14岁女孩患万分之一罕见病，一个电话牵起“爱心三角”（图）

现代快报讯（记者 李子璇）南京、上海、北京、淮安……这是一段艰难的求医路。14岁的小青从小就被“难治性支气管哮喘”困扰，而今年确诊的“原发性免疫缺陷”——这个发病率万分之一的罕见病，更让这个家庭雪上加霜。行李箱里装着的不仅是衣物，更是厚厚的病历和一次次燃起的希望。“只要有一线希望，我们都不会放弃。”小青父亲说。

高昂的医疗开支与异地生活的压力，几乎拖垮了整个家庭。父母为了照顾她无法正常工作，家庭收入锐减，而持续的支出却像无底洞。

日前，小青在淮安市第一人民医院稳定下来，接受长期治疗。尽管身心俱疲，小青的父亲仍未放弃希望。他在网上主动申请了江苏省妇女儿童福利基金会的“我助妇儿康·儿童罕见病救助”项目，并在申请材料中填写了孩子在淮安市第一人民医院住院的关键信息。然而，由于陪护奔波，小青的父亲一度未能接听到基金会工作人员的核实电话，救助流程面临中断。

关键时刻，申请表中“淮安市第一人民医院”这一线索发挥了作用。

为确保救助及时到位，基金会工作人员迅速转变思路，主动联系到该医院宣传处处长王树文。医院在了解情况后，高度重视，迅速行动，第一时间在病区找到了小青的父亲，成功为双方搭建起一座坚实的“爱心桥梁”。一笔来自江苏省妇女儿童福利基金会“我助妇儿康·儿童罕见病救助”项目的1万元爱心救助款，及时送达正在淮安市第一人民医院接受治疗的14岁女孩小青（化名）手中，为这个在困境中挣扎的家庭送去了希望与力量。

这笔钱对于小青的家庭而言，不仅是经济上的有力支持，更是精神上的巨大慰藉。它意味着接下来一段时间的药费有了着落，意味着他们可以稍微喘一口气，继续与病魔战斗。小青的父亲在接到救助款时，激动得热泪盈眶：“谢谢基金会，谢谢所有好心人！这笔钱真是雪中送炭，让我们又看到了希望，我们一定会坚持下去！”

江苏省妇女儿童福利基金会品牌项目部负责人表示，未来，基金会将继续深耕妇女儿童福利领域，不断完善救助机制，扩大救助范围，让更多像小青一样身处困境的妇女儿童感受到社会的温暖与关爱，助力他们走出困境。同时，基金会也呼吁社会各界爱心人士能够积极关注困境妇女儿童群体，伸出援手，共同为他们搭建一个充满爱与希望的港湾。