期,大福每隔一周,都会到病房“入户”,一直到文文出院。

回到北京后,文文又进行了两次修复手术。有一天夜里,躺在病床上的文文指着自己的左臂对妈妈说:“妈妈,我这里生病了,动不了。”她几乎是下意识地凑过去,用脸颊贴住女儿那只“生病了”的小手,试图用体温去暖化那份无助。“文文乖,会好起来的……”她声音轻柔得发颤,仿佛稍一用力,强撑的平静就会碎裂。

养育文文的路上,这样的崩溃瞬间,她早已历经过无数次。暗夜仿佛没有尽头。但这一次,与以往不同。她颤抖着摸出手机,屏幕的光亮在黑暗中刺眼。没有犹豫,她点开了那个熟悉的头像。

“大福,文文今天说,她的手臂生病了……”

她知道,手机那头,有人会懂这份铺天盖地的痛,会接住她下坠的灵魂。

大福老师,是她们生命中的“大福”。

文丨桃子

图源丨大福、文妈


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