蔡磊确诊晚期病情！婉拒家人探视，三位护工照料，连用吸管饮水都艰难

蔡磊的样子很拧巴

他身家千万 雇了三个护工轮流看护

可喝水要用针管慢慢推

怕呛着

怕没命

躺在病床上动弹不得的人 偏要砸几千万搞科研

救那些和他得同样病的人

更拧巴的是他试了自己催出来的药 根本没效果

还天天催团队再快些 再细致些

这个拧巴的人以前是京东副总裁

现在连话都说不出来

渐冻症晚期

最近那段采访视频里 护工正用针管喂他糊状食物

里面加了增稠剂

另一个人在后面托着他脖子

他连吞咽都费劲

眼睛盯着眼控仪

光标跟着眼球慢慢移动

老半天才敲出几行字

我一直想不通这件事

他明明有足够的资源请最好的护工 完全可以放下一切专心养病 为什么非要选择最难的那条路 花一千多万去救别人 却救不了自己 这种近乎偏执的坚持到底有没有意义

几年前谁也想不到蔡磊会变成现在这样 那时候他在商界风生水起 掌管着大型企业 开个会就能决定几千万的项目 出门时总被簇拥着 所有人都等着他发话

现在连坐起来都需要三个人帮忙 一个人扶肩膀 一个人托着腰 还有个人专门注意他的脖子 防止他突然瘫软 采访时有助理说他现在只有眼球还能动

每天早上穿衣服要护工一针一线地帮忙 坐两小时就得躺下 护工要拍背揉腿防止压疮 不然疼得眼睛都睁不开

吃饭喝水最麻烦 以前还能用勺子喂 现在只能靠针管 把蔬菜打成泥加增稠剂 一针一针往嘴里送 整个过程要一直看着他的脸 随时准备应对呛咳

蔡磊用眼控仪敲过这么一段话

现在咽口唾沫都担心会窒息

有次因为一口痰卡住直接送进ICU

他在那里待了七天六夜

现在呼吸机必须24小时跟着

说话功能彻底消失

上半年还能勉强挤出几个字

现在完全不行了

交流全靠眼球转动

最快每分钟能打五六十个字

着急的时候光标乱飘

半天选不中一个想要的字

很多人会觉得他至少不缺钱

能请最好的护工

用最贵的设备

确实钱能买来专业护理

能买呼吸机维持生命

但钱买不回抬手的力量

买不回正常进食的能力

更挡不住肌肉持续萎缩

他说钱在这件事上毫无缓冲作用

只能眼睁睁看着身体越来越僵硬

这话不太准确

应该说是越来越接近他描述的状态

蔡磊的状态已经非常糟糕了

但他依然每天出现在办公桌前

眼控仪从早上八点工作到深夜十二点

他用眼球发指令开线上会议对接科研组

这种工作强度让很多健康的人都自愧不如

他们团队投入的资金超过四千万

这笔钱来自他的个人存款和自传版税

还有他妻子段睿直播赚的收入

段睿原本是会计师

现在经营着破冰驿站直播间

五百多万粉丝关注这个账号

他们从不拿病情做文章

只是认真介绍日用品

所有收入都直接转入科研账户

蔡磊团队的捐款数字超过三千万

每一笔钱的去向都能在慈善中国网站查到

基因检测和实验设备的采购明细全部公开

他研发的药物对自己毫无作用

医生明确告知这是针对特定基因型的治疗方案

而蔡磊属于常见的散发型患者

二十岁的安扬服药后出现了转机

她从需要搀扶坐立到能扶着桌子行走

那个视频里姑娘端着水杯微笑的瞬间

说自己能喝水时眼里的光芒藏不住

蔡磊特意调整轮椅赶去医院

护工托着他脖颈的姿势很小心

他的视线始终追随着女孩每个动作

像在确认某种遥远但具体的存在

安扬靠着墙站定。光标在眼控仪的屏幕上静止。他花了很长时间才敲出一行字。让助理念给那个姑娘。继续加油。我们都在等你走得更远。

有人不理解这种坚持。自己都吃不上药了还折腾什么。蔡磊用眼控仪给出了回答。我知道自己可能等不到那天。但多努力一步就能多给一个病友希望。这就够了。

不是每个人都懂他的心意。网上总有人说他借病情卖货。还有更离谱的猜测。说他根本没病只是装病博关注。

卖货的说法站不住脚。他的抖音账号已经四个月没更新。最后一条内容是关于药物研发进展。连个商品链接都没有。段睿在直播间里从不提他的病情。她只是平静地介绍产品。这款洗衣液香味持久。那款纸巾不容易掉絮。粉丝问起蔡磊时她只说谢谢关心他还在工作。

装病的说法更经不起推敲。谁会拿自己的命来赌。呛一口水就可能窒息。整天躺在床上靠呼吸机维持。连说话的力气都没有。这种博眼球的代价太高了。

有次采访镜头扫过他的眼控仪。光标总是追不上他的眼球。他急得眼珠不停转动。额头上渗出细密的汗珠。那种挣扎的样子根本演不出来。

他的成果也说明问题。团队已经有十条药物研发线进入临床阶段。为病友做的公益性基因检测超过千例。还建起了全球最大的渐冻症科研资料库。

蔡磊团队把渐冻症研究往前推了十几年

这个判断来自一位医生的评论

评论区还能看到病友家属的留言

他们家老人用了推荐的康复设备

现在能自己翻身了

在这些人心里蔡磊就是救命恩人

有人不理解他为什么这么做

其实算笔账就明白了

他过去的财富足够舒舒服服过完这辈子

生病了也能安静休养

根本不用每天熬到深夜研究眼控仪

更不用面对各种质疑

但他选了最难的那条路

这个选择不太符合常理

或者说超出了常理能解释的范围

有人说是为了吸引眼球

用几千万来博关注

这个说法不太站得住脚

他要是图利早就躺平了

现在做的这些事

更像是某种执念

不想看着更多人经历同样的无能为力

看着身体一点点冻结

却什么都做不了

这种状态他太熟悉了

所以宁愿自己多受点苦

也要往前多走几步

蔡磊的行为和愚蠢无关

他只是把别人用来休养的时间挪用了

全部投入到为病友开辟道路这件事里

健康留不住 金钱也留不住 他比谁都清楚

但他选择把这些注定流失的东西转化成别人的希望

科研团队能持续前行 靠的就是他在背后推动

以前总说金钱万能

现在看也不尽然

至少它换不回健康 挡不住死亡

不过钱确实能找到更有意义的去处

让绝望的病友重新站立

让破碎的家庭看见曙光

让被称为绝症的疾病研究获得突破

现在的蔡磊还在和时间赛跑

用眼控仪处理工作指令

推进各项研究计划

他说宁愿战死 不愿等死

这话我反复琢磨了很久

或许最终他依然无法战胜疾病

但他留下了比金钱更珍贵的东西

那种不向命运低头的倔强

把自身光芒分给他人的善意

以及让病友敢于相信明天的勇气

我们可能拿不出几千万投入科研

但这件事提醒我们

人生价值不在于拥有多少财富

而在于能传递多少希望

网上有人说蔡磊救不了自己

但他照亮了其他病友的路

这样的人值得被记住

等到渐冻症被攻克的那天

人们会想起这个用余生铺路的人

他在黑暗里垫下了第一块砖